続きです。
前編はこちら
https://ameblo.jp/catsismytreasure/entry-12811451986.html
③病院の受診と診断の確定
2023年6月〜8月
ネットで病院を検索していたところ、近場に脳神経内科があったので、6月末に受診することに。
先生に症状を説明したところ、血液検査とMRI検査を行うこととなりました。その際、MRI検査をやったことがあるか聞かれたので、18年前の20代半ばの頃に右目の視野が欠ける視神経炎という疾患に罹り、検査入院でMRI検査を受けたことを伝えると、先生の表情がピクッとして「多発性硬化症」もしくは「視神経髄膜炎」ではないかとおっしゃいました。
初めて聞く病名でした。
ネットで調べると指定難病で自己免疫疾患の一つで、端的に言うと、免疫が暴走して健康な神経細胞を攻撃して脊髄や脳の神経系の器官に炎症を発生させる疾患です。
その日のうちに血液検査とMRI検査を終わらせ、1週間後に検査結果を聞きに行くことになりました。
そして、1週間後の7月初めに検査聞きに行くと、MRI検査の画像を見せてもらい、頚椎の脊髄部分に白いものが写っていました。
先生の説明によると、白いものは炎症であり多発性硬化症もしくは視神経髄膜炎の可能性が高いとのこと。
自分のところでは対処できないので大学病院に紹介状を書くとおっしゃいました。
その時サーっと血の気が引いていくのを感じました
まさか手の痺れがそんな重病の疑いがあるなんて…
にわかに信じがたかったです
大学病院への紹介状とMRIの画像をCDでもらい、診察終わったあとすぐに病院のHPから診察予約すると、すぐにメールで返事がきて翌週に診察の予約が取れました。
翌週、大学病院に紹介状とMRI画像の入ったCDを持参し受診。
初診担当の先生から持参したMRI画像を見て、すぐに2週間の検査入院が必要と言われました。
私は普段会社員として働いているので、今すぐは無理で8月会社の休業期間を利用して入院することを打診すると、先生が別の先生(のちに私の主治医になる先生)と相談し、当日に血液検査、頸椎のMRI検査、脳のCT検査、髄液検査、緊急措置として当日とその翌日にステロイド点滴を行うことになりました。
後日行うことになる脳のMRI検査とともに本来は2週間の入院中に行う検査すべてを3日間で行うことになりました(^◇^;)
髄液検査とは背骨の腰の部分、つまり脊髄に直接注射して髄液を抽出する検査です。
前述の視神経炎の検査入院の際にも受けたことあり、抽出する前に部分麻酔をしますが、とても痛い注射で、今回は麻酔針がなかなか入らなくて激痛でした
前回の検査入院の際も痛過ぎて2度と受けたくないと思っていましたが、まさか再度受けるとは
怒涛の2日間が終わり、その翌週の金曜日が主治医となる先生の診察で先生の所見を聞きに病院に行きました。
先生の所見はやはり「多発性硬化症」の疑いが濃厚とのことでした。
ただ、頚椎のMRIだけでは診断が確定できなくて全身の検査、脳と胸部のMRI検査が必要と言われ、翌々週の土曜日に改めてMRI検査を行うことになりました。
脳のMRI検査は炎症箇所が画像に写りやすいように造影剤を注射して検査します。
造影剤で気分が悪くなる人もいるようで、事前に同意書を書きました
再再度病院に行き、検査を受けました。
胸部との検査も同時にやったので、1時間以上かかりました
検査の間1ミリも動くことができないから地獄でした
自分の仕事の関係で再び病院を訪れるのが先週の金曜日になりました。
病院に着いたところ、お盆明けの関係か見たことのないくらい患者さんが溢れており、待合室にモニターがあるのですが、主治医の先生は45分遅れと表示されていました
そして自分の番が回ってきました。
診断結果はやはり「多発性硬化症」でした。
脳のMRI画像を見たのですが、脳のあちこちに炎症がありましたが、血液検査や髄液検査の結果から、手の痺れを引き起こしているのは頸椎の脊髄にある炎症とのことです。
ちなみに頸椎の脊髄にある炎症が上にずれていたら、呼吸困難を引き起こすとのことでした💦
再発・寛解を繰り返し、進行性の経過をとるタイプのようで次第に脳が萎縮するようです。
それを食い止めるための注射が、保険適用されても23万円する高額なものであり、健康保険の高額療養費の限度額認定証を発行しているのですが、それでもかなり負担が大きいので、自治体が行っている特定医療費（指定難病）に対する助成制度の利用を勧められました。
診察が終わった後、地元の自治体の窓口で助成制度の申請書類をもらい、とんぼ帰りで診断書を提出しにまた病院に戻りましたが、診断書を発行してもらうのになんと3週間もかかるとのことでした😱
自治体の担当の方の話によると申請してから認定するかどうか審査結果が出るまでさらに2-3ヶ月かかるとのこと😢
幸いなことに進行は進んでいなく、次回の診察は３ヶ月後です。
しかしながら、現在右手の痺れが良くなったり酷くなったりを繰り返して、家事に支障をきたしているので、次回の診察までに認定されればいいなと思っています。
以上、前編後編にわたって現状をお話しさせていただきました。
最後までお付き合い下さり、ありがとうございました。
これからも情報を発信していきたいと思いますので、よろしくお願いします🙇♀️
多発性硬化症についての詳細はこちら
https://www.nanbyou.or.jp/entry/3806