私が関節リウマチになってから、7年経ちました。
発症してからどれくらい経つのか曖昧で、10年くらい??なんて思ってましたが、紐解いてみると7年でした。ちょっと盛ってた〜
今日はこんなかわいいクッキーを食べながら振り返りたいと思います。
最初の1〜2年は本当辛かったです。寝込んでしまうことも多く、痛くて痛くて泣いて、この先の人生に希望を持てず、「発症して10年後の就業率50%か〜」なんて、眠れない夜を過ごすこともありました
病院に勤めていたということもあり、幸いにも早期発見早期投薬ができ、骨びらんもごく軽度。
現在でも仕事もでき日常生活も営めていて、体調に合わせてスポーツもできています
ちなみに私の血液データ(今年)は、
抗CCP抗体:328
RF:30前後
CRP:0.2〜0.9
AST:40前後
MMP3:30前後
まあまあいいです。落ち着いています。
いつも確認するのは、AST、MMP3。
この数値が、これくらいでコントロールできているといいな〜なんて勝手に思ってます。
以前は、自分の勤務先で受診していましたが引っ越しと退職をきっかけに、
引っ越した先の家の近所にあるクリニックへ受診先を変えました。
でも、、、そこのクリニックが、、、。
察していただけますか???
病院を変えて、今のクリニックにお世話になって一年経ちます。
レントゲンも細かく撮ってくれて、エコーも撮ってくれます。
痛みってなかなかわかってもらえないけど、エコーとると良くわかります。
自分の痛みを視覚化してもらえるって、本当ありがたい
そうそう、最近わかったこと
・薬の副作用があった
・仕事を休んでもいい
薬の副作用は、吐き気。
薬を飲みたくない気持ちの問題なのかな〜、なんて思ってたけど。
気のせいじゃなかった
仕事に合わせて服薬日を決めてるから週末でせっかく休みなのに、
一日気持ち悪い、、、
今は、服薬のタイミングを調整しているのでだいぶマシです。
先生は「そろそろ注射に、、、」なんていうけど拒否してます。
だって注射嫌いなんです本当大嫌い、怖くて仕方ないガクブルです
このまま内服で行けるなら、内服で。
未来の再生医療に期待して、、、
仕事を休んでもいい、そう思えるようになったのは本当ここ数ヶ月。
今までは休むことが許せなくて、頑張って出勤していました。
スッキリとした目覚め。何それ?スッキリなんてもう思い出せない
朝起きてすでに疲れてる
体はいつもどこかが痛い。痛くない日なんてない
私は作業療法士なので、仕事上患者さんに手の機能訓練を提供することが多くあります。
自分の手が痛い時に、誰かの手の訓練、、、私も辛いよ〜
担当する患者さんの中にはリウマチを持っている方も結構います。
「肩が痛い」「手が痛い」「関節緩い」
わかる〜トイレの時パンツあげられないよね
見た目は健常人。
握力30kg
でも、色々大変なこともある。
日常でできればしたくない動作「窓を開ける」
あの動作での指の負荷、手の形、手首の向き、嫌なんですよね
きっと今、人生の転換期
自分の生き方、自分の使い方、考えよう
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