まさかこんなに早くこの日が来るとは．．．笑。
まぁ体調は悪かったけれども。笑
微熱が1週間続いてて、そしたら数年出したことのない39度後半の高熱を二日連続で出し、会社もこれ以上休むわけには行かないと思って病院に来たら
運良くベッドが空いてたのでその日に緊急入院！
熱自体は入院した日には下がってしまった。笑
...のでもしかしたら風邪だったのか！？と思ってるんだけど、血液検査が数値が前回より悪くなってるところもあったので様子見で検査という...
そしてそれ以上の情報私自身もまだわからないのでなにがなんだかもう...
明日から検査に入りますが、すぐに終わりそうな検査を長期間かけて、どうにかなんないのかなと思うんですが仕方ないんだろうね。明日は冷水に手を付けるだけのお仕事です。
入院とか小学校の時に扁桃腺摘出して以来、しかもその時は個室だったし小さかったし何も余計なことかんがえなかったし、なんだかなぁです。笑
仕事もとりあえず私の返事待ちみつぃになってる...辞めたと思ったのに。笑
ありがたい話です！！
耳の難聴もSLEのせいで耳の関節炎疑惑という。あかんやーん
前回は初投稿でよそ行き仕様でしたが（笑）、まぁ、これからは思ったことは何でも書いて行こうかと・・・
いつも生理になると症状がひどくなるから（ホルモンの関係もあるかも？って言われてるらしいですよね）、今月も怖いなぁと身構えてたことろ、
生理が遅れた代わりに難聴になりました。笑
しゅーん。笑
ＳＬＥと全然関係ないんだろうけど、血の巡りが悪いってとこでちょっとなりやすくなってるのかなぁと
素人ながら勝手に思ったんだけど、まぁ、なってしまった今はそんなことはどうでもいい・・・
難聴の主な原因は過労やストレスらしい。
自分では嫌なりにも（一般的な、働きたくないなーって意味の「嫌」って意味でｗ）頑張ってたけど、
それがだめだったようです。
今の仕事は派遣のコールセンター。
あんな動かない仕事でもダメだったらもう私は一体何をすればいいのかと。
難聴もひどくなると難病指定のメニエール病なりなんなりになると言われ、
もう「難病」はいらん！と心から思った。笑
ふと、ＳＬＥの検査をしてたときに前の診察のおばさんが骨粗鬆症から緑内障からリウマチから５個くらい
いろんな病名だしてたの思い出した。
自分もあれくらいの年になったらそんな風になってしまう可能性もなくないな・・・と
完全にネガティブ思考に。笑
まぁ、そんなことはいいとして、今仕事をお休みさせていただいているんですが、
こんなんじゃろくにお金も稼げないし、今はいいにしてもやっぱり実家に帰ったほうがいいのかなぁと・・・
家の契約が今年度末までだからあと半年はなんとしてでもいるけど。
私なんかの症状ごときで悲観する必要なんで全然ないんだろうけど、
やっぱり以前してたお店走り回る接客の仕事が楽しかったこととか、
海外のビーチで火傷間際ぐらいまで昼寝しながら日焼けするとか、
そういうことできなくなったことが本当にとても悲しい。
無理したらひどくなるのかもしれないと思うと何したらいいかわからない。
ブログで膠原病で数年前は病気と付き合いながらもバリバリ働いてた人の最新の日記見たら
去年の「○度目の入院です～・・・」みたいな力ない文章を最後に
更新が止まってるのとか見ると恐ろしい。
別に自分が必ずそうなるわけじゃないとはわかっているけど、
そういう情報を見てしまうと怖いなぁという独り言でした。
最近調子良かった抜け毛、またひどくなってきたなー・・・悲しい。
はじめまして。
タイトル下にも記してますが、膠原病（全身性エリテマトーデス）です。
病気が判明したのは今年２月、自分自身まだ病気との付き合い方がわからず、
もどかしかったり気持ちの面で不自由な思いをしているので、
どこかへ吐き出すツールが欲しくてブログ始めました。
私の場合、おかしいなと思ったのはレイノー現象からでした。
おととしの冬に冷たいハンドルをつかんで車を運転していると指が紫色から真っ白になり、
感覚がなくなる、という症状が続き、ネットで調べると
いろいろな病気の可能性の中に膠原病の文字を発見。
その頃はそんな気にしてないなかったし、まさか自分がそんな病気なわけがないと放置。
その翌年の４月から実家を離れ、上京、レストランでウェイトレスを始めました。
とても忙しい店だったし、もともと体力もなかったし、毎日ものすごく疲れてたけど、
きっと年齢のせいで、もう体力仕事なんかできる年齢じゃないから
そろそろ仕事変えないとなぁとぼんやりと考えていました。
その頃から髪の毛がぼさぼさになりはじめる症状も出てきました。
寝ても寝ても筋肉痛が取れないし、関節も痛い。
指が痛くて曲げられえなかったので腱鞘炎かと思い整形外科に行ったことも。
すべてを年齢と自分の体力のせい（笑）にしていましたが、秋頃から抜け毛がひどくなってきました。
母親もどちらかと言うと薄毛気味なので、そのせいかもしれないと思い、
市販の育毛剤だとか、マッサージだとかシャンプー変えたりいろいろ試したけど、悪くなる一方・・・
ネットで（すいません、ネットでの情報収集大好きなんです。笑）調べると、
脱毛に関しては病院に行くのが一番だと。
そりゃそうですよね。笑。というわけで近所の皮膚科へ。
そこでは一応飲み薬をもらうも、やはりよくなる気配がない・・・
そしたら皮膚科の先生が「脱毛の原因は、膠原病とかもあるよ・・・」と！
心当たりがあります、と言う私（笑）に、たぶん違うと思うけどやってみる？程度のノリで
血液検査をしたら、陽性だった・・・という感じです。
現在の体調なんですが、症状は主に脱毛と倦怠感、筋肉痛関節痛。
Ｘ線や心電図検査、ＣＴＩ検査などしましたが、体の中には特に異常なし！
紅斑もたまに、うっすらぼつぼつしてるけど、そんなに出てこない・・・
早期に見つかったからか、私の症状は軽いです。
ゆえにステロイド治療はしていません。
ただ、倦怠感と関節痛がひどい・・・
ネット上で以前見ましたが、「毎日が筋肉痛だ」と。まさにその通り。笑
つらいですよね・・・というわけで、ステロイド治療をしていない私は
２か月に一回の通院と湿布薬と鎮痛剤でなんとかしているという状態です。
症状が軽いからそれはありがたいことなんだけど、
ステロイド摂取できたらもっと楽になるのかなぁとたまに考えてしまいます・・・。
でも副作用も結構大変だと、聞くし、飲まないでやれるなら飲まないほうがいいですよね。
実際主治医にはステロイド始める時は入院しますよ、とも言われました。
まぁそんな感じで、今は９時５時半のオフィスワークに転職もしてなんとかやっていますが、
朝がやっぱりきついですよねー。
どうにかならないかな。
愚痴とか弱音がほとんどとなると思いますが（笑）、
吐き出すところがないとやってられないよ！
というわけで、よろしくお願いします。