三姉妹のママ☆末っ子は18トリソミー -35ページ目

三姉妹のママ☆末っ子は18トリソミー

日々の子達の成長記録と自分の気持ちの整理のために書き綴って行こうと思いまーす。

ここ最近、眠り姫の様に寝てる末姫


今日はパパ休みだし、ちょっと用事を済ませたい!
と、思いきや…

パパ、美容院だって〜ハートブレイク

午後からは、外来だから午前中に済ませたい!!
という事で、寝てしまう前に!!と、ウトウトしていた末姫を連れて、

郵便局→セリア→本屋



買えましたキラキラ


知ってました?
veryって、大きさ2種類あるんですよ!!
私、雑誌の前で迷ってしまった笑い泣き


この2冊、値段は一緒です

ケチんぼ≦使い勝手

ケチんぼ=大きさのお得感
使い勝手=持ち運び&保管のし易さ


帰って、読んで、
泣きそうになるのをぐっっっと堪えて
堪えて堪えて笑い泣き



いや〜、まれちゃんのママってすごい!!
そして、まれちゃんって、本当にすごい!!
こんな風に思えるお母さんってすごいな〜
やっぱり、18っ子ちゃんってすごい力を持ってるんだな〜と



そして、

今日は定期外来だったので、この持ち運びやすいveryを持ってくるくる



パパも読みたがってたから、待ち時間にどうぞラブラブと渡してみた


読み始めて、いくらかも経っていなかったと思うけど、返却されましたハートブレイク

あれ?もう読んだの?
と聞いたら

いや、涙が出るからここでは読めない!って笑い泣き


そうよね笑い泣き笑い泣き笑い泣き笑い泣き



んじゃ、帰ったらまた改めてニヤリ




外来では、体重測定、レントゲン、心エコー、シナジス・インフルの予防接種💉


体重  3674g

超増えてんじゃんびっくり

重いと思ったよ〜爆笑


レントゲン、心エコーも横ばい


予防接種はギャン泣き笑い泣き


全部終わったら、待合室にはだーーーれも居ませんでした笑い泣き笑い泣き笑い泣き笑い泣き笑い泣き


14時半の予約で、終わったのは18時でしたもやもや

主治医の先生が来月から3ヶ月、週1での通いになってしまう為、外来の日程が変わります


先生の診察無しになるのはちょっと不安なので、通院の日数が増えてしまうのは致しかたないという事で、二人体制にしてもらいました

予防接種や、お薬、物品、大まかな診察に違う先生の慢性外来に月1、心臓外来だけに今までの先生という形



先生どこいくの?

と聞くと

末姫がバンディング手術した病院に3ヶ月研修にいくそうです

今、根治術の話がでているので、その話もし易いとのこと

でも、今日聞いた第一弾のお話では
「うちでは18、13トリソミーの子の根治はやってない」と言われたそうです…


そうなると、ほかの病院を探すことになります

まだどうなるかわかりませんが
先生曰く、この時期に向こうに行くのは好都合だと仰ってました

(末姫の現状を詳しく説明できると…)


まだまだ、この先どう動くかわかりませんが、良い方向に動いてくれる事を願います



長くなるので、続きはまた今度星



私の住む街にもやってきました!!
インフルの恐怖うずまきうずまきうずまき
そして、お隣の子は溶連菌だそうですガーン

皆様もお気をつけて!!


頑張っているお友達が早く元気になります様に流れ星





先週の水曜日(11/6)

レスパイト(短期入所)の受け入れ先に相談員さんと一緒に面談&見学に行ってきました

施設は出来て2年程だそうで、外観も内観もとても綺麗でしたニコニコ


最初に、医師の診察を受け、看護師さん達からの面談(末姫の1日の流れや、注意点、ケアの仕方など)、そして、施設内を見学しました


施設内と言っても、末姫は短期入所のつもりなので、そこの場所のみ
他にも、生活介護、リハビリ、発達支援センターなど色々ありましたが、ここはショートカット



赤ちゃん?は、1歳半の子がいました!


日中は、動ける子(人)や調子良い子(人)、が真ん中のホールに集まって、それぞれで何かしてました

何かっていうのは、各々で色々です滝汗

食べてる人いれば、座位保持椅子に座っていたり、ベッドでゴロゴロしてたりニコニコ


こういう施設に行ったのが初めてなので、比べる事もできないですが、ここの施設は小児限定ではないので、子供から大人が集まっていました


お部屋自体は、小児と大人(18歳〜)と分かれています


その時いらしたスタッフの方々は皆さん良い方ばかりでした


診察していただいた先生は、末姫が通院している病院の先生のお知り合い(元同僚?後輩?)なので、そこも安心です


あとは、認可されるかどうか…

カンファレンス次第のようです



良い知らせを待っています照れ


















ちょいちょいご無沙汰気味になってしまう滝汗

書きたいことはたくさんあるのに…


先程、冬のお花の植え付けが終わりました照れ

パンジーとかビオラって、すーーーーっごい種類があるのをご存知ですか?
昨日、ヘルパーさんに来てもらったので、苗を買いにお姉ちゃん達連れて行ったんですが、もう〜とにかく迷う!!可愛いラブラブ


先週お祭りで買ったミニバラも一緒に植えつけましたイエローハーツ





奥のお花は金魚草ですガーベラ

本当はパンジーをモリモリ植えたかったんですが、どれくらい苗を買ったらいいか分からず、6ポットに留めましたが、そのうち追加されると思いますニヒヒ

植え付け終わり寸前?いや、終わって片付けようとした時か、雨が土砂降り雨

濡れたお花もキラキラして綺麗ですデレデレ



雨はすぐに止んでとっても綺麗な青空が見えてきました笑い泣き

大きな積乱雲がいますね滝汗滝汗


残念ながら、虹はでてきませんでした笑い泣き


このほかに、サラダ菜やサラダほうれん草、チューリップを植えましたおねがい

冬を迎えるのが楽しみになりました爆笑

真冬は寒いから、あんまりお花のお世話はしないんですけどね笑い泣き
放っておいても平気な植物ばかりですニヤリ


冬は引きこもる事が増えるので、末姫も目で見て楽しめるようにニコニコ
お花の匂いもわかるかな??






頑張っているお友達が早く元気になりますようにルンルン
元気に冬が越せますように流れ星