(過去のことをさかのぼって書いています)
2024年12月
上旬にG病院、下旬にK病院でセカンドオピニオンをしてもらった。
地元病院の主治医に準備してもらったもの↑
3は検査していないので無し。
5はK病院のみ。
それ以外は2セット準備してもらった。
G病院は電話で予約し、準備してもらったものを持って病院へ。受付で渡して取り込んでもらい、端末で呼ばれたら待合室に。
診察室に入ってからは、ひたすら質問タイムという感じだった。
再発について聞いたとき「とても厳しい経過をたどる方が多くて…。私たちもなかなか力になれず、本当にもどかしいんです。」と言われて、あらためて落ち込んだ。
がん専門病院の医師にそう言われたら弱気になる。
事前に用意していた質問メモ↓
過去・現在・未来で整理。
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【過去】
○2023年11月、クリニックで5cmと2cmの子宮筋腫があると言われた。その時点で肉腫を疑うことは難しかったのか？
○クリニックでは漢方やジェノゲストを処方されたが、症状は改善しなかった。しかし、エコーや血液検査はこちらが頼むまで行われず、初回から8ヶ月ほど間が開いてしまった。経過観察のやり方として、これは一般的だったのか？
○肉腫はいつ頃発生したと推測できるか？
○平滑筋肉腫の診断で間違いないか。
(凝固壊死、細胞異型、核分裂指数で判断される？)
○平滑筋肉腫の中でも、良い方とか悪い方みたいな分類はあるのか？
○病理のセカンドオピニオンをやる必要はあるか？
○30代前半でこの病気になる人はいるのか？50代以上に多いと言われている病気に、30代でかかった理由はあるのか？
○今までに受けた2回の手術は適切なものだったか。(タイミング、手術の内容)
【現在】
○今の状態は経過観察に入って良い状態か？
(化学療法は本当にやらなくて良いのか？)
○転移や再発予防に効果的な治療はないのか？
○運動や食事など、なにか生活する中での禁止事項や控えた方が良いことはあるか？(この病気を悪化させるものはあるか？)
○今、この病気の患者が1番多くいるのは、このG病院か？
【未来】
○経過観察のタイミングと方法は？
※地元F病院では以下のように言われている
<3ヶ月おき>内診、細胞診、血液検査
<半年〜1年おき>造影CT
これをまずは3年間
5年以降は1年に1回
10年はF病院に通う
○転移や再発のサインで多いものは？
○今後、転移・再発が見つかる確率、時期は？
○肺や肝臓の転移が多いと聞いたが、どのくらいの割合か？
○どのような経過をたどる人が多いのか？
○転移・再発した場合、治療の第一候補は？
○抗がん剤の使い分けは？
○平均寿命まで生きられることもあるのか？
○やはり予後は悪いのか？今後、予後の良い病気になる可能性はあるのか？
○遺伝子パネル検査は必要ないか？
○PET-CTは必要ないか？
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K病院は電話で予約し、準備してもらったものを郵送。場合によってはオンラインになると言われたが、来院して検査することに。
1日目にPET-CTなどの検査を一通り行い、遠方なのでホテルに宿泊。２日目に先生からお話を聞いた。
G病院では質問に対して先生が答えてくれる形だったが、K病院では先生の方から話をしてくれた。セカンドオピニオンというよりは、通常の診察に近い感じ。私が用意していた質問はG病院とほぼ同じだったが、大部分は先生から話してくれた。
肺に結節が見られるが、現時点では転移とは言えないとのこと。マイコプラズマ肺炎などの名残りの可能性が高いらしい。この先これが大きくなれば転移の可能性があるので、3ヶ月に1度の造影CTは必須。地元F病院に医療連携の提案をするお手紙を書いてくれた。
次回の造影CTは3ヶ月後にF病院で、その3ヶ月後はK病院で、交互にやっていくことになった。PET-CTは何もなければ1年後にK病院でやることになった。
先生は「簡単な病気ではないけど、10年経って卒業する人も毎年いるから、一緒に頑張りましょう！」と言ってくれた。
K病院は海のそば。
診察までの時間に、ぼーっと眺めていた。