今日はちょっと凹んでる話なのでそんな気分ではない方はスルーでお願いします。
関節リウマチと診断されて19年。
あまり痛くない時とすごく痛い時を行ったり来たり。完全に痛みがない時はほぼありません。慣れただけ。
でも産後身体中の関節が激痛で動かなくなった時に比べたら、5年前に足首が全く動かなくなって歩けなくなった時に比べたら、今は普通に近い生活を送れるのでありがたい。
変わらずずっと服用している薬Methotrexateと2019年から始めた自己注射エンブレルで抑えている状態。免疫疾患なので疲れやすいのは変わらず。少し無理をするとすぐ寝込んでしまう。2018年から発症した1型糖尿病もあるからかなーともうどっちかわからないけど、とりあえず疲れやすい。
福岡の東洋医学治療院で脳の勉強をしたときに、辛いのはもちろんストレスだけど楽しいのもストレスではあると聞きました。わかる。楽しいことを詰め込んでもすごく疲れる。
ちょうどよいバランスを見つけるのが人生のテーマなのかも。
6月後半から恐ろしく寒くなってきたシドニー、冬はいつもですがおかげで私の関節は調子がよくないです。肘が痛くて夜中に何度も起きてしまったり、両肘はずっと曲がったままなので長袖に着替えるのが毎回時間がかかる。重い物も持てない。子どもたちが手伝ってくれるのは助かりますが、手首が回らないため色んなフタが開けられないのは結構不便でもあります。
1型闘病病と同じく慢性疾患なのですぐ治るようなものではなく、一生メンテナンスをして生きていく感じと理解しているのですが、全く知らない方にはなかなか説明が難しく、学校の送り迎えで会う他の保護者の方々などから
「足ひきずってるけどどうしたの？」
と聞かれて関節リウマチだよとお伝えするのですが、毎回聞いてくれるのでなんだかいや、もう本当にこれ治らないんだよ・・と思ってしまいまた辛い。心配してくれているのはわかるのですが、治る怪我とかではなくずっと治らないのを実感してしまう。
1型で日本の薬局で毎回、最近の血糖値はどうですか？やA1Cを聞かれたりするのと似た気持ちかも。
普通に見えるように歩けるようひそかに練習していますが、時々言われるとまだ引きずって歩いているのかと愕然とします。動かなくなって固定していた時のなごりなんですね。癖って怖い。
全部治ってくれないかな、早いところ。医療の進歩に賭けたいと思います。
コーヒーは私を救う
昨日見た🌈
虹って見られるだけで幸せになれますよね。
皆様も素敵な1日を！
