こんにちは🍀
先日、SLEの通院日でした。
そういえば今朝NHKのニュースでこんな事言ってた。
で、何度も読んだけどどういう事なのかな？
全身性エリテマトーデスは遺伝もあるってのは知ってるけど。なんか遺伝子の何かが分かってその遺伝子を治療するの？
ヨクワカラナイ💦
これ読んで理解できる人、頭が良いです！
また９月の通院の時に覚えてたらどういう事なのか主治医に聞いてみよう。
で、先月末の通院、頭部のMRI検査の結果が良かったので（悪くはない）血液サラサラにする薬が２種類から１種類になりました。
診察の時に前回の通院からの体調報告するじゃないですか、私ね今39歳なんですけど発症したのが13歳なんですね。26年SLE患者で普通の人がどんなものなのかが分からないんです。
それで、主治医にね体調報告した後に「これって普通の人でもあることですか？」て聞いてます(笑)
で「普通の人でもあることだけど、それが同じ時間帯とかずっと続くようなら薬が足りてない可能性もあるからまた症状が出たら記録しといてね」と言われた。
ほー、そうなのね！
と思ってこまめに記録し始めました(笑)
もうベテランやから死ぬほどしんどく無ければそんなに記録してなかったんだよね。
よくある閃輝暗点とか関節痛とか熱出た時だけ日記に書いてた。
はい。次回は９月末の通院。
７月８月９月は暑いから病院行きたくない！
ブッ倒れる！まぁ、９月末もまだ暑いだろうけどね。
皆さんも暑さと紫外線、冷房の冷えに気を付けて夏を過ごしましょう！
頑張れ私たち🐤