こんにちは🍀
昨日、SLEの通院でした。
夫が休みだったので今回も付き添いを頼みました。
そして昨日から今度こそ人生最後の生理が始まりました！！
連休明けだし月末だから病院空いてるかな〜と思ってたけど、今回は混んでました。
やっぱり病院の混み具合は読めませんね😓
11時からの診察、30分遅れで呼ばれました。
検査結果は良くはなっていないけど、悪すぎるほどではない。
それと、婦人科の入院が1週間延期になった事をSLE主治医と話す。
👨⚕️「延期になった理由言ってた？」
私「（えっ、知らないのか）えっと、婦人科主治医の中ではまだ万全では無かったようで、万全に手術に挑む為にと言ってました。貧血も酷いからもしかしたら手術前後に輸血をするかもて言ってた」
👨⚕️「そうか、、、1週間延びたし前に話した点滴してみる？1週間に1回、毎週打つやつ。全部で4回。その点滴が半年間効くから半年後にまた同じセットで点滴打つ。入院までに2回打って、退院して年明けてこの週から残り2回（か1回）
点滴で手術前に少しでもSLEの症状が落ち着く可能性あるし、この点滴は膠原病全般に効くから」
私「前にも先生が点滴の話ししてたし、点滴してみます」
👨⚕️「じゃあ、そうしようか」
私「今日からですか？」
👨⚕️「生理始まったところやし、どっちみち今日の今日は無理なやつやから」
私「あっ、そっか前も先生そう言ってた😓」
👨⚕️「それにこれ一泊二日でする点滴やから」
私「へ？入院するてこと。そうかそれは知らなんだ(笑)」
👨⚕️「いつなら大丈夫そう？」
（しばらく手帳とにらめっこ）
私「この日でも良いですか？」
👨⚕️「うん、大丈夫。だから2回目は次の週のこの日になる」
私「あーそっか！はい、分かりました」
👨⚕️「で、婦人科入院中はこの点滴打てないから、退院して年明けのこの週ぐらいで、予定ではこの日ぐらいを考えてる」
私「はい、分かりました。私もその日で考えときます」
で、この話の後に最近の体調や薬の事で気になる事を話しました。
ここ2ヶ月くらいで特に気になってた症状があって。
ソファで安静にしてたり夜寝ている時に、無性に足（体）を動かしたくなる症状が出てる。
あーもう！みたいな事言いながら、足をバタバタさせないと気が済まない感じ。
この事を主治医に話して
私「先生に話すまでにこの症状が気になったので、ネットでね検索してみたら〝レストレスレッグス症候群〟（ムズムズ脚症候群）て言うのが出てきたんです。
」
頷きながら話しを聞く主治医
私「で、読んでたら腎臓が悪い人や貧血の人に現れる症状みたいに書いてあって、、、」
👨⚕️「そうやね、カプリスさんの調べた通り、症状聞いててもレストレスレッグス症候群で間違い無いと思う。それで今、カプリスさん腎臓も良くないし貧血も酷いからその症状が出やすい状況。
これから点滴して、婦人科で手術して、腎臓も貧血も良くなっていくから。そしたらムズムズするのも無くなってくると思う。
気にしなくて良いと言っても気になるだろうけど、、、」
私「うん、先生の言う点滴をしてSLEの症状が良くなって、子宮筋腫（子宮全摘出）取ったら貧血も治まるはずだから、そしたらムズムズ無くなる。頑張ります！」
私「先生、最後に私に聞きたいこと無いですか？」
👨⚕️「えっ、うん無いかな(笑)この後、入院説明の準備するから前で待ってて」
私「はい、分かりました。ありがとうございました〜」
で、少しして中から事務員さん出てくる
👩「入院説明の予約枠がいっぱいで、、、でも今日の方が良いですよね💦」
私「はい、今生理の経血もすごくて、できれば今日聞いて帰りたいです」
👩「そうですよね、うん。調整してみます！」
私「無理言ってすみません」
しばらくして、別の事務員さんが来た
👩「入院説明聞いて帰れますので、この後窓口に行ってから会計に行って下さいね」
診察終わってとりあえず夫へ連絡。
電話で軽く説明して、隣接する施設で待ってる夫に病院まで来てもらった。
点滴の事は前に主治医から聞いた時に、こういうのがあるんだって〜て話ししてたから、あぁあれか！で一泊二日なんや！？て私と同じリアクション(笑)
話してたら少しして入院窓口から呼ばれた。
つい最近、入院説明を聞いた所なので内容に変更が無ければ最後のサインだけで良いと。
で、その後に入院の部屋などの説明。
今回は一泊二日だし点滴だし（切ったり縫ったりしない）大部屋にしました。もし、今回大部屋にしてあんまりだったら次は個室にするかも。
ただ、この点滴、副作用でアレルギー反応が出る患者さんもいると主治医が言ってました。
（だから一泊二日なのかな）
初めての点滴で副作用出てしんどかったら、次は個室にしよう😊
ちなみに私、特定疾患の医療費に上限ができてからSLEで入院するの初めてなんです。
なので、今回の点滴入院の支払いは特定疾患の上限金額を使えるのか聞いてみたんです。
そしたら、入院費の概算を教えてくれると言うことでしばらく待つと、会計担当の方が教えてくれました。
👩「今回の入院概算費用は〇〇万円から〇〇万円ぐらいです」
私「あっ、結構かかるんですね💦それでこれは特定疾患のを使ったら上限の〇万円で良いと言うことでしょうか？」
👩「えっと、今回の入院は特定疾患対象外になるので、この額が入院手術にかかる費用になります。これプラス個室代がかかります」
私「そうなんですね、使えないなら仕方ないので分かりました」
（でも、SLE主治医がSLEの治療の為に点滴を打つと言ってたのに、対象外というのはどういう事なんだろう？どうしよう、会計の人賢そうだから間違える事はないだろうに、、、でも気になるな〜）と思って、もう一度詳しく聞きたいとさっきの方を呼んでもらった。
👩「どうされました？」
私「あの、今回の入院が特定疾患対象外と言うのはどうしてですか？SLEの主治医〇〇先生がSLEの治療の為の点滴入院と言っていたんですけど、それが対象外の理由を知りたいです」
👩「？？？えっ！？今回の入院、婦人科の入院では無くて？！」
私「あーー、えっと、婦人科も入院するんです！〇〇日に、それで今日婦人科入院前の〇日にSLEで点滴入院する事が決まって、それで特定疾患の上限が出来てから私が入院するの初めてで、上限額使えるのか教えて欲しかったんです。でも婦人科の入院費用も気になっていたので知れて良かったです😊」
👩「そうなんですね💦すみません、先程のは婦人科の入院費用でして💦確認してきますね！お待ち下さい」
👩「すみませんお待たせしました💦はい！今回の膠原病内科の入院については、点滴に使うお薬が高額なので上限額の〇万円が入院費用になります。なので〇万円に食事代（個室なら部屋代、レンタルなど）がかかります」
と言うことでした〜😄
今回の通院も色々あって疲れたけど、SLEと婦人科の入院費用、両方知れたので良かったです✨️
また無事に点滴（初回）が終わったら感想などを書いてみようと思っています🍀