ふー
発作も多いし風邪ひいてるし
シュガーが体調悪いと
私の思考もマイナス方向へいってしまう
悶々としてきたのでちょっと吐き出させて下さい
シュガーのお世話で１番神経を使うのが食事
咀嚼が上手に出来ないだけではなく
口周辺の過敏が強いため取り入れるのも大変
上手くタイミングを合わせてあげないと
なかなか食べようとしてくれません
病気になって食事が難しくなったんだけど
それでも病気後しばらくはストローが使えてたり
なんでもパクパクたくさん食べていました
少しでも上手になるように口腔リハに通ったり
色んな道具を試したりもしてます
練習していけばちょっとづつでも良くなるんだと思ってましたが
実際は大変になるばかり
前は外食だって大して気にせず行けたのに
今は場所・メニューを考え限られた所へしか行けません
なんでどんどん大変になるんだろう
このままいくと将来口から食べられなく
なっちゃうんじゃないかと不安です
一生懸命がんばってるのになんで良くならないのかな
食事は１日３回、嫌ならやめちゃうってわけにもいかないし
食べさせられるのは私とパパだけ
正直疲れてきました
それでもやらなきゃならない辛いよー