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白血病サーファーのブログ

2015.2.5 急性骨髄性白血病と告知される
FAB : M2
t(8;21)転座
FLT3が陽性
2015.7.3 退院(化学療法のみ)

今日は外来でした





わがままを言って今回は通院間隔を3ヶ月に延ばしてもらったので、実に久しぶりの病院でした





白血球   5330→6610
ヘモグロビン   14.6→14.0
血小板   19.6→16.8
好中球   2137→3556

血液検査のWT1   検出未満→検出未満






そして年一回のマルクのオマケ付き…








採血×1




マルクの麻酔×2




そしてマルク×1





計4本の注射…







40過ぎても注射が怖いとですショボーン





まぁ、うちの主治医のマルクで痛いって思ったことないからいいけどね…








そもそも退院してから3年も経って血液検査も全く異常がないのにマルクなんてやる必要ある???





主治医にマルクをやめるようにお願いしたけど、断固拒否されました…





年一回は必ずマルクをするらしいです





マルクして安心出来るならまだしも、毎回マルクやるたびに、病院から携帯に




『先日の骨髄検査の件でお電話させてもらいました』




って、検査結果が良くなかった風な電話かかってきて、挙げ句の果てに





『骨髄検査の料金が間違ってました』





って逆に寿命が縮まるわ〜いムカムカ





一回だけならまだしも毎回料金を間違えるって、どんな料金システムしてるんでしょうね…





今回もいつものマルクより6000円も多く支払ってきました




絶対、金額間違ってるやんムキー





早くこんなコントみたいなやり取りから解放されたいです






とりあえず今月も無事にカウントダウン





あと1年と10ヶ月






恐らく嫌がらせの電話がかかってくるはずデス
10連休の夏休みも今日で終わり





今年は沖縄に行ってきました





沖縄は5回目ですが、この景色は何度見てもテンション上がりますね




1日目
まずは腹ごしらえ





『氾濫バーガー』
肉汁も具も全て氾濫して、ただただ食べにくかった…






その後は、『琉球ガラス村』へ行ってジェルキャンドルやガラス作りを体験してきました





1日目から予定満載でしたが、綺麗なサンセットでこの日は終了









2日目
船に乗って無人島へ移動






ケラマブルーと言われる海の透明度





シュノーケリングしなくても海中が丸見えびっくり





気温は本州より低いものの、日差しが強いんで一瞬で丸焦げです…





で、喉が乾けばオリオンビール生ビール





夜も沖縄民謡聴きながらオリオンビール生ビール









3日目
沖縄に来たらソーキそばでしょ





この日も海にいてます






空も飛んじゃいました





遊び疲れたらオリオンビール生ビール









4日目
最終日はお土産買って、沖縄名物タコライスを食べて終了









この旅行の予定はほぼ子供メイン





僕も嫁さんもしたいことはたくさんありましたが大人はひたすら我慢…





子供達が目一杯、楽しく遊ぶことで色々な経験になればと思います





夏休みが終わって切ない気持ちになりますが、夏は終わりません





まだまだ遊びまくります





今年も元気に夏を迎えられたことに感謝!!





いつまでも夏休みが続けばイイナ


この3連休に子供達を連れて海に行ってきました








念願の波乗りデビューです



波乗りと言っても全く波がないんで、ほぼ海水浴でしたが、泣き虫で怖がりで水嫌いな娘と、まさか海に入れるなんて思ってもいませんでした









調子に乗って『愛海(あみ)』って命名しておきながら、完全に名前負けしてましたが、ようやくパパの夢が叶いました










本当に生きてて良かった









次の目標は、娘と波乗りセッション🏄‍♂️🏄‍♀️








また夢が出来ると、その時が来るまで生きられるような気がします









もちろん息子も可愛いですよ


子供達が何よりの生きがいです










チビ達がいれば、もう白血病なんて怖くないぜぃ〜












夏のビールも生きがいデス



だいぶん過ぎてしまいましたが、7/3で退院後3年を迎えました






この1年は本当にびっくりするぐらい何も無かったです…







定期的に出ていた40℃近い高熱も全くなく







病気の事を思い出して、精神的に不安定になることもなく







頭以外に特に悪いともなく








ただただ、平穏に暮らしていました








波乗りもボチボチやってます









闘病ネタなんて一切ありません







病気になる前と何ら変わらない生活です








俺、本当に予後不良の因子なんてあるのかな















何のネタもオチもありませんが、僕が普通の人以上に元気にしている姿が現在、闘病中の誰かの目にとまればと思います







今月も無事にカウントダウン





あと2年






あと、たったの2年デス

今日は先週ひっかかったやつの再検査でした



白血球   5490→5330
ヘモグロビン   15.2→14.6
血小板   18.9→19.6
好中球   2355→2137

血液検査のWT1   検出未満→検出未満


AST   110(H)→43
ALT   57(H)→34
ALP   371(H)→319
LDH   260(H)→183

CPK   2786(HH)→179







なんと全く問題無しの通常の数値に戻ってました爆笑



色々と検査をしてくれたけど、肝炎や心筋梗塞の疑いもなく超健康優良児グッ



前回の異常な数値はなんやったんやろ…



GWに予定詰めて遊び過ぎた疲れでも残っていたんでしょうね



いつまでも若いつもりでいますが、今年でもう40歳…



気持ちと体の温度差がかなり出てきています











とりあえず、これで一安心




今月も無事にカウントダウン




あと2年と2カ月




これからはジジィらしく大人しく遊びマス