なんだかな~やるせない気持ち | いつか公園で一緒に遊べる日を夢見て

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三女の孫が2018年重症新生児仮死で生まれ、サポート&忘備録として残すためのブログ。
ところが2019年秋ばばは肺がん(ステージⅣ)に侵されていることが発覚 それでも全力で命ある限りサポートしていきます!

けんけん丸先週は大忙し

 

保育園での発表会・療育での診察・リハビリ施設での椅子の調整などなど

当然ママも大忙しで弟のヨーヨーを連れては大変

次女と手分けして数時間でも預かりながら(私は仕事場で)なんとかこなした様子

 

保育園では三匹の子ぶたをやったらしいんだけど、ママ達が居てビックリしたのか最初から大泣き

(4才だともうわきまえて泣きはしないと思っていたんだけど)

加配の先生がついていてくれたので落ち着いてきたらしいけどねーショボーン

 



そして療育手帳の更新のための診察

これ・・・最初の時も辛かったけど○○ができるという質問がずらずら~~~とあってすべて×

運動機能も四肢麻痺なので当然×ってわかっているんだけど

今回も「すべてできない」って言われて「生後4ヶ月程度ですね」って言われたんだってプンプンプンプン

 

指さしはできないけど「目」で動物も楽器も人も車も言えるよ!

ヨーヨーが泣いているとママのおっぱいを見て「おっぱいじゃない?」って言えるよ!

ばばが忍び足でけんけん丸のうちへそ~~っと忍び込んでも扉の音、かすかな足音でニヤニヤして気配のする方を見つめるよ!

どこかへ行く計画を立ててるとカレンダーをじっと見つめて書き込んでって言えるよ!

CMのイントロで何のコマーシャルかすぐにわかるよ!(特にパパのビールはニヤニヤするしマックはおもちゃなのか大喜び)

ばばがケーキの箱を持っていたり、牛乳が欲しいと冷蔵庫を見るよ!

自分の食事がみんなと同じでミキサーに掛けるときは特に喜ぶよ!かんぱ~いってして食べるのが大好きだよ!

最近はひらがなもずいぶん覚えてきたよ!

 

それなのにそれなのにヨーヨーより月齢低くなっちゃったえーんえーんえーんえーん

確かに書面上では×××××だけど・・・何か他にいいところ見つけてくれる表現で診察してもらえないのかな~??
ばばバカなのはわかっているけど世の障がいを持つ子のお母さんは毎回毎回悔しい思いしてるんだよね。

療育手帳や障害者手帳のおかげで確かに恩恵も受けています。ありがたい事です。

でもばばバカなのでちょこと愚痴ってしまいました。お許し下さい。

 

リハビリ施設での椅子の調整するとき、こちらの先生はいつもママ側の味方ニコニコ

成長とともにベルトが合わなくて座らせるのも大変だから早く調整できるといいな~

この時のリハビリの様子(数秒でもお座りできたラブ



おうちリハビリでも



ばばの浮かない気持ちもけんけん丸の笑顔があると吹っ飛んでいくよニコニコ