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白血病サーファーのブログ

2015.2.5 急性骨髄性白血病と告知される
FAB : M2
t(8;21)転座
FLT3が陽性
2015.7.3 退院(化学療法のみ)

先週の土曜日から9連休の夏休みでした

今年も色々行って来ましたよ〜





まずは夏旅行🚙

初日
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最初に腹ごしらえナイフとフォーク

静岡産の生しらす丼

やはり海の幸は産地で食べるのが1番!


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お腹が満たされたら遊園地のプール

あんなに水嫌いだった娘も、いつの間にかプール大好きになってくれました


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夜はホテルのプチ縁日


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息子は遊び疲れて撃沈…

初日から遊びまくりましたてへぺろ








2日目
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移動の途中でSAにあったスケルトン観覧車

床が透けているので下が丸見えびっくり

怖くて笑顔が引きつってますね…



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この日の昼は、金目鯛の煮付けが食べたくてネットでサーチして店を探したのに、入った店にはメニューに金目鯛がありませんでしたムキー

ちゃんとネットで見た時にはメニューにあったのに…

で、ふてくされて海鮮丼



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そして、熱海の海をクルージング🛳




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この日の宿は、少し贅沢して『星野リゾート』


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オーシャンビューが最高


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子供が喜ぶアクティビティもたくさん

従業員の方のサービスも、しっかり行き届いてます

さすが星野リゾートですねニヤリ

少々お高いので、なかなか来れませんが絶対リピーターになりますね








3日目に続く…

今日は月一の外来でした。

白血球 5320→4980
ヘモグロビン 14.8→14.6
血小板 19.2→16.3
好中球 1840→2470

血液検査のWT1 検出未満→検出未満






そして、半年ぶりのマルク…

『Youさんは何回もマルクされてるから、もう慣れたでしょう?』

そういう問題ではないんですけどね。




主治医は産休明けだったんで、腕が鈍ってないかドキドキでしたが、ゴッドハンドは健在でしたチョキ





肝臓の数値がやや高めらしい(←酒の飲み過ぎ?)ですが、その他は至って順調らしいです。


今日も安心安全の寛解維持グッ












私生活も、わりかし順調です。

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高級近江牛を焼き焼きしたり、花火を見たり、海に行ったりと、夏を満喫してます。


















約2年半ぶりにパーマもあてました✂︎



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一休さんだった僕も…

















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オシャレ男子(おじさん)風に変身ニヤリ



典型的なハゲ家系なんで、髪の毛で遊べるうちに遊んでおきます…
















明日から夏休みで9連休です。

ありがたいことに今年も恒例の夏旅行に行くことが出来ます🚗

ちょっと贅沢して良いとこ泊まってきますてへぺろ













今月も無事、カウントダウン。

あと2年と11ヶ月ちょい。
      ↑ここが、ようやく2年になりましたアセアセ

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旅行中に不幸の電話が掛かってきませんヨウニ
今日で治療後、ちょうど2年を迎えます。

再発率が大幅に下がると言われる2年。

5年後の完治と言われる日が遠過ぎて、とりあえず心の支えとなるようにと目標にしていた2年。

ようやく、ここまで辿り着きました。

少しずつですが、悪夢からも解放されて自分が白血病ということを忘れられる時間も増えてきました。

一歩ずつですが、完治に向かってるんだなと実感できるようにもなりました。









なんか告知された2年半前が遠い昔のように思います。


白血病と宣告された当時、死んでいてもおかしくないと言われるほどの血球の数値でした。

『よく病院まで自力で来れましたね』とも言われました。

予後不良と言われるFLT3が陽性と言われ、移植しても治るかどうか分からないとも言われました。



そんな僕でも、しぶとく生きてます。

しかも化学療法のみでニヒヒ













白血病は治る病気…


ひねくれてる僕は、本当にそうなのかと思います。


5年生存率とか言われても、どんな状態で生きてるか分からんし。


まぁ、どうしても統計の数値だけが全面に押し出されるんで、しょうがないですが。


他の人も、そう思ってる人は多いんじゃないですかね。






でも中には、抗ガン剤投与中も1日2回ストイックに筋トレしまくって、外泊中は酒をたらふく飲んで、退院後はダメだと言われていたプールで泳ぎまくって、サーフィンにも復帰しちゃったほど元気な白血病患者もいるんですよ〜




『白血病になっても、中にはこんなに特殊な人がいるんや』と少しでも闘病中の方の希望の光になれればと思ってます。





目標は5年生存率を上げることではなく、完治率を上げること!!





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僕の希望の光はこの子たちデス

今日は月一の外来でした。

白血球 6390→5320
ヘモグロビン 14.3→14.8
血小板 16.3→19.2
好中球 3377→1840

血液検査のWT1 検出未満→検出未満

好中球が少な目ですが、問題無しらしいです。



あまりにも変化がなくネタになるような話はありません。

毎度毎度、主治医と同じようなやりとり…



主治医『お変わりないですか?』

僕『特にないです』

主治医『採血結果も問題ないので、次回の予約ですが…』



採血して1時間以上待たされて、診察した瞬間に次回の予約って…


ほぼ雑談しかしてませんアセアセ


まぁ、それぐらい順調なんだなと思っておきます。






次回は久々のマルクです。

主治医は産休明けなんで、腕が鈍ってないか今から不安です…


















先日、地元の友達と久々に飲みに行きました生ビール

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サプライズで誕生日ケーキを用意してくれていたんですが…











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こんな雑なケーキカットある???

ホールのケーキを細長く切るやつ初めて見ました。








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もう30年近く付き合いのある仲なんで、気が緩みまくって、いつものごとく飲み過ぎて撃沈…

安定の3日酔いですゲロー

















今月も無事にカウントダウン。

あと3年ちょい。

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お酒は薬だと思ってマス…

本日のスケジュール




3:00前に起床して海へ向かう



5:00過ぎに、海に到着して入水



8:00まで、みっちり3時間波乗り



11:00過ぎに帰宅



13:00過ぎから、娘を連れてプール



16:00過ぎに帰宅



16:30夜ご飯の準備(今日は唐揚げ)



で、夕方からずっと飲酒🍺




どんだけハードワークやねん滝汗



でも、そんな休日も結構好きです。


















娘から1日前倒しで父の日の手紙をもらいました。
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うらみてね…
























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娘はパパのツボをちゃんと押さえてますラブ



これで今日の疲れも一気に吹っ飛びますね。






























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ビール好きは遺伝デス