－２７週１日－
おはようございます。
背中が痛いよ…、coroです
朝からラジオはＡＫＢオンパレードです。
あぁ、今日は総選挙の開票日なのね？
ワタシは麻里子サマ派です
投票はしてないけどｗ
今日は、ＨＴＬＶ－１とＡＴＬの話。
先日の日記で、妊婦健診の血液検査でＨＴＬＶ－１の数値で引っかかった話をしました。
ワタシの血液の中には、ＡＴＬという病気の原因になるＨＴＬＶ－１ウィルスってのがいます。
成人T細胞白血病（せいじんTさいぼうはっけつびょう、Adult T-cell leukemia、ATL）または成人T細胞白血病/リンパ腫（せいじんTさいぼうはっけつびょう/リンパしゅ、Adult T-cell leukemia/lymphoma、ATLL）とは1976年に高月清らによって発見、命名された疾患である。レトロウイルス、腫瘍ウイルスであるHTLV-1（ヒトT細胞好性ウイルスI型）の感染により発症する腫瘍性疾患である。独自の形態をもつ異型リンパ球（CD4陽性リンパ球）の単クローン性腫瘍である。
(wikipediaより)
とまぁ、文章にすると難しいかんじがする病気です。
血液中に「ＨＴＬＶ－１」っていうウィルスがある人がいて、
そのウィルスがいるだけでは何も害はないのだけど、
何らかの原因で発症すると「ＡＴＬ」と言われる「白血病」になる。
ってことですね。はしょりすぎたか？！
内容は、、、
このＨＴＬＶ－１ウィルスを持っている人は、日本に１００万人いると推定されています。
その中で１０００～２０００人に１人が発症すると言われています。
中でも九州に多く、その原因はわかっていません。
非常に弱いウィルスなので、日常生活で感染することはまずないし、
感染したとしても発症することはごく稀だということです。
主な感染経路は母乳感染。
夫婦感染もたまにあるみたい。(夫→妻)
輸血感染は現代日本じゃありえませんね。
ＨＶＴＬ－１ウィルスを持っている母親は、母乳制限をすることで自分の子に感染するのを防いでいます。
まとめるとこんなかんじです。
ワタシがこの病気を知ったのは２０歳の時。
初めての献血でのことでした。
２００ｍｌの献血を終えて、自己満足でいた２週間ほどあと。
献血センターから手紙がきました。
「アナタの血液からＨＴＬＶ－１ウィルスが見られるので、輸血には使えません。
処分させていただきます。もう献血できません。」
そんな内容だった気がします。
いやー、もうショックだった！！
親にも友達にもいえなくて、自分はエイズになったんだと思ってましたから。
↑実際はエイズとは違います！！
いろいろ調べてみたんですが、何を見ても、
「エイズとは違う」
「発症はまれだから心配ない」
「普段通り生活してよい」
と書かれているんですね。
実際そうなんですが、知りたいのはそこじゃない。
どうしたら発症、感染が防げるのか？
なにをすればワタシは安心して生活できるのか？
ってことなんです。
が、なかなか書いてない。
結局、詳しいことがわかっていない病気なんです。
このウィルス自体は大昔から存在していて、それでもみんな普通に生活していた。
医学の進歩とともに、ある白血病(ＡＴＬ)は血液中にもともとあるウィルス(ＨＴＬＶ－１)が原因だとわかった。
でも、予防法や、ワクチン、特効薬はいまだにない。
ＡＴＬを発症してしまったら、１、２年で死んでしまう。
今現在、ＨＴＬＶ－１ウィルスを持つ母親からの母乳制限で感染者数をこれ以上増やさないようにしている。
ってくらいしか対策は成されてないんですね。
ワタシが妊婦健診に行くと、市役所でもらった補助券で安く検査できました。
自治体によっては無料。
しかし、この検査。
今年度から妊婦健診で公費負担で検査できるようになりましたが、今までは任意。
この検査をしないお母さんもいたというわけです。
昨年の元宮城県知事のＡＴＬ発病、訴えでやっと国が動いてくれたみたい。
感染者数たくさんいるんだったら、もっと研究に力入れろよ
国やら病院やら、もっとお金かけろよ
ってかんじですが、発症率が低いせいか、がん、エイズへの研究のほうが進んでいるのが実情。
納得いかないというか、やるせない。
ワタシは献血、妊娠で血液検査をする機会があったので、
自分がＨＴＬＶ－１ウィルスを持ってることを知れたし、こうやってがっつり調べることも出来ました。
でも、自分がこのウィルスを持ってるって知らない人もたくさんいる。
このウィルスの存在を知らない人がたくさんいる。
ウィルスって聞いただけで、避ける人だってきっといる。
そんなのおかしいと思うんです。
ワタシの世代でも、エイズの勉強は学校で何度もありました。
誤解しないように。
でも、もっと身近なＡＴＬについては全然しない。
なんでー？？
知らないほうが平和に暮らせるって？
自分の血液にあるかもしれないウィルスを、発病するまで知りませんでしたってアリ？
そのせいで誤解や差別が生まれるって言うなら、そうならないようにしていかなきゃいけないんじゃないの？
この病気は、調べようと思ったらいくらでも情報はあります。
厚生省のＨＰにも書かれているし、ＮＰＯ法人だってあります。
だから、このウィルスの存在と病気のことをもっとみんなに知ってほしい。
もっと認知度が上がって、理解度が高まること、
そして研究が進むことを望んでいます。
結局、
どうしたら発症、感染が防げるのか？
なにをすればワタシは安心して生活できるのか？
の答えはまだ出ていません。
ワタシは母親として、いちご
への感染がないようにするだけです。
かずーにはこの話をし、ちゃんと理解を得ています。
あとは…まぁ発病したわけじゃないんだし、普段どおりに生活するのみです。
今回の日記で、ＡＴＬ検査陽性だった妊婦さんが少しでも安心してくれればいいなぁ。
てか、そんなに読者いないけど(-。－；)
参考サイト
wikipedia「ヒトTリンパ好性ウイルス(HTLV-1ウィルス)」
wikipedia「成人T細胞白血病（ATL)」
厚生労働省 ATLとHTLV-1のQ&A
ＮＰＯ法人「日本からHTLVをなくす会」
元宮城県知事 浅野史郎さんのサイト『夢ライン』
HTLV-1ってなに？
HTLV-1とは？
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背中が痛いよ…、coroです
朝からラジオはＡＫＢオンパレードです。
あぁ、今日は総選挙の開票日なのね？
ワタシは麻里子サマ派です
投票はしてないけどｗ今日は、ＨＴＬＶ－１とＡＴＬの話。
先日の日記で、妊婦健診の血液検査でＨＴＬＶ－１の数値で引っかかった話をしました。
ワタシの血液の中には、ＡＴＬという病気の原因になるＨＴＬＶ－１ウィルスってのがいます。
成人T細胞白血病（せいじんTさいぼうはっけつびょう、Adult T-cell leukemia、ATL）または成人T細胞白血病/リンパ腫（せいじんTさいぼうはっけつびょう/リンパしゅ、Adult T-cell leukemia/lymphoma、ATLL）とは1976年に高月清らによって発見、命名された疾患である。レトロウイルス、腫瘍ウイルスであるHTLV-1（ヒトT細胞好性ウイルスI型）の感染により発症する腫瘍性疾患である。独自の形態をもつ異型リンパ球（CD4陽性リンパ球）の単クローン性腫瘍である。
(wikipediaより)
とまぁ、文章にすると難しいかんじがする病気です。
血液中に「ＨＴＬＶ－１」っていうウィルスがある人がいて、
そのウィルスがいるだけでは何も害はないのだけど、
何らかの原因で発症すると「ＡＴＬ」と言われる「白血病」になる。
ってことですね。はしょりすぎたか？！
内容は、、、
このＨＴＬＶ－１ウィルスを持っている人は、日本に１００万人いると推定されています。
その中で１０００～２０００人に１人が発症すると言われています。
中でも九州に多く、その原因はわかっていません。
非常に弱いウィルスなので、日常生活で感染することはまずないし、
感染したとしても発症することはごく稀だということです。
主な感染経路は母乳感染。
夫婦感染もたまにあるみたい。(夫→妻)
輸血感染は現代日本じゃありえませんね。
ＨＶＴＬ－１ウィルスを持っている母親は、母乳制限をすることで自分の子に感染するのを防いでいます。
まとめるとこんなかんじです。
ワタシがこの病気を知ったのは２０歳の時。
初めての献血でのことでした。
２００ｍｌの献血を終えて、自己満足でいた２週間ほどあと。
献血センターから手紙がきました。
「アナタの血液からＨＴＬＶ－１ウィルスが見られるので、輸血には使えません。
処分させていただきます。もう献血できません。」
そんな内容だった気がします。
いやー、もうショックだった！！
親にも友達にもいえなくて、自分はエイズになったんだと思ってましたから。
↑実際はエイズとは違います！！
いろいろ調べてみたんですが、何を見ても、
「エイズとは違う」
「発症はまれだから心配ない」
「普段通り生活してよい」
と書かれているんですね。
実際そうなんですが、知りたいのはそこじゃない。
どうしたら発症、感染が防げるのか？
なにをすればワタシは安心して生活できるのか？
ってことなんです。
が、なかなか書いてない。
結局、詳しいことがわかっていない病気なんです。
このウィルス自体は大昔から存在していて、それでもみんな普通に生活していた。
医学の進歩とともに、ある白血病(ＡＴＬ)は血液中にもともとあるウィルス(ＨＴＬＶ－１)が原因だとわかった。
でも、予防法や、ワクチン、特効薬はいまだにない。
ＡＴＬを発症してしまったら、１、２年で死んでしまう。
今現在、ＨＴＬＶ－１ウィルスを持つ母親からの母乳制限で感染者数をこれ以上増やさないようにしている。
ってくらいしか対策は成されてないんですね。
ワタシが妊婦健診に行くと、市役所でもらった補助券で安く検査できました。
自治体によっては無料。
しかし、この検査。
今年度から妊婦健診で公費負担で検査できるようになりましたが、今までは任意。
この検査をしないお母さんもいたというわけです。
昨年の元宮城県知事のＡＴＬ発病、訴えでやっと国が動いてくれたみたい。
感染者数たくさんいるんだったら、もっと研究に力入れろよ
国やら病院やら、もっとお金かけろよ
ってかんじですが、発症率が低いせいか、がん、エイズへの研究のほうが進んでいるのが実情。
納得いかないというか、やるせない。
ワタシは献血、妊娠で血液検査をする機会があったので、
自分がＨＴＬＶ－１ウィルスを持ってることを知れたし、こうやってがっつり調べることも出来ました。
でも、自分がこのウィルスを持ってるって知らない人もたくさんいる。
このウィルスの存在を知らない人がたくさんいる。
ウィルスって聞いただけで、避ける人だってきっといる。
そんなのおかしいと思うんです。
ワタシの世代でも、エイズの勉強は学校で何度もありました。
誤解しないように。
でも、もっと身近なＡＴＬについては全然しない。
なんでー？？
知らないほうが平和に暮らせるって？
自分の血液にあるかもしれないウィルスを、発病するまで知りませんでしたってアリ？
そのせいで誤解や差別が生まれるって言うなら、そうならないようにしていかなきゃいけないんじゃないの？
この病気は、調べようと思ったらいくらでも情報はあります。
厚生省のＨＰにも書かれているし、ＮＰＯ法人だってあります。
だから、このウィルスの存在と病気のことをもっとみんなに知ってほしい。
もっと認知度が上がって、理解度が高まること、
そして研究が進むことを望んでいます。
結局、
どうしたら発症、感染が防げるのか？
なにをすればワタシは安心して生活できるのか？
の答えはまだ出ていません。
ワタシは母親として、いちご
への感染がないようにするだけです。かずーにはこの話をし、ちゃんと理解を得ています。
あとは…まぁ発病したわけじゃないんだし、普段どおりに生活するのみです。
今回の日記で、ＡＴＬ検査陽性だった妊婦さんが少しでも安心してくれればいいなぁ。
てか、そんなに読者いないけど(-。－；)
参考サイトwikipedia「ヒトTリンパ好性ウイルス(HTLV-1ウィルス)」
wikipedia「成人T細胞白血病（ATL)」
厚生労働省 ATLとHTLV-1のQ&A
ＮＰＯ法人「日本からHTLVをなくす会」
元宮城県知事 浅野史郎さんのサイト『夢ライン』
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