息子、10歳(4年生)になりました![]()
ネフローゼ歴も6年。
初発の時、読み漁ってたブログの中に、
ネフローゼ歴が長いお子さんのブログがありました。
息子は、5年後6年後、どんな生活をしているんだろう…
エンドキサンの治療を選択されたブログも少なく、本当に良かったんだろうか…
プレドニンを減量しても再発しない日が来るのだろうか…
と不安しかありませんでした。
でも、実際は、あっという間で![]()
2019年10月(年少)プレドニン30mgスタート 入院①
2019年11月 退院
2020年1月 再発①
2020年2月 再発② プレドニン30mg隔日投与中
2020年3月 頻回再発型と診断
ブレディニン150mg併用スタート
2020年7月 (年中)再発③疲れ?
2020年12月 再発④引っ越しのストレス?
2021年3月 再発⑤
2021年3月 エンドキサンスタート 入院②
2021年6月 (年長)エンドキサン投与終了 ブレディニンのみ服薬
2023年2月 ブレディニン服薬終了
ここから、もう4年。
息子はドラックフリーで再発も無く過ごせています
最後の最初からもうすぐ5年。
最初の3年は本当に大変だったな…私が

でもでも、いつ何が起きるかわからないのがネフローゼ。油断はしないでね。と主治医からも言われておりますので、息子と毎日の検査はもうしばらく続けていこうと思います
息子、去年、初めてインフルエンザに感染しました。
ワクチンを打てていないので、どうなるかな…と思っていました。熱はすぐ下がったものの、咳が2週間良くならず。なかなか大変な思いをしました。ワクチンを打てていない代償なのでしょうか。蛋白も、①日だけ➕でしたが、すぐにマイナスにもどりました。
これからも、どうか再発しませんように。
ネフローゼの子供たちの寛解が、1日でも長く続きますように。
寒い日が続いていますね
みなさま、無理せずご自愛くださいませ

