2023年10月〜11月
食事がなかなかうまく進められずに困った私は、市の発達センターに食事に関して相談をしました。
食事中の立ち歩き、食形態を進めたいのになかなか進まず(退院直前の方が食べれていたぞ？)どうしたら良いものか。
答えはちょっとお母さん焦り過ぎ？でした。
「脳症後の口腔内の過敏、集中出来ないから座っていられないならばしょうがないよ。
身長体重も増えているから相当頑張って食べさせていたんでしょ。」とのこと。
すんごく頑張ってどうにかなりそうでした。
抗てんかん薬を飲んでいるので大幅な体重減少は困るな。これは母さん、頑張ってご飯食べさせるよー！なんて考えていたのですが、頑張るのやめました。
食事は離席or30分で終了しましょう。体重減ったら次の手を考えましょう。って事になりました。
結局、お腹減って不機嫌タイムが増え体重も減りましたのでこの方法は終了しました。
現在は時間は多少かかるけど、自分で食べる→飽きて立ち歩きしたら口に放り込む。45分位で食事は終了。
体重は減らなくなり、飽きるまでは自分で食べるようになりました。といっても自分でたべるのは5分位です。スプーンやフォークで食べ物をちょんちょん触ったり、お椀にご飯を入れたりして遊び出したら母が食べさせています。
最近の娘は、療育で運動や手先の技巧性が上がる、見通しが付けば気持ちの切り替えができる、次にする事が理解できるようになった。
くつを揃えつて置く。
黒、白、ピンクがわかる。(緑、オレンジ、紫、黄色、茶色はなかなか難しい。)
ズボンとおむつを脱げる。シャツは脱げない。ズボンシャツを着るのは難しい。
固いものでも美味しければ食べる。(せんべいクッキーりんごなど)しゃぶしゃぶの薄切り肉を細かく刻めばたべる。うどん、パスタ、ラーメン、焼きそばは食べる。
三語文で話が話せるようになった。
少しづつできる事は増えていますが、脳症発症する前までは戻っていません。
2歳6ヶ月で発症しましたが、今の状態は2歳4ヶ月の時くらいかな。とはいえ、会話はできない、親の顔もわからない状態だった事を考えると、娘頑張りました。10月に誕生日を迎え、3歳になりました。