はじめまして！
ご覧いただき有難うごさいます。
48歳の私cacaoは、
21歳の時に若年性パーキンソン病を発症。
今年の６月に乳癌と診断されて９月に手術、現在抗がん剤治療中です。
若年性パーキンソン病という難病と人生の半分以上を共に過ごしてきて、更に乳癌になってしまった私の日々の生活を綴るblogです。
私、cacaoと申します。
難病患者の私が乳癌になりました。
今回は持病でもある
若年性パーキンソン病について
今の私の状態をお話しします。
難病の若年性パーキンソン病…
進行性です。
現在の私はヤール3
ドパコール50mg→9錠
コムタン→5錠
レキップCR 2mg→4錠
デエビゴ5mg→ 2錠
を毎日服用しています。
抗パーキンソン剤のドパコールがないと
私の身体は全く動きません。
全身に力が入り硬直し、
手は震え
足首はどこまで曲がるの〜⁇ってくらいに
内側に曲がります。
動けないなら寝てればいいんじゃないの？
って思いますよね？
じっとしていられないんです。
座るのも苦痛
寝るのも苦痛
落ち着ける姿勢を見つけるまで
全身震えながらなんとか耐えています
若年性パーキンソン病の症状は
人それぞれ違うと思いますが、
私の場合は薬が効いていない時間は
トイレが異常に近くなるんです
これってめちゃくちゃ悲惨
身体が硬直していて
立つことも歩くこともできないのに
トイレに行かなければいけないなんて…
旦那さんがいる時はおんぶして
連れて行ってもらいますが
1人の時は這って行ってます
かれこれ四半世紀もの間、薬を飲んでいるので
さすがに薬の効いている時間も短くなり、
１日の半分近くはオフ状態(薬が効かない時間)
の日が多くなりました。
ただでさえ若年性パーキンソン病の症状で
１日を支配されている私に
抗がん剤の副作用までやってきて…
つづく…