白血病サーファーのブログ -6ページ目

白血病サーファーのブログ

2015.2.5 急性骨髄性白血病と告知される
FAB : M2
t(8;21)転座
FLT3が陽性
2015.7.3 退院(化学療法のみ)

今日は2ヶ月ぶりの外来でした


白血球 4960→7390
ヘモグロビン 14.0→15.2
血小板 16.0→17.8
好中球 1696→4360

血液検査のWT1 検出未満→検出未満



今回から通院間隔が1ヶ月→2ヶ月に延びたので、経済的にも精神的にも安心です

通院間隔が延びれば、外来前のドキドキの回数も減りますもんねニヤリ


で、今回も無事に寛解維持です


次回の通院は来年の1月なんで、主治医に

『良いお年を!』

と言っておきましたてへぺろ













先日、オーダーしていたニューボードが出来上がりましたキラキラ


{C43FDE53-2B5A-4E1C-BE56-E614361D313A}

{8D853F2D-DE3C-4065-96C5-8A4CED32ED91}

5’7のシングルフィン、4ディープチャンネル


攻め攻めなサーフィンではなく、ゆったり波乗りを楽しむモデルです



白血病になってから、著しく体力と筋力が落ちたおじさんサーファーらしいボードです笑い泣き








白血病になる前は、ちょいちょいオーダーしていたサーフボードも、今回は3年半ぶりです

いつ再発するか分からない白血病を患っているのに、結構えぇ値段のサーフボードをオーダーするのはかなり勇気が入りましたが治療後、2年経過した自分へのご褒美です


治療中、ベットの上で無駄にサーフボードのカタログを見てニヤニヤしてましたが、実際にオーダー出来るとは思ってもみませんでした


この時は、サーフボードのオーダーどころか一生波乗りできないんじゃないかって思ってたぐらいなんで、ニューボードが届いた時はもう嬉しくて嬉しくて…




本当に元気になって良かったニコニコ





{0E0018CF-99E8-4677-BAD6-6D6573AE72AC}

一生、サーファーでいれたらイイナ





今日は娘の誕生日です🎂


ありがたいことに今年も無事に、祝えることが出来ました






今年で7歳


つい、こないだまで甘えん坊のちびっ子だったのに早いものです




7歳にもなると誕生日プレゼントで欲しがるものも変わってきます

{6C2B6486-9AA4-484D-BEDE-4F82D04BF846}

{B01AE7E3-9128-460B-A558-A8BC5E723539}
娘のニューマシン×2台キラキラ





産まれてから、ずっと褒めて育ててきたせいか娘は失敗することを嫌います

失敗するのが嫌いなので、当然新しいことにチャレンジすることもありません(自分が出来なさそうなことはやりません)


今までもピアノや水泳を始める時も説得するのが大変でした


そんな娘が、結構難易度の高い一輪車を自ら欲しがった時にはビックリしました


どういう心境の変化か分かりませんが、これも成長なんでしょうね






闘病中の空白の半年間は、子供たちの成長を側で見られなかったので、こういう何気ない成長を間近で見守れるのがたまりません


この1年も本当に成長してくれたように思います



来年の誕生日には、どんな成長を見せてくれるのか今から楽しみです


そのためにも、パパも頑張って寛解維持しとかないとダメですね











スマホの待ち受け画面が、ずっと自分のサーフボードの写真でしたが、最近娘の写真(下)に変えました

時間を見る振りして、仕事中にこの写真を眺めてデレデレしてますラブ

本当に変態ですね…


{BCE66866-4114-4D9C-8481-30BA6360A959}

バカ親ですがナニカ?

9月20日に娘の運動会


そして今日は息子の運動会でした


{2D5E13F1-AF71-48D2-86FE-B48FF188DD3A}

{A3F5B98C-450B-424E-A29C-6BACE0DB478F}

{3F53EDE2-D967-4655-86ED-EA3CA89C6E74}

{935A95C5-9C2E-4267-8C67-50C05BB96BAC}

{963D4C42-A714-4E98-B0B0-B84B129B5AFA}

娘は相変わらずソツなく、やってくれます


かけっこも一位だったんですが、最近は順位を付けないようです


これもモンスターペアレンツの影響でしょうか?


順位を付けずに、みんな平均的に…


何かしょうもない世の中になってきましたね











{604F0D5C-80C4-4F44-BBC2-3E5A6BB7EC70}

{3E9F9841-D9DF-4972-A3F2-4BA6E26733D7}

{1CD11AA9-F73A-4460-81A2-C5A9CBE51EB6}

{3670D91F-BE35-4A57-9F88-63D47FB23773}

去年なんか『よーいどん』って言われても、空を見上げて微動だにしなかったのに、今年はちゃんと走ってくれました


しかも一等賞キラキラ



ダンスもキレキレで踊ってます



この1年で、成長してくれました












2年前、運動会に参加出来るかさえ分からなかった僕には、病人の面影はもうありません


毎年、保護者選抜リレーでアンカーに抜擢される僕のことを白血病患者だとは誰も思わないでしょう



何か、当たり前のことが当たり前になってきたような気がします









{517BA203-E6E3-4530-A8DB-990C1B0F7636}

来年も、2人分の運動会が迎えられることが当たり前でありますヨウニ
今日は1ヶ月半ぶりの外来で、前回のマルクの結果も聞いてきました。


白血球 6620→4960
ヘモグロビン 15.4→14.0
血小板 22.3→16.0
好中球 3369→1696

血液検査のWT1 検出未満→検出未満

骨髄検査のWT1 3.0×10*2→2.1×10*2

{AF88914A-1C4E-4E37-8DE3-E7CF958F4122}

マルクの結果も寛解維持ですが、WT1のヤローはなかなか消えてくれません…

好中球も低めで、安心はできませんが心配し過ぎてもダメだと思うので、気にしないフリをしておきますアセアセ




通院間隔も次回からは2ヶ月に延びました


毎月毎月、通院するのも面倒くさいしお金もバカになりませんが、いざ通院間隔が延びると寂しい気持ちと不安な気持ちになります

何か複雑な心境ですね…






先日、久しぶりに入院していた病棟に顔を出しました

たまには顔を見せとかんと死んだと思われても困るしねてへぺろ


看護師さんの入れ替わりが多く、知っている顔は少なかったですが、僕を担当して頂いていた看護師さんはおられたので話しをすることが出来ました


この看護師さんは、僕が白血病と告知されて1ヶ月以上も病室に閉じ込められて、初めて外泊することが出来た時に、わざわざ僕のところに来てくれて、泣いて喜んでくれました


悲しい時ではなく、嬉しい時に一緒に泣いてくれる方って、なかなかいないですよね


僕は本当に看護師さんに恵まれたように思います


この看護師さんも近々、血液内科から移動になるそうですが、あと3年後にはちゃんと『完治しました』と報告できるようにしたいですね















ブログもしばらく放置してましたが、元気に過ごしてました

{CBD7A6D2-8B6D-406F-89E9-EEE9FE5F4759}

今年は何回プールに行ったか…
8月なんか近場の屋外プールに週2で通いました

お陰で僕の休日は丸つぶれです










幼馴染と5家族でBBQもしました🍖

{3020DB79-73E9-4D50-8DF2-920C20A1701E}

{93E3D93C-FB9C-43C4-AB5A-FDB3E52823BA}

{BF01313F-7383-4A8C-8A8B-9E47E74DF840}

{CA918A29-279B-4A7A-B5C6-547DEBF047B8}

基本、暑がりなんで脱ぎ癖があり、すぐ脱いじゃいます(もちろん上半身だけ)てへぺろ

子供達から『裸のオッサン』とイジられながら楽しく遊んでもらいました












本当なら明日は娘の小学校初運動会だったのに台風のせいで、来週の水曜日に延期になりました

あんな、ありえへん角度で曲がって日本に向かってくる???

嫌がらせとしか思えません

ミサイル撃ってくる国にでも、行ってくれたらいいのに…



昔なら台風が来たらワクワクしてましたが、今なんか迷惑でしかありません

とか、いいながらも実は良い波来るかなと密かに期待もしちゃってますニヤリ









今月も無事にカウントダウン

あと2年と10ヶ月…

{87F21803-4193-4C11-B629-2D175C66713B}

台風被害は最小限で、良い波だけを運んでクダサイ

2日目からの続き…



3日目
{D31E10BB-5D3A-47ED-AD70-C42855A4BF8B}
念願の金目鯛の煮付け

何年か前に伊豆にサーフィンしに来た時に食べた金目鯛の煮付けが美味すぎて、どうしても食べたかったのですが、ようやくありつけました🐟

少々、思い出の味が美化されてたような気もしますが、絶品でしたチョキ






{6DEF44A8-8C3E-4F7D-A15B-436D32B054C6}
食後は熱海の商店街を散歩

レトロな感じで昭和の匂いがプンプンします


{D167020A-9CA2-4289-BA0D-0B28044F5116}
この日の夜はボーリング🎳

超負けず嫌いな娘のために、わざと負けてあげるのが大変ですアセアセ


{E645160D-16EA-492B-8D95-385BB3C0A699}
ボーリングで勝つことが出来て、ご満悦です







4日目は移動のみ

久しぶりに家に帰ってきました🏠

今年の旅行は予定詰め込み過ぎて大人は全くゆっくりできませんでしたが、子供たちは楽しんでくれてたので連れて行った甲斐がありました







5日目
{612E256D-5FFA-433A-B556-288F5FB08AFC}
地元のプール

1日おきにプールに来てるので、親子揃って日焼けで真っ黒

と、いうかドス黒いです…








6日目
{20EB1D28-6950-4722-85D1-027CD0C75CCE}
嫁が仕事なんで、1人でチビ達のお守り

さすがに2人のお守りはしんどいですが、とりあえずマクドに連れて行けば間違いない…








7日目
{84F77BDD-AB08-47C0-A38B-B12B841E0952}

{E9160670-6E74-4E82-B47F-8F3F538FBE10}
またまたプールです…

この日は仲良しのお友達と一緒ニコニコ

2人並ぶと娘の黒さが際立ちます…











8日目
{AD10E985-46E8-494E-B4C3-26D3D5B17A95}
なんかプール行ってるかブランコ乗ってるかっていうぐらい同じことばっかやってますタラー



夜は、リサイクルショップで買った『人生ゲーム』をしていたのですが、酔っ払って人生ゲームに酒をこぼしてしまったみたいです

せっかく買ってもらった人生ゲームに酒をこぼされ娘はシクシク泣いていたようですが、僕は酔っ払っていたので全く覚えてません笑い泣き








9日目
{2408800E-C74C-4581-822F-552E473C1C1B}

{1347CACA-0D67-4905-86B1-12EBD956A148}

{A17059F7-0649-4296-97DC-BA668BB8E3C7}
夏休み最終日なんで、何もせずにのんびり過ごそうと思いつつ、家でプール

この9日間で5回目のプールです…












気が付けば9日間、毎日子供と遊んでました

自分の時間は全くありません…

夏休みにサーフィン行かないことなんて今まで無かったけど、これはこれでありかな







僕が白血病になったからこそ、他のお友達がパパにしてもらってること以上のことをしてあげたい

それが僕が寛解維持するためのモチベーションです

{9BA54224-29FB-466A-851D-98484B6E5298}
明日から仕事できるカナ