ワタシのこと
30代半ばの女です
家族は同じ歳の夫、息子(6歳)、娘(4歳)
カラダのこと
キアリ奇形1型
脳脊髄液減少症
診断されています。
治療はせず、半年に一回診察予定なのですが
頭痛、倦怠感あり仕事休職中です。
脳脊髄液減少症の方、
金曜日のNHK、米倉涼子さんの出ていた番組見ましたか？
病気についてすごく詳しく話していて
共感したり、この病気患いながら
ブロードウェイに立って
ドクターXなどのドラマをして
本当に大変だっただろうなぁと思いました。
私は今までブラッドパッチはしたことなく
今のところする予定もなかったのですが
彼女の話を聞いていたら
少しブラッドパッチをしてみたくなりました。
そんな話をしたら夫は猛反対。
ブラッドパッチしても
予後も人それぞれで良くなるかわからない。
更には私の漏出は尾てい骨で
再発しやすいとか言われているし。
リスクが大きすぎる！
と、怒っていた笑
やってみたくなった〜
って話しただけなのに
もっと冷静に考えたほうがいい！
とか怒ってて、
いやいやあなたがね笑
って思って口を閉ざしたよ。私は
たしかに今まぁまぁ普通の生活が出来ていて
頭が痛い日は少ない。
これで十分だと思えばいいんだろうけど
子どもたちは
ママはどこにも遊びに連れて行って
くれないことをわかっていて
パパはいつも楽しいところに
連れてってくれる
なんて言うんだから、悲しくもなりますよね。
私だって元々はお出かけ大好きですよ。
子どもと走り回って遊びたい。
もっと楽しいことをしてあげたいよ。
でも、今はそれを願ってはいけないようです。