「拘束型心筋症」の4歳のはるかちゃん。
「拘束型心筋症」は50万人に1人程度の頻度で、
小児心筋症の5%以下程度と非常に稀な疾患です。
突然死が1割程度あり、5歳以下の発症の場合、
半数強の患者が2年以内に死亡する予後不良な疾患です。
心臓移植しか助かるすべがないのですが、
渡米・移植には1億1千万円かかります。
9千万円集まったら渡米の準備を始めることになっていて、
先日、募金総額9千万円を突破したところでした。
2007年5月9日現在
募金総額 101,472,988円
たくさんの方のご協力で本当に1ヵ月半ほどで目標を達成できました。
一刻も早く移植を受けさせてあげたいと願うばかりです。
自分の子供が、家族がはるかちゃんと同じ病だったら・・・
何とかして助けてあげたい。そう思いませんか?
私は、ほんの少しでも協力できたらいいなと思うのです。
はるかちゃんを応援している方が・・・
『 Whoever saves one life,saves the world entire 』
(1つの命を救える者が世界を救える)
ダルムード(ユダヤの聖書)の言葉より
こんな言葉を記していました。
ネットで呼びかけていたたくさんのヒト。
はるかちゃんの地元で街頭募金活動に参加したヒト。
振込みや電話で募金をしてくれたヒト。
本当にたくさんの方の善意が集まって・・・
ひとつの命を救えるかもしれないって、すごいことですよね。
みんな、やるじゃない !!!
まだまだ日本もすてたもんじゃないよね?
そんなふうに思い、うれしくなりました。
渡米の準備が進められることになった今。
静かにはるかちゃんとご家族を応援し続けようと思います。
移植にはとても難しい問題が含まれています。
移植の陰には様々な命の問題もあります。
生きるために移植するのに拒絶反応が現れたり。
はるかちゃんとご家族はこれから闘っていくのです。
私達が協力できる事は呼びかけることと祈る事。
はるかちゃんが渡米したら・・・
あのかわいい笑顔で元気に帰ってくる事を
私と一緒にみなさんにも祈ってほしいなぁと思います。