8ヶ月になりました

末姫

8ヶ月を無事に迎えました

退院して、1週間経ちましたが…

まあ、早い！

1日1日があっという間

そして、疲れがだいぶ溜まってる…

ブログ読むのも追いついてない

開くと寝てしまう

先週、定期外来でしたが

特に変わりなく

体重 3425gでした

私たちは、心臓の根治術を目指してます

その意思を、主治医とすり合わせました

根治術をするタイミング、体調などなどを考慮して、本当にやれるかどうかは別として、そういう方向で考えてるという事で、今後の方針が決まります。

普段通院している病院では、心臓の手術ができないので、また他所の病院へ行くことになります。

なので、受け入れ先を考えること、根治までに目指すところ(体重や年齢など)も受け入れ先で相談しなければなりません。

まだまだ先ですが、無事に受け入れ先が見つかりますように

そして、万全の体制で手術に挑めますように…

何が最善か分からず、模索中ですが、とりあえず、この今の状態が長く長く続くことを何よりも願います

退院しました

ご報告遅れました

昨日無事に退院致しました

ギリギリまで発熱かこもり熱かわからない状態で、エンエン泣くと37℃後半になったり…冷やすと36℃台まで下がるので、こもり熱という事で済みましたが

危うく退院が延びるところでした

病院出たら🏥

蒸し暑い

台風が近づいてるからでしょうか？

荷物を車に運ぶだけで

汗だくだくでした

家に帰ると、バタバタバタバタ

荷物の片付けから

台風対策やら

水やら非常食やら買い出し

真ん中姫が帰ってきたら

さらにバタバタ

もう、クタクタです

入院中、毎日毎日睡眠時間は

1.5時間＋2時間

続けて寝てくれないので

1.5時間寝て、3時間くらい泣き喚き、3時間くらい寝るみたいなサイクルができてしまい

私は注入があるので更に寝れず…

もう、本当に限界でした

2時に病院から帰って、休む事なくずっとバタバタ動いてたので、やっと座れたのが夕方6時ごろ

ご飯は作る🍚余裕がなかったので、インスタントで

ごめんよ、姫たち

頭いたーい

眠たーい

気持ちわるーい

って気分でした

とりあえず、今日は持ち直してます

昨日、退院する時にパパにLINEしました

ママの体調が最悪です  と

パパ の帰るよLINEに

明日(本日ですが)臨時休業になったから、ママは1日ゆっくりしてね！

と書かれてました

さて、本日

思っていたより動いてはくれないけど

午前中は末姫とのんびり寝かせてもらいました

午後は、真ん中姫の部屋の片付け

本気でヤバイ

もう、散らかり方が半端じゃない

そして、

夕方4時の注入を開始し、そのまま末姫を託し、私はベッドへ🛌

(この時間が一番何にもケアがない時間私って、優しい〜)

6時半ごろ

お腹がすいたし、そろそろ夕飯作ってくれてるかなー？末姫の泣き声も聞こえるし、ぼちぼち降りていくかな〜(2階で寝てました)

ご飯は炊いてる途中でしたが、さすがに夕飯は作ってなかった

期待し過ぎー

いつも、夕方グズグズ ギャンギャン泣く末姫をなだめながら、夕飯の支度をする私を尊敬してほしい

まあ、なんだかんだ言って

ゆっくりできました

窓の外を眺める末姫

さ、明日は地域のお祭り

朝から子供神輿やら、子供会イベントやら、花火で目一杯の1日

体力持つかな…

台風ですが、皆さま大丈夫でしょうか？

私の家はとりあえず何も被害なく、平穏に過ごせました

被害に遭われた方々

一刻も早い回復、復興をお祈り致します

頑張っているお友達が早く元気になりますように

入院6日目

入院6日目(10月10日)

朝検温すると、37.5℃

布団被せちゃったから、こもり熱か？

アイスノンで冷やすと36.9℃

こもり熱のようだ

気温の低下で体温調節難しいな〜

本日の菌結果で退院できるか決まる！

いざ！

先生「検査員の人が、もう一回検査したいって…」

えーーー

先生「薬の耐性があったりなかったりっていう結果になっちゃったから、もう一回やりたいらしいんだよね。夕方には結果がでるから、もう少し待ってて」

いつ退院ってわかりませんか？

先生「その結果次第なんだよね〜。内服に移行できるかどうかだから」

私、明日の夜までには退院したいです！

土曜日台風ですよね？

先生「金曜日ね！うん、わかった。ところで、お母さん付き添いずっと1人？誰か代わりはいるの？」

いいえ、1人です。まあ、家でも1人なんで…

先生「ヘルパーさんとか使ってる？」

使ってますよ！でも、先方との都合が合わなくて、フルでは使ってないです。

先生「そしたら、お母さん1人の時間がないんだ！」

今、レスパイト先も色々検討してて…

手帳も何もとってないので…

先生「わかった、なんか使えそうな書類一式出してみるね！」

そこから、どうやらレスパイトの候補先の病院やら療育やらあちらこちらに電話して聞いてもらったみたい

先生自ら、すぐに動いてくれて感動しました！

この話は後日改めて書きたいと思います。

夜7時ごろ先生来て

内服に移行できるということで明日(金曜日)退院決まりました！

良かった〜

台風に何にも備えてないからどうしても帰りたかった

お姉ちゃん達と離れ離れなのも何かあったら困る

停電とか断水とかは本気で困るけど、家族が離れてる方が不安

という事で、明日は退院したら、台風に備えて色々バタバタしそうです

おやすみなさい💤

長くなりましたが

突然朝晩寒くなりました。

この気圧の変化や、気温の寒暖差で体調を崩されないよう、お気をつけください