母からのお電話、この前実家に帰った時に幼馴染の美容師さんのところに行ったのだけど、そのお話。
おねーちゃんから「おそら。ちゃん大丈夫、顔がすごく腫れてた」って言っていたんだって。
やっぱり普通の人が見ても解ってしまうんだな、私のムーンフェイス、どんどんひどくなってる。
原因は不随意運動発作を止めるためのそれなりの量のステロイド。
ついでに原因不明の血管炎もこの量を使わないと四肢にいっぱい血管炎が出てしまう。
何度も減量を試みたり、他の薬にチェンジできないかトライしたけどダメだった。
まん丸お月様のような顔はすごく嫌で、身体もとってもむくんでしまってパンパン、たいじゅーもかなり増加してパンパン。
元が痩せだったから、自分のボディイメージもがた崩れなのです。
ついでに顔のシミやクマも気になっていたみたい、薬が増えるとともにこれらも出てきた。
これも私がすごく気になっているところ。
この前も小児膠原病科の先生とも話したけど、仕方ないよねって納得しようとしているところ。
でもやっぱりわかるんだぁって思うと悲しい。
治療は必要だけど、治療で失うものもある。
だからと言って美容整形的な対応も私は血液凝固性疾患があるからできないしね。
クマとりとかしてみたいけどね、コンシーラーで隠すしかないね。
シミはいつかシミ取りレーザーとかやってみたいなぁ、丁度地元通院先の形成外科でやり始めたんだよね。
とりあえず今はお金ないからできないけど、、、いつかやってみたいな、これなら出血しないからできるよね、多分。
美しくなりたいというより、健康的な顔になりたいなというのが私の希望なんだけどね。
今は明らかに病人ぽいもの、障害があっても病人ぽさは少なくしたいな…わがままかな。
そして今日は医療費控除と寄付金控除のための確定申告の計算と手続きをしたよ。
いつも通りの戻りになりそうだけど、ここに輸入薬剤を入れられないのはきついなぁ。
海外で承認されていてもサプリ扱いになっちゃうから、全額対象外。
これがあったら十数万は追加できるのに。
なんて思ったり。
だって自己判断で使っているものは一つもなくて、担当医から「これを試そう」と言われているものばかり。
私が今の生活を維持するには通常の医療費、介護費、県外への通院交通費、輸入薬剤代などなど。
それに加えて元気だったときにやっていた仕事を1つは手放し、今の仕事も障害者雇用になって収入激減してる。
つくづくあの時高齢者の車がぶつかってこなかったら、ってこういう時に考えてしまう。
あれがなかったら、私はどんな今を過ごしていたんだろう？
考えても仕方ないことだけどね。