ここ最近ずっと体調が絶不調の私ですが
ワンデュロパッチ3.4mgを貼っていても、手首や膝や腕の付け根の関節が痛く、
今までは膝から下の足の痛みやしびれ、指先から腕の痛みやしびれだったのが、膝や肩の関節まで広がったようだ
いやもしかしたらずっと痛かったのかもしれないが、フェントステープワンデュロパッチのせいで、よっぽど体調が悪い時以外は気がつかなかっただけなのかもしれない。
医療用麻薬の貼り薬を使用する前の時のように
はっきりと痛みがわかる。
薬の耐性がついてきかなくなってきたのか
線維筋痛症が悪化してるのか
はたまた新しい니 リウマチや自己免疫疾患系の難病、膠原病などの新しい合併症が発症したのか
それは検査してないからわからないけど、
とにかく痛い
運動なんか もちろんしてないし、できるわけないのに まるで前日フルマラソンを完走したんじゃないかと思うほど、脚は筋肉痛で疲労物資が出ている感じ。
ベッドから立ち上がりトイレに行こうと床に足をつけると、垂直に足の甲が床につくはずが、
なぜか足の向きが横を向くことが多々あり
その度に倒れそうになったり、倒れたりする。
わかりやすく言えば、たまに松葉杖をついている人で片足が完全に地面につかず、足の甲が横向きのまま歩いている人がいるがあんな感じになる。
元々 線維以外に自己免疫疾患の病気も持っているし、以前はリウマチ科と内科が合わさったクリニック、そのあとは総合病院🏥に入っている
ペイン科に通っていたので定期的に血液検査をして抗核抗体やキツい薬を長年服用や使用しているので検査していたが、
ペイン科の主治医が、都内から千葉一本になり
前の病院から紹介された現在通っている近所の
ペインクリニックに病院を変えてからは毎月処方箋を渡すだけで検査なんか一度もしたことない。
昨日 処方箋をもらいに受診した際も、新しい症状や痛み、精神的不安感などの症状を珍しく
一生懸命 説明したのに…
線維筋痛症ってそういう病気ですからね〜
などと軽く流された。
私は線維筋痛症になって９年目だが、麻薬パッチを貼る前にリリカやトラムセット、コデイン、
モルヒネを服用している時は確かに今ぐらい、
いや、それ以上の激痛が絶えずあり、睡眠薬をのんでも２〜３時間しか寝れない日々が何年間も
続いたが、（どんなにキツい薬でも経口薬は２〜３時間しか効果が持続しないので）
フェントステープで薬を変えてからは皮膚から２４時間絶えず鎮痛成分が吸収されるし、副作用の眠気で睡眠薬さえ服用しなくても寝れるようになったのに。
単に私の線維筋痛症の病状が悪化しているのか
新しい病気や合併症が発症したのか
主治医が千葉の病院に移ってからフェントステープからワンデュロパッチに薬を変えた影響なのか
とにかくすこぶる体調が悪い
今日は昨日ペイン科に行って処方箋をもらったので、事前に近所の処方箋薬局に取り寄せしてもらっていたワンデュロパッチを取りに行き、
そのあと 初めて近所のスーパーに行ってみた。
なぜなら港区がただでくれたスマイル商品券があったから。
この商品券は20,000円分あるのだが、港区でしか使えず、かつ使える店が少ないので そのスーパーが使えることを知り、普段ネットスーパーをメインに利用しているのだが こっちのほうに引っ越してきてから初めて行ってみた。
想像していたより天和は広く、カートにカゴを乗せて 10分もたたないうちに急いで買い物を済ませ外に出たのだが、普段からもともと10分も歩いたり立ったりできない位の病状の私は、県外にいる時から体が熱っぽく変な汗をかき、おまけに背骨は痛いが腰は痛いわ、貧血気味で倒れそうだったので スーパーから出た後すぐにうずくまり動けなくなってしまった。
変に熱っぽいし汗もかいているし昨日病院に行った時私にしては 珍しく37度と体温が高めだったので、もしかしてコロナかも
と心配になり、
帰宅してすぐに体温測定をした。
ちなみにそのスーパーから自宅までは天道線車で5分もかかりません
そしたら 何度体温計で測っても体温が34.8度しかなかった。
いくら不安から低体温のあたしとは言え、35度をしたのあるのはさすがにもうヤバいと思い…
一般的に35度を下回ると生死の境をさまよっている危険な状態です。
やっとベッドに横たわり10回目位 検温したところで 35.1度と ギリギリですが35度を越すことができました。
その後ワンデュロパッチをもう1枚追加したはったせいか、スーパーに行って疲れたせいか⁉️
２時間くらい寝てしまいました。
起きてからも心配何検温すると、35.4度になっていたので良かったです
といっても健康な人の平均体温は36.5度〜37度が理想的なので、私は まだまだ低体温なのですが。
普通の人より体温が1度低いと体温マイナス1度で
免疫力は40%落ちると言われており、ガン細胞は低い体温を好むことからガンにもなりやすいと言われています。
なのでさっそくAmazonで体温を上げるサプリを注文しました
医者が言うには フェントステープ４mgをワンデュロパッチに置き換えするとワンデュロパッチ3.４mgに値すると言われているのですが、
フェントステープ4mg方がワンデュロパッチ3.4mgよりきつく、効果もあるような気がします。
ワンデュロなら普通のペイン科の医師なら誰でも出せるし、使用許可証みたいのを携帯しなくて
いいから。
フェンタニルの含まれている量は あまり変わらないかもしれませんが、その他の成分が違うような気がするのです。
こないだ久しぶりに千葉の主治医に行った時も
しばらくぶりだからと使用許可証を書いてもらいいただきました。
しかしワンデュロパッチにはそんなものは必要ないのです。
ペイン科の医師ならワンデュロパッチは誰でも処方出来ますが、フェントステープは特別な免許が必要らしく、ペイン科や麻酔科の医師でも
ごく限られた医者しか処方出来ません。
しかもフェントステープの使用説明書には
赤く大きな字でテープを貼ってある部分を温めたり、そのまま風呂に入ったりすると、薬の成分の吸収が良くなり過ぎて呼吸困難や死に至るので、くれぐれも注意しましょう
とか これは麻薬だから絶対に他人に譲ってはいけません
とか記載されていますが、ワンデュロパッチには
そのような説明書は付いていません。
フェントステープは もちろん海外にも行けません。
正確に言うと、海外には行けるのですが、麻薬持ち出しになる為 渡航前に大使館に行き診断書と医療用麻薬使用許可証を提出して事前に許可を得なければいけません。
ワンデュロパッチに変えてからは 近所のペイン科の医師から 麻薬使用許可証をもらったことはなく、海外渡航の注意事項やパッチの使用上の注意すら聞いたこともありません。
これはあくまでも私個人の見解であり、人によっては効果は同じ、もしくはワンデュロパッチの方が合う方もいるかもしれませんが…。
私くらい重度の激痛持ちには
やはりフェントステープの方が合う気がします。
なので遠くても来月から浦安の医療センターに通い主治医からフェントステープを処方してもらおうと思います
都内で処方してくれる医師がいれば一番良いのですが、末期癌患者以外に処方するのは難しく、私の病状も知らない為に まず不可能でしょう。
そもそも処方出来る医師自体が少ないので。
線維筋痛症の名医と言われている医師にも今までひと通り診てもらいましたが、病院自体がオピオイド治療をやってない場合も多いです。
アメリカだと、薬物以外に運動療法やカウンセラーなど トータルに総合治療をしてくれるところもたくさんあるみたいですが、日本は対処療法で痛み止めを渡すだけです。
アメリカはレディーガガが線維筋痛症になったことから、急激に認知度が高まったんでしょう
日本も最近でこそ、認知度が高くなって来ましたが、どうせ治らない病気だし、治療薬はおろか、進行を止める薬すらないし、痛い病気だが直ぐに死ぬわけではないし…
新薬さえ開発されないという
一番の違いは日本の場合、医療費の個人負担が安く、国が補助しているからでしょう。
アメリカの医療費は超高額だし、個人が保険会社に加入して保険会社が払うシステムだから高額な総合治療も可能なんでしょう。
保険料自体が会社負担でも月に
3〜5万と超高額だし。
もちろん、国保じゃないから収入には関係なくてです。
話は横道にそれてしまいましたが、現在行ってる処方箋さえ書けばいいやと思ってる医師はダメだと思います。
ネットに薬の処方だけでなく、運動療法、行動認知学、痛い場所を触らない医師は医師失格だから主治医を変えた方が良いと書いてありましたが、線維筋痛症では名医と呼ばれる先生方ばかり受診してきましたが、運動療法なんて一度も勧められたけとはありません。
はい。皆 医師失格です
アメリカとまでは行かなくても韓国の病院さえ
テレビのドキュメンタリー番組観ていると
もっと丁寧にアメリカに近い総合療法をやっています。
それプラス東洋医学も合わせてやっています。
日本にも横浜とどこだかと言う場所２箇所ぐらいはあるみたいなんですが、日本一の名医でさえ
やってません。
おまけに治りもしなきゃ、麻薬系の点滴すら言ってくれないのに入院治療もあるらしいです。
ちなみにその病院は西部病院なので、1番小さい個室でも軽く40,000円は超えると言う高級ホテル並みです。
でもあちこちの科を診断してあるくのは大変なので 近いうちに検査に行こうと思っています。
入院させられそうになったら、また以前のように逃げ切るつもりです。
クロエちゃんもいるし🐶
もし都内でがん患者以外にも寿殿生筋痛症患者に
フェントステープを処方してくれる病院や医者があったら教えて下さい。
浦安の医療センターは高速を乗ればすぐなのですが、コロナ受け入れ病院なので免疫力のない私は
行くたびに震え上がっています