ずっとずっと、13歳からずっとSLEの主治医に言われた通りに薬を飲み続けて生きています。
今の病院に移って今の主治医になって８年かな、ちょうどコロナ禍ぐらいからベンリスタを週一自分で打っています。
打つしかないから打ってた
ステロイドを減らすために打ってた
でもダメでした
補体と血小板の数値は良くなって行ったけど、他の所がダメなようです。
腎臓がどうもSLEに攻撃されています
こんなにたくさん薬のんでベンリスタ打ってるのに、SLEはどれだけ強いのでしょうか。
数値が悪すぎるのでステロイドが1㎎から25㎎になりました。
後、新薬（腎臓の薬だったかな）処方されました。
短い間隔で通院する事になりました。
（数ヶ月前まで2ヶ月に1回の通院だったのに）
私は私なりにずっと頑張っているのに、
数値がとても悪くなって（子宮筋腫の事もあるけど）とても辛くて診察室で泣いた。
子どもみたいや。
でもそうなんよ、私SLEになった13歳のままなんやろうね。
病気が怖くて入院が怖くて、何かあると泣いて。
ずっとたくさんの薬をのんで40歳まで生きてきた。
何が普通で何が普通じゃないのかも分からない。
ずっとこういう生き方だから、普通に生きることが、普通がもう無くなってる。
病院行く度に検査結果の数値に心がやられる、
病歴長いけど慣れることなんてない。
分からない事があればすぐに聞くのも13歳のまま成長してない。
主治医からしたら言われた通りに「はい分かりました」とだけ言ってほしいのだろう。
「はい分かりました」をこれからは言えるようにならなければいけない。