３回目の入院(本態性振戦)

２クールのパルスが終わり、視力の回復は微妙だった。

３日間錠剤(プレドニン)に切り替え、視力検査の結果は0.5。


眼科の先生、小児科の先生との話し合いの結果、血漿交換の話もありましたが、パルスがもぅ１クール追加されました。

パルスをするのは、これで最後になるとのことでした。


パルスの回復も増えれば、検査も増えました...。
(採血、骨密度、腹部エコー)





↑３回目のパルス中、海ｸﾝに書いてもらいました。
一枚目が見本
二枚目 左→左目 右→右目





入院していた病院には、多発性硬化症の専門医がいない為、小児科は先生から、京都の小児神経内科の先生を紹介されました。

パルス３クールが終了してから、海ｸﾝの体調をみて一度診てもらう話になりました。




パルス３クール目が終わり、錠剤(プレドニン5mg １日/１０錠)に切り替わりました。


ある日、外泊許可で自宅に戻っていた海ｸﾝ。

学校の宿題をしていました。
何度も鉛筆を転がすような音が聞こえてきました。
そのうち、何度かため息をしだしたんです。

海ｸﾝ「はぁー」

私「どうした??」

海ｸﾝ「手がおかしい」

私「えー??」

手を広げて見てると、小指と薬指が微弱ながらも震えていました。

海ｸﾝの左手と比べてみると、左手は震えていませんでした。

次から次と起こる海ｸﾝの体の異変に、不安で押し潰されそうでした。

すぐに病院に電話して、翌日は朝から病院に戻る予定だったので、その日は様子をみる事になりました。

診察結果は『本態性振戦』

震えの原因がわからない。
もしかしたら薬の影響かもしれない。
治療としてはない。
プレドニンの量が減ると治まるのかもしれない。
とのことで、様子をみることになりました。

普段はあまり震えません。
ゲームをしている時には震えません。
鉛筆、お箸を持ち、同じ作業をしてる途中で震えだすのです…。

海ｸﾝにとって、普段出来ていた事が急に出来なくなる...。

これが今でも続いています。