皆さま レスパイトってどうされてますか？
今の末姫は
生後6ヶ月
首はすわっていません
夜は呼吸器
栄養は経管
心疾患(慢性的に心不全)
重度の発達遅滞 (と思われる)
それ以外は特になし
表題のレスパイトについて
この経緯についてですが
私には相談員さんが付いています
相談支援専門員という職だそうです
使える福祉についてや施設、申請などについて
役所との間を取り持っていただいたり、代わりにしてもらったりなどなど
で、その方が、退院時カンファレンスの時に
私が倒れた時、休憩したい時、その他何かあった時に、末姫の預け先をどうするか？という話になりました。
(私の母、主人の母共に末姫を預けたりお願いする事が困難で、誰からもサポートが無い状態です)
大方、レスパイトできる病院や施設は
重症心身障害者(児)の認定を受けている
もしくは
障害者手帳の1級(2級も？)の交付
などの条件があります
末姫ちゃんは、重心も手帳も取っていません
1歳過ぎないと認定されないから
(今は1歳でも難しいと言われた)
そこで、今その相談員さん、訪看さん、そして役所の方が動いてくださり、レスパイトできる施設に掛け合って頂いてます
そこの施設の方から、受け入れできそうか面接が必要とのこと
また、役所の方からは、今は重心取ってないけど、もし受け入れてもらえそうなら、重心の受給者証を発行すると言っていただけました
本当に色々な分野の方々に支えられ、助けられているなぁと実感したこの頃です
ですが、本当にレスパイトしていいのか？
するべきではないのか？
皆さんはどうしているのか？
とても気になっています
訪看さんには、みんな使ってるよ！
お母さんも休憩しないと！
と言われたので…
長文になってしまって申し訳ありません
頑張っているお友達が早く元気になりますように
そして、諦めも悪く、ひたすらに泣いてます
てほど寄ってたので
