GW明けからずっと調子が悪くて
寝込む事が増えました。
今週は、火曜、水曜、木曜寝ています。
今日は死ぬかと思った程でした。
まだまだ理解されにくい病気で
うまく伝えられないのですが、、、
先日、5/12の世界啓発デー
筋痛性脳脊髄炎、慢性疲労症候群、線維筋痛症
岐阜で行われたイベントへ行ってきました。
【笑顔の花びら集めたい】
同じ病気の仲間が頑張っていました。
お話して、そうそう！そうなの！って初めて共感して涙が出ました。
私は、笑顔と涙とが混ざった顔してた。
なんか、嬉しかったなー
病院も、どこ行っても冷たい言葉で
見捨てられてる感じがしてました。
誰か、わかって！ってずっと思ってた。
同じ病気の方やご家族の方とお話できてよかった。
そして、BXで販売したステッカーや銃口カバーの売り上げを【笑顔花びら集めたい】の活動資金に寄付させていただきました。また、スキーショップSEEDさん、610チャンネルの610さんからの寄付金も一緒にお渡しさせていただきました。
SEEDさんでは、私のステッカー付きで啓発カラーのTシャツを販売してくださり、610さんはお店のイベント行事などをYouTubeにアップしてくださっており、オリジナルステッカーの売り上げを当てて下さりました。
たくさんの皆様からのたくさんのご寄付、
ありがとうございました‼️
笑顔の花びら集めたい代表のあかりちゃんは、とても素晴らしい活動をされており、これからも頑張って欲しいと思います！
私も出来ることを頑張っていきたいと思います‼️
みなさま、よろしくお願いします。
私はお店やさんの店長さん。
お店を開けること。接客すること。仕入れすること。販売すること。事務すること。…etc
山ほどやる事があります。
お店にいる時間だけじゃなくて、休みの日でもやる事はたくさんっ。（寝込むとそれが出来ないことに焦ってしまいます）
でも、私には強い味方。お仕事を任せられる、くりちゃんにりみちゃんがいます。
とても助けられています。すごいメンバーが揃ってるなーって思います！感謝感謝です！
甘えてばかりもいけないから、頑張らないとなんだけど、
私が動けなくなったら…
そんな不安に押しつぶされそうなのだ。最近の私。
最近、両脚太ももの前側に力が入らない。あれ？立てない。よっこいしょ。あれ？ってな具合。
寝ていても股関節部分から下がちぎれそう。
足は火傷してるかのよう。
みんなは、「たてるじゃん」「あるけるじゃん」
って声をかけてくれます。
確かに私は立てるし、歩ける。んだよ…
でもね、歩く距離だったり、その時だったり、時間だったり、
座ってるのも辛いの。実はね。
横になりたくて、ごろんがしたくて。
それをしないで頑張っちゃうと、こうして数日寝込むことになっちゃうの。
だんだんと弱ってってるのは近くにいる人は感じてるかもしれない。
やりたい事がやれなくなってく絶望感とかはだんだんと薄くなっててるかな。
起き上がって活動すること自体が
もう、無理してるからな笑
うどんが重くて、食べれないって感じた時は悲しかったな〜今は小麦までNGなので諦めついたけど笑
逆にみんなに気を使わせちゃってて申し訳ないのです(T ^ T)
まとめを箇条書きにしてみよ。
弱ってく自分と忙しい自分との戦い。
痛み重さに耐える。
積極的に横になる。
みんなが楽しめる物と場所の提供。
みんな笑顔！
みんなに感謝！
Thank you.