このブログは予後不良の子宮肉腫から卒業することができた私の
2011年～2022年の記録を2024年1月に書いたものです。
素人の描いたうろ覚えの記録なのであくまでも参考程度に読んでください。
肉腫について知識ゼロだった私・・・
パソコンで色々調べました（2011年当時の情報です）
★癌と肉腫の違い
癌・・・上皮由来の悪性腫瘍、一般的なガンと呼ばれているもの
肉腫・・・骨、脂肪、筋肉、血管などから由来の悪性腫瘍
ひらがなの「がん」・・・癌・肉腫を含む悪性腫瘍
※私の通っていた「がん研有明病院」も当初は「癌研有明病院」でしたが
「癌」と「がん」を使い分ける風潮が広がったことにより表記が変わりました
★子宮肉腫とは
・発症数は20万人に1人（年間600人程度）
※2018年の統計では16万人に1人（年間800人程度）
・希少がんであり 標準治療は確立されていない
・超音波検査では判断がつかず、子宮筋腫として診断されていたものが
摘出手術後の病理検査で肉腫と判明することが多い
・子宮平滑筋肉腫、子宮内膜間質肉腫、がん肉腫、腺肉腫がある
※「子宮がん肉腫」は2020年より「子宮体がん」に組み込まれました
・ステージに関わらず予後が極めて不良の疾患で1年生存率10％
※2019年の資料によるとステージ1の5年生存率50％、
ステージ3の5年生存率20％
・再発、転移の可能性の高い不治の病
※2019年の資料によると子宮全摘した場合でもステージに関わらず
再発率80％、再発・転移した場合の生存期間1～2年
・リンパではなく血行性転移が特徴で遠隔部（肺や心臓）にも転移する
以上がネットで調べた結果でした。
ざっくりいうと、子宮肉腫はめったにない悪性腫瘍で、治療法も確立していない、予後が最悪な病気だったのです。
のちに聞いたところ、がん専門病院であるがん研有明病院でも年間に子宮肉腫の患者さんは1人～2人ということでした。ゆえに総合病院のような多岐にわたる患者さんを受け入れているような病院で子宮肉腫を診断された方は「症例がない」という理由で、転院を余儀なくされることもあるということです。
とはいえ、「自分が1年以内に死ぬ？」という話は消化できず、ピンとこないのが実情でした。
また初めてのPET-CTの検査の後 診察では
医者：まずは検査の結果は問題がありませんが質問がありますか？
私：子宮肉腫についてネットで調べました。
1年生存率10％というのは本当ですか？
医者：そういう理解でいいと思います
私：では今後どういう治療になりますか？
医者：本来 子宮のほかに付属器（卵巣卵管）の切除も考えられますが
今回の手術は単純子宮摘出だったものの
手術の際 かなり丁寧に怪しい組織を取り除いているので
今すぐまた手術をする必要があるとは考えていません。
また血行転移の可能性はありますがリンパ節転移は考えていないので
リンパ節郭清も今のところ考えなくて良いと思います
私：再発・転移の可能性がかなりあるというのは本当ですか？
医者：そういう病気だという認識で良いと思います。
ただ、高悪性度の肉腫は1ヶ月でどんどん大きくなりますが
あなたの場合、腫瘍が大きくなるスピードが年単位で
時間がかかっていることから低悪性度の肉腫だと考えています。
症例が少ないので断言は難しいですが
低悪性度の場合は再発・転移はゆるやかになる傾向です
ただ、あなたの場合は肉腫が直腸に癒着していたので
大腸への浸透が気になるところです
私：抗がん剤や放射線治療もやるのですか？
医者：すぐにどうこうはありませんが いずれ可能性はあります
ただ、子宮肉腫の場合は標準治療がないため
私一人の判断で治療方針を決めることができず
治療方針は会議で決まるのでそれに沿っていただくことになります
私：何か私が気を付けたほうがいいことってありますか・
例えば食事に気をつけるとか
医者：食事についてはないですが 再発や転移のスピードの早い病気なので
とくかく異変を感じたらすぐ相談してください
特に肺や心臓に違和感が出たときは予約外でもすぐ病院に電話をしてください
私：ちなみに最初問題だった子宮頸がんの異形成のほうはどうなりますか？
医者：手術の際、頸部切除を行ったので今までの子宮頸がん異形成については
心配はありません。
ただ、膣は残してあるので子宮頸がん検診は今後も続けてください
ということでした。
言葉のニュアンスから 「今は問題ないが 再発・転移をしたらもうかなり厳しい。しかも近い将来かなりの確率で再発・転移の可能性が高い」という状況だと思いました