夜さんぽで見た満月🌕
おはようございます。
久しぶりに次男坊の網膜色素変性症の話し。
昨年の夏。地元の大学病院での定期検診の折、神戸アイセンターでの遺伝子検査の予約をとってもらい昨日行ってきました。
実際…遺伝子検査を細胞検査だと思っていて…笑笑。IPS細胞を使用した治験が行われている神戸アイセンターなので…何かしら治療方または進行止めみたいなことがあるのでは！！と期待して行ったわけです。
どこにでも何にでも飛びつく！
そりゃそうでしょ！大切な息子の将来がかかっているんだから…
Twitterでもフォローさせて頂いている、かの有名な高橋政代先生に見て頂きました。
次男坊の目は、もちろん網膜色素変性症ですが…初期の初期！普通なら親族に同じ病気の人がいて過敏になっていない限り気付かない程度なのだそうです。
（以前ブログでもはなしたように…私が次男坊の夜盲に気づいてしまったから…）
そして、先生の行っている治験はもっと重度のほとんど見えなくなってしまった人に少しだけ光の感覚を与えること！に過ぎない。でも見えない人にとってそれは素晴らし希望となるから行っているのだ！と言う説明を受けました。
つまりは次男坊にIPS細胞治療…
とはならないわけです。
でも、診るかぎり次男坊の病気の進行はゆるやか…絶対に進行が止まる事はないけれど、世の中の進歩の方が早くて…
視野狭窄
夜盲
視力低下
を補佐するような器具等が今もどんどん開発されていてきっと助けてくれるようになるから大丈夫だ！というお話しを頂きました。
次男坊が仕事を続けられるだろうか…
と質問していましたが…
公務員で事務仕事に就いた事を賞賛され、早期に自分の病気がわかった事のメリットだと言って頂きました。
中3の春に病気を知ってから…
スポーツ推薦を断念し
普通科高校を選んだり、高３の時進路について悩み、急に公務員になると言い出し必死で勉強を始め２年頑張ってようやく試験に受かったことは無駄じゃなかった。
次男坊もスッキリした顔をしていました。
遺伝子検査は…
いろんな人に影響を及ぼす。
どこからこの病気がきたのか！分かる。
遺伝子の数は莫大で、治験としてその半分しか調べてもらえないから、何の結果も得ないかもしれないけれど…
私からきたのか、旦那からきたのか…
出産の過程でどの遺伝子に傷をつけてしまったのか…
長男くんや娘ちゃんに遺伝している可能性や…
私や旦那の兄弟…
甥っ子姪っ子への遺伝…
いろいろ分かってしまうかも知れないという説明を受けました。
次男坊は誰かを恨むのではなく、いったいどうなってしまったのか知りたいと話し…
私も子ども達の将来の為に知っておきたいと話しました。
遺伝子検査はほんの少し採血するだけ。
結果は半年後です。
また、ご報告しますね。
長い長い診察でしたが…
私も次男坊も
ちょっとだけ気持ちがスッキリ！
な昨夜でした。
おしまい。