手帳があると、
例えば携帯代が少し割り引かれたり、
無職で障害年金をもらっていたり。
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もっというと、
ただ病気ってだけで、
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「うらやましい」
#アルポート症候群 #腎臓内科 #菲薄基底膜病 #リンパ脈管筋腫症 #多発性肺嚢胞 #結節性硬化症 #腎嚢胞
っていう人がいます。
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先生たちは、
「権利なんだから、堂々としてろ」
って言います。
それが正しい返し方なんだと思う。
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うらやましいなんて、
こっちからしたら嫌味にしか聞こえない。
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一番最初に、
それも結構仲良くしてた人に言われたときは本当にショックで、
毎回朝まで飲んでたのがウソみたいに、
連絡を取り合わなくなってしまった。
周りはみんな、
そんなん友達じゃないから、って慰めてくれたけど、
みんな思ってるんでしょ、って
疑心暗鬼にさえなった。
私には親友が一人いて、
何でも話せる間柄で、
私以上に天然で笑
「神様、なぜ、私がビョーキでこいつは天然なんですか??」
って本人の前で言って笑ってるくらい
ちゃんと、ダメ出しをしながら、
いつも味方でいてくれる子。
彼女に、
もう体がキツくて、
先生とも相談して、グループホームに入るか、ヘルパーを頼むか迷ってるんだ、
という話をしていた。
彼女は子供が3人居て、家のことをぜーんぶ一人でやってきたから、
まぁ余計にそう思ったんだろうけど、
「ヘルパー?頼めンの??いいなぁ~~」
と言われてしまった。
「イイなぁとか言うな」
と返すのが精いっぱいだった。
でももともとそんなに嫌な子じゃないというか、
あまり敵を作らない、誰からも好かれるタイプの子なので、
なんでそんなこと言ったか逆に気になってしまって←お人好しww
自分にそう言う友達がいて、
権利とはいえいろいろお得なことできるって聞いたら、
あ~、私もいいなぁっていっちゃうだろうなぁ、って思って。
それって、ほんとにうらやましいとかじゃなくて、
悪いことばっかじゃないじゃん?って意味で言ってしまうな、と。
自分もまだまだ未熟だな、って
思いました。
病気の辛さって、
絶対本人にしかわからないと思うのです。
例え風邪でも。たかが鼻風邪だろうと、ただの食あたりだろうと、
辛いものはツライ。
他人のモノサシで計ったらだめだと思っていて。
良く計られてるのが妊娠の大変さとか、生理痛なんか、
軽い人が重い人を計ってるイメージがあるんですけど。。
長く病気と闘ってる人は、
助けもお金もいらないんですよね。
ただただ、フツーの、
健康な体が欲しい。
というか、
もう今更知るのも怖いけど💧
もし余命がついたら、
フツーの体がどんなんかは、
知りたいな