三姉妹のママ☆末っ子は18トリソミー -42ページ目

三姉妹のママ☆末っ子は18トリソミー

日々の子達の成長記録と自分の気持ちの整理のために書き綴って行こうと思いまーす。

前回の投稿で
ご心配をお掛けし、またアドバイスや励ましのコメントを頂き、ありがとうございますおねがい



こんなダメダメかぁちゃんですが
今後とも宜しくお願いします爆笑


そして、末姫ちゃんドキドキ
今日でめでたく
7ヶ月を迎えました〜キラキラキラキラキラキラ

今日の体重  3290g  (6ヶ月時 3050g)
身長  53.8cm (水曜日測定)



1ヶ月で240gも増えてる!













水曜日に、心エコーと心電図とってきました

今のところ、良いバランスが取れてるね
バンディングがよく効いてるね

との事



体重も増えてきてるけど、もうちょっと増やしていこうか!って
ミルクの量が増えました!

70×6回→75ml×6回 (420/day→450/day)

少しずつ増やして、2、3ヶ月で4000gを目標に


そして、その時、
バンディングが限界だったら…

バンディングの再手術か、根治術か…

本人の調子によりますが…



先生も
根治行きたくなるよな〜
末姫ちゃん、調子いいしな〜
できそうな気がするな〜

と、ブツブツ…

そこで言われた一言

どうですか?末姫ちゃん、風邪引かずに過ごせそうですか?
と…


なんて答えたら良いのか…

いや、わかりません…
たぶん、無理と思います…
姉姫たちには脅してありますが、確証はありません!とお答えしました笑い泣き

だって、小学生2人!
風邪引かないなんて、無理!
と、すでに諦め気味です滝汗


とは言え、できる限り頑張ります照れ







久しぶりの投稿になってしまいましたあせる

我が家は全員元気ですニコニコ


最近の悩みです…

眠いですチーン

そう…
末姫、夜中連続で3時間しか寝ませんえーん
起きて、注入して、また寝てくれればいいのに…
グズグズ2時間は必ずゲロー


昼も、なかなか寝かせてもらえませんえーん
起きてるのは良いんだけど
せめて機嫌よく起きてて欲しいショボーン



ちなみに、トリクロ使って連続3時間…


追いトリクロしようか悩み中…
今、マックスの使用量(2ml)の半量しか入れてないから、追いトリクロで次に0.5ml入れてしまおうか…


24時間中、ご機嫌な時間は1時間あるかないか…
ほとんどグズグズ泣いてるか、ワーワー怒ってるか…


だんだん参ってきちゃうゲッソリ
もうムキーって怒れちゃう時も…
でも、イライラって伝わるんですよねぇ滝汗
やっぱり、こちらの感情や空気を察知する力が鋭くて滝汗滝汗


土日は、パパが仕事、姉姫達は学校休みで家にいる

なかなか昼寝できる状況でもなくショック
自分の睡眠が確保できなくてイライラむかっ
朝から晩までご飯作ってイライラむかっ
私は給仕係かムカムカ
こんなにイライラしてちゃダメだよねぇガーン


今、PMSが出てきてるのか、なんかネガティブもやもや


とにかく、1日のご機嫌時間もっと沢山増えて欲しいよ〜えーんえーんえーんえーんえーん



でも、可愛くて可愛くて❤️
大好きだよラブラブラブ



さて、
今日から話題の18トリソミーの子どもたち写真展ですね爆笑

さすがに、山形は遠くて断念えーん
すっっっっっごく行きたかったけどえーんえーんえーんえーん
明日は校区の運動会だし…
パパ仕事休めないし…


憧れの18っこちゃん達に会いたかったな〜イエローハーツ
たくさんの18っこちゃんを拝みたかったな〜ブルーハーツ


前回
18っこファミリーに会えた時
(うまれる上映会の時)
芸能人に会えた気分になって
あまりにテンションが上がりすぎて滝汗
1人テンションがおかしかったと、今になって思う笑い泣き

きっと、山形行って、18っこちゃん達に会えたら
もっと、可笑しなテンションになっていたであろう酔っ払い


遠目でもいいから会いたかったな〜酔っ払い酔っ払い酔っ払い
直に会ってしまったら眩しすぎて直視できないかもゲッソリ

絶対泣くしニヤリ
それは確信があるニヤリニヤリニヤリ


ぜひ、楽しんでくださいラブ
そして、往路帰路は道中お気をつけくださいニコニコ