重症児の笑顔と未来を創る ②

前回に続きます

デイの立ち上げにあたって、必要なもの・事・人

の紹介がありました

みなさん、人材確保に苦労されたようです

看護師、保育士、OT.PT.ST、管理者、児童発達支援管理者、児童指導員

等々たくさんの資格保持者が必要ですが

でも、最終的には人柄

これが一番大事だそうです

人との繋がり、地域との繋がり、そして全国の繋がり、全ては人だと感じました

人が創るところですから、やはり人柄は大事ですよね

猛スピードで記憶が失われてく辺り…

歳ですね…

とりあえず、チラシ載せていきます

会場のお客様には、トリソミーのお友達はいませんでした。

講師として登壇された友岡先生が、13トリソミーのお母様です

東京で重症児デイを立ち上げ、世田谷でオハナキッズを運営されています。

ご存知の方も多いですよね？

せっかくなので

ご挨拶させていただきました

というか、私たちを見つけた今回の主催者様が、末姫を連行していきました

まず、鈴木理事長にご挨拶

そして、13子ちゃんのじゅのちゃんママとご挨拶

ここの写真は他人の🤳で撮られたので、まだ入手できておりません

帰り際に撮ったお写真です

じゅのちゃん爆睡です

今回、たくさんの方々にお会いできて、人と人との繋がりを感じる事が出来ました

今回の主催者様のおかげです

そして、全てを繋いでくれた末姫に感謝です


そしてそして、行動力や熱意のある方々に感謝です
私たちは、そういう方々に支えられているなと痛感いたします。

まだまだ書きたいことは山ほどありますが、何分文章力が無いので、まとまりません

何かご質問等ありましたら、コメント頂けると幸いです。

答えられる内容であればお答えします

①から②の間が空いてしまって申し訳ありません

このお話はひとまずここまでと致します。

また何か思い出したら、小出しに書いていきます

今日もたくさんのお友達が笑顔でいられますように

重症児の笑顔と未来を創る ①

今日は表題のシンポジウムに参加してきました

事の発端は以前のブログでもチラッとお話ししましたが、家に来て頂いてるヘルパーさんからお声がけを頂いた事です。

そのヘルパーさんが、今まさに、私たちの街に重症児デイを立ち上げとよう奮起しているところです。

今回のシンポジウムの講師の方々は

全国重症児者デイサービス・ネットワークの代表理事  鈴木理事長を始め、他にお三方の重症児デイの代表理事です。

今回、鈴木理事長以外のお三方の講師はみなさんお子様が重症児です。

我が子の為に立ち上げた方々

とても熱意のある方々でした

参加されていたお客様は、医療従事者から実際に重症児を持つ親御さん達など、色々な方がおられました。

お話の内容は、自己紹介から立ち上げに至るまで、また立ち上げてからの事が紹介されています。

一つ一つの内容を書くととても長くなるので、抜粋&私の主観で書かせていただきます。

○私たち重症児の親たちの不安

・孤立化

・ケアを行うのが医療従事者か家族と限定される

・社会性を築きにくい

○将来への不安

・親亡き後問題

・子供の未来

○自分の時間の確保

・自分の時間(働きに出たり、リフレッシュしたり)の時間ができない

○地域と創る

・地域の方々で、一緒に創り上げていく

・地域のつながり

ざっとこんな感じだったと思います

三姉妹連れて行ったおかげで、しっかりメモ出来ず…

きっと色々取りこぼしてます

しかし、みなさんの共通してたお話は

普通の子育てと同じことをする

子供にお友達を作ったり、お出かけしたり、ママ友を作ったり、本当に普通の当たり前の事をする事。そういう場を作ること。

ケアだけが目的ではなく

子供が笑顔になれること、楽しいと感じてくれることを一番に考えておられました

この10年で、助けられなかった命が助けられるようになりました

医療はとても進歩しました

世界でもトップの日本の新生児医療

在宅医療の時代になりました

が、しかし

その受け皿は……？？

「なければ創ればいい」

と仰る鈴木理事長

実際そんな簡単にできないし〜

とか思いながら

今や全国に300の施設があるそうです

それでも、どんどん重症児が増えてます

現在私の住む街にはありません

(今立ち上げようとしているところですが)

需要と供給のバランスが悪すぎます

そんな印象です

デイでの日常を写真で拝見しましたが

みなさん、とても良い笑顔でした

家では全然笑わなかったのに、デイに通うようになって、笑うようになった！とか

そういう場所があると言うだけで、心の栄養になると言うか、生きてて楽しいと思ってもらえる

すごく良いな〜と思いました

私も改めて、そんな場所を創ると言うことに少しでも携わりたいな〜と思えました。

やっぱり、子供の笑顔が見たい！

これに尽きます

子供が楽しいと思える場所に連れて行ってあげたい

子供が楽しいと私も楽しい

子供の笑顔が私の栄養

そんな事を思いながら、時には涙目で聞いていました。

色んな母の想いがある

どんな母も、子供の為に一生懸命です

長くなるので、次に続きます

次は、出会いについても少し

水族館デビュー

天皇陛下の即位礼正殿の日

パパのお休みと子供達の休みが被ったので、お出かけしてきました

パパの休みと子供達の休みが被ることは滅多にないのです。

末姫の水族館デビュー

行きの道中は爆睡

現地に着いて、起こされたもんだからご機嫌斜め

最初は泣いていた末姫ですが、抱っこでなだめ

途中からはお魚を鑑賞しているのか？分からないけど、何かを観ていました

初めてのお魚さんたち

どうだったかな？？？

    

沢山の人人人人人人

混みすぎて、人混みを避けるから、あんまり見れなかった

帰りは、実家に寄ってきました。

末姫、初めての実家

ばあちゃん(私の母)にはサプライズ

喜んでた

そして、何故かばあちゃんと目が合うと超笑顔

ばあちゃん、それ見てもっと笑顔

私もそれ見て笑顔

なかなか笑うことが少ない末姫ですが、ばあちゃんには終始笑顔でご機嫌でした

何を感じてくれたのかな？

もっともっと沢山の笑顔が見たいな

あなたがいる幸せをしみじみ感じて

今がある幸せを…

まだまだ大変だな〜と思うことはたくさんあるけど、これからも、もっともっとずっとずっと

一緒にいたいよ

今日も元気に過ごせますように

お友達が元気に過ごせますように

頑張っているお友達が元気になりますように