息子の遺伝子疾患である免疫不全・自己炎症の患者会
PIDつばさの会(ホームページ)について
今日は人として有り得ないとってもショックなことがあった。
診てくれる医師には勿論の事、ずっと役員には感謝して来た。
大変だろうなあと思って来た。
入った時の、
宮脇先生の思い出が
存在感が大き過ぎて、
暫く折り合いつけてくのに時間かかりそう。
なんのための患者会なのかな？
本当に悲しくて、患者に優劣つけられたみたいで、大ショック。純粋な感謝の気持ちがぶっ飛んだ！
宮脇先生のような心優しい温かい人間性や、
治療法もない、診てくれる医師もない中で、苦しみ亡くなっていく子どもたちに心寄せてくれた医師が患者とその家族に心砕いて下さったその思いから出来た会で素晴らしい患者同士の寄り添いは、
先生が亡くなられていつしか儚く消え去ってしまった。
そのことに気が付かず変われなかった化石の自分が風化していたことにも気が付かなかったのだ。
暫く立ち直れそうにない。
ちなみに
断っておくが、
息子の遺伝子は、夫からの遺伝子で、
娘からは検出されなかった。
今日は、息子のことです。