２クール目も５日パルスの点滴をした。
視力検査は0.3だった。
徐々にではあるが視力は回復していった。
↑２クール目終了後に、海ｸﾝから目の状態を教えてもらいました。
上の図が左目(視力1.5)
下の図が右目
右目だけで見ると、黒かグレーのモヤがあり字がはっきりわからない。
色も、右目に絵の具を目に入れられたかのようだと聞かされた。
２クール目中に小児科の先生から
「第３の病気かもしれない」と聞かされた...。
????????
↑私の頭は破裂しそうだった…。
多発性硬化症の部類『MOG抗体疾患』かもしれないと告げられた。
またもやスマホで検索。
内容は確かに当てはまる。
・ADEMに発症した人にMOG抗体陽性反応になる場合が多い。
・アクアポリン4抗体が陰性
・患者の多くは小児
・視神経炎が多い
MOG抗体疾患であるかを調べる為、血液を東北大学に送る事になりました。
『MOG抗体疾患』
この病気だとしても、この病気が発表されたのも ここ２～３年……。
症例数はまだ少ない...。
根拠ある方針はまだ手探り状態だと...。
過食症が始まり「お腹すいた～」を連呼し、浮き沈みが激しくなってくる海ｸﾝの横で私もどうしたらいいのかわからなかった…。
とにかく今の治療(パルス)をし、検査の結果を待つしかなかった...。
あとは海ｸﾝのストレスを軽減させようと、栄養士さんと先生と交渉をし、病院食の量を増やしてもらったり、非常食としてパンを追加してもらった。
パルスをしない日や検査がない日は外泊許可をもらい、自宅で過ごした。
小児科は兄弟の面会は一切禁止だったので、普段は兄弟喧嘩ばかりのわが家だったが、この時ばかりは兄弟仲良くジャレ合う
姿に私の心は少し和らげた。
視力検査は0.3だった。
徐々にではあるが視力は回復していった。
↑２クール目終了後に、海ｸﾝから目の状態を教えてもらいました。
上の図が左目(視力1.5)
下の図が右目
右目だけで見ると、黒かグレーのモヤがあり字がはっきりわからない。
色も、右目に絵の具を目に入れられたかのようだと聞かされた。
２クール目中に小児科の先生から
「第３の病気かもしれない」と聞かされた...。
????????
↑私の頭は破裂しそうだった…。
多発性硬化症の部類『MOG抗体疾患』かもしれないと告げられた。
またもやスマホで検索。
内容は確かに当てはまる。
・ADEMに発症した人にMOG抗体陽性反応になる場合が多い。
・アクアポリン4抗体が陰性
・患者の多くは小児
・視神経炎が多い
MOG抗体疾患であるかを調べる為、血液を東北大学に送る事になりました。
『MOG抗体疾患』
この病気だとしても、この病気が発表されたのも ここ２～３年……。
症例数はまだ少ない...。
根拠ある方針はまだ手探り状態だと...。
過食症が始まり「お腹すいた～」を連呼し、浮き沈みが激しくなってくる海ｸﾝの横で私もどうしたらいいのかわからなかった…。
とにかく今の治療(パルス)をし、検査の結果を待つしかなかった...。
あとは海ｸﾝのストレスを軽減させようと、栄養士さんと先生と交渉をし、病院食の量を増やしてもらったり、非常食としてパンを追加してもらった。
パルスをしない日や検査がない日は外泊許可をもらい、自宅で過ごした。
小児科は兄弟の面会は一切禁止だったので、普段は兄弟喧嘩ばかりのわが家だったが、この時ばかりは兄弟仲良くジャレ合う
姿に私の心は少し和らげた。