今日の通園は経験交流会
先輩ママさんがお話しに来てくれました
お子さんの病気・障がいの事や今までの経緯を
とっても分かりやすく説明してくれました
話を聞いてるうちに共感できる部分があったり
色々な苦労をして来たことが分かり
涙が止まりませんでした
話の後に質問コーナーがあったので
訪問看護、ヘルパー、デイサービス、
一時預かり、養護学校などの事を聞きました
まだ小学校の事はそんなに考えてなかったけど
学区的にここかなと思ってた養護学校が
定員オーバー気味で来年度は地域を絞るらしく
私達が住む地域は入れないそう
シュガーが入学する頃はどうなってるか分からないけど
養護学校まで希望の所に入れないかもしれないなんて
酷すぎる・・・とがっかりしました
障がい者は選択する権利なしですか
こうなったら早めに小学校の事も考えておかないと
と、ちょっと焦りました
先輩ママさん達の話はとってもためになったし
もっと早い時期から聞く機会があってもいいなと思いまた
それから先生抜きで『ぶっちゃけ～』の話も聞けるといいナ
午前中はそれで終わり
シュガーは分離で何してたんだろう
そういえば先生から何も聞いてないやっ
給食は・・・
・さわらの味噌マヨネーズ焼き
・人参グラッセ
・スパゲッティサラダ
・スープ
今日は最初から先生が食べさせてくれたけど
眠いのもあって調子がイマイチで
途中私が代わったけど時すでに遅しで
水分はほとんど受け付けず終了
先生がやってくれるのはありがたいけど
時間がかかるしシュガーはタイミングも重要なので
なかなか上手く行きません
ごはん後のトイレトレも挑戦したけど今日も
もうおしっこが出た後だったのでダメでした
ごはんをもっと短時間で終わらせて
おまるに座らせればタイミング的に合いそうなのにな～
まあ焦らずボチボチがんばるしかないけど・・・
睡眠確保、時間、タイミング、形態、温度、発作、姿勢・・
シュガーのごはんはどれだけ気を使えばいいんだか
もうちょっと楽になってくれるといいのになー