ずっとブログお休みしてました。
というのも、病気の話しか書けないから。
去年橋本病かも…ということで経過観察になっていたけれど、3月に入ってからどんどん調子が悪くなり、再診を申し込む。
主治医が退職されるというので新しい先生に変わったところ、ACTHの検査をしましょうと血液検査。…結果、2.7というかなり低い数値の為に検査入院決定。
その頃には階段も這って上がる状態で疲労感が強かった。
入院してる間も筋力が低下し、ナースコールのボタンを押す為に枕の頭上に手を挙げることもできなくなり、検査が続いた結果、ACTH単独欠損症ではなく重症筋無力症ではないかと。
痛い検査を続け、筋電図の波形で少し特徴ある波形が出たけれど、とりあえず抗体は陰性だからメスチノンを服用して様子を見ましょうとなり2週間で退院。
6月に入ってからまた調子が悪くなり座っている姿勢が維持できず、まぶたも下がって眼をあけてられない、いつも使っていたコップが重く、箸を上げ下げして食べるのも疲れてしまう…通院も困難になってきたので自宅から近い総合病院へ紹介状を書いてもらい受診したところ…「すぐ入院!数ヶ月の入院になるからね」と言われて呆然。
前の病院で一通り検査を受けたデータを持参したのに、また一から同じ検査…痛かった(T_T)
筋電図検査って、あり得ない場所に針を刺して電流を流す感じ。例えば腕の力こぶの辺りや脚の付け根、あとオデコ。めったにやらない検査なのか、見学の先生が沢山いて、私が痛くて泣いてようが画面と針を刺しているところしか見ず、優しい言葉の一つもない。モルモットの気分。。。
10時と15時にはPTとOTさんがリハビリをしてくれる。
ベッドで寝たきりにならないように、少しでも筋肉をつけようとしてくれるけど、疲れてぐったりな日々でした。
検査の結果は重症筋無力症の特定疾患認定をする決定打がでずに再び経過観察に(-_-;)
前の病院でも言われていた下垂体腺腫の可能性が最新のMRIのおかげで確定しただけでも良かったかな…いや良くないけど(汗
でも数ヶ月の入院でステロイドパルスやるはずが10日で退院できたから良しとしよう。
今も筋力低下は続いていて自宅療養な日々。やっと近所に買い物に出掛けられるようにはなったけど、途中休憩が必要。
最初の入院までは義母のお世話に明け暮れていたのに、私が入院となったので義母はショートステイへ…そして入所2日目に脳梗塞をおこし緊急入院。幸い発症してすぐに病院へ運ばれた為に麻痺も軽く済み、今は老健施設でお世話になっています。
私が入院にならなければ義母もショートステイに行かなくて済んだのに…と落ち込んだけど、施設にいたからこそ早期発見してもらえたんだ、と思うことにしました。
認知症が出始めた義母、私の病気のことはいくら説明しても理解できない為、退院できたらすぐに来てくれて私(義母)は家に帰れると思っているらしい。
なので、旦那と相談して、私はまだ入院中と伝えてもらっています。義母には会いに行けないけれど、義母の汚した衣服は丁寧に洗剤をかえて洗濯してます。反復運動(例えば洗濯機から服を取り出して干すという繰り返し)をするとすぐに筋力が低下するから時間はかかるけれど、いいリハビリです。
今年は本厄。細木なんちゃらさん的に言えば天王星マイナスは大殺界ど真ん中。本当にね、もう次から次に何なのよと言いたいけれど…一番大変なのは旦那。文句も言わずに色々と手伝ってくれて感謝してる。
階段も後ろから支えて一緒に上がってくれるし、飲み会もできるだけ断っている様子。本当に良い旦那に出会えて良かった。
…という訳で歌も歌えないひたすら療養な日々だけれど、忘れない為に久しぶりにブログをアップしてみます。