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白血病サーファーのブログ

2015.2.5 急性骨髄性白血病と告知される
FAB : M2
t(8;21)転座
FLT3が陽性
2015.7.3 退院(化学療法のみ)

今日は3ヶ月ぶりの外来でした





白血球   5670→5190
ヘモグロビン   14.3→15.1
血小板   17.4→16.9
好中球   2653→2029

血液検査のWT1   検出未満→検出未満





今回も特に異常はありません





次回はマルクだと言われたので、やりたくないとゴネてみましたがダメでした





やはり年一回は絶対やるみたいですアセアセ





早期発見のためって言ってたけど、年一回しかやらんのに意味あるんかなって、いつも思います












とうとう完治まであと1年となりました





5年後なんて先のこと過ぎて、全く実感がなかったですが、ようやくゴールが見えてきました





期待なんてしたらダメだとは思いますが、もうゴールを意識してもいいですよね?





白血病は原因不明の病気なので、特に何に気を付けなければいけないのか分かりません





ただただ時間が過ぎるのを待つしかないんです





この4年間もずっとモヤモヤしながら過ごしてきました





僕だけではなく、家族もずっとそんな4年間だったと思います





でも、そんな生活もあと1年





ここまできたら治るしかないです











今月も無事にカウントダウン





あと1年






白血病との長いお付き合いもあと少しデス
今日は3ヶ月ぶりの外来でした





白血球   5770→5670
ヘモグロビン   14.8→14.3
血小板   18.0→17.4
好中球   2775→2653

血液検査のWT1   検出未満→検出未満





特に何もありません





ありがたいことに、いつも通りです





通院はいつまでかと再度確認してみました





以前は退院後から5年と言っていたような気がしましたが、どうやら最後の地固めから5年らしいです





と、いうことで完治が1ヶ月ばかし早まりました






5年の間の1ヶ月なんて誤差範囲みたいなもんですが、何か得した気分になりました















池江璃花子さんのニュースでドナー登録が急増してるみたいですが、ドナーになることをちゃんと理解して登録されない方も多数いるようで、僕の身近にもミーハー気分でドナー登録しようとしてる人がいました…






どうやら池江璃花子さんのファンらしく、僕に白血病のことをやたら聞いてきました





白血病にも色々な種類があり、その中でも細かくFABが分かれてるので一概に言えませんが、僕の知ってることは伝えました





そして、一通り聞いた後にヤツは





『僕は池江璃花子さんのドナーになれるんかな?』





なんか嫌な予感がしますアセアセ





非血縁者の場合は数千〜数万文の1ぐらいの確率であることを伝えると、





『適合検査受けて、池江璃花子さんと合えばドナー登録しようかな』





と言い出しました





僕個人的には、ドナー登録の動機は何でも良いと思います





きっかけは何であれ、最後まで責任持ってドナー登録してくれる方が少しでも増えればと思ってましたが、こいつは完全にアウトですねムカムカ





白血病に対して心ない発言をされたり、白血病に偏見を持っている人がいても僕はあまりなんとも思いませんが、そうではない人が多数いるということを分かってもらいたいです





白血病になると、体だけではなくメンタルもかなりヤラれてしまいます





白血病だけではありませんが、大病をされた方はとてもデリケートになってしまうのです(僕は例外ですが…)





今回のニュースで白血病を理解してくれる人が増えて、デリケートな方々のトラウマを蒸し返すような輩が少しでも減ってくれればと思います





池江璃花子さんのことも白血病のことも、とやかく言わずそっと見守ってあげましょう













今月も無事にカウントダウン





あと1年と3ヶ月ちょい





男は黙って、陰ながら応援するもんデス

池江璃花子さんのニュースで色々な意見が飛び交ってますね





白血病になった(身内でなった)人と、そうでない人でかなり温度差があるように思います





白血病は治る病気?





白血病経験者の方には違和感があるのかもしれません





でも、白血病は治るかどうか分からない病気と言われたほうが僕は不安になります





宣告されたばかりの池江璃花子さんも、きっとそう思ってるんではないでしょうか?





白血病は治る病気!





池江璃花子さんが、いつかそう言ってくれる日が来ることを祈ってます










なんちゃってドナー登録してみようかなの方々へ





きっかけは軽い気持ちでも何でもよいと思います





動機は不純でも構わないと思います





ドナーを待ち望んでいる方々はたくさんいます





ドナー登録する資格すら、献血さえも出来ない僕は偉そうなことは言えないので、何かのキッカケにそういう人が1人でも増えてくれればと思います










賛否両論あると思いますが…





僕も白血病は治る病気だと信じたいデス





今日で白血病と宣告されてから丸4年になります





ということで





㊗️5年目突入(仮)!





何故、(仮)なのかって???





僕は移植はせずに化学療法のみの治療だったんですが、化学療法のみの場合、どの時点から5年が完治と言えるのか主治医によって様々な見解があるようです





・治療開始から5年
・初めて寛解してから5年
・最後の抗ガン剤投与から5年
・退院後から5年





…などなど





ちなみに、うちの主治医は退院後から5年派です





治療開始から5年と比べると半年近く、完治が遅くなることになります…





ということで、気分だけでも早めに『あと1年』を味わうために(仮)とさせてもらいました





別の主治医だったら、あと1年だったかもしれないですからね笑い泣き










もう、ここまできたら病気のことや再発なんて気になんてなりませんニヤリ





なんて気にしてないふりしてるけど、本当は心配な気持ちを無理に抑えようとしてるだけなのかもしれません





強がるのもあと1年ちょい





本当によく頑張った、俺










早く白血病から解放されたいです







 


今月も無事にカウントダウン





あと1年(仮)





あと1年5ヶ月(本)…
今日は3ヶ月ぶりの外来でした





白血球   6610→5770
ヘモグロビン   14.0→14.8
血小板   16.8→18.0
好中球   3556→2775

血液検査のWT1   検出未満→検出未満

AML1-MTG8        検出未満→検出未満





入院中にあれだけ重要視していた、骨髄検査でのWT1の数値には一切ふれることはありません





WT1の数値に一喜一憂してたのは何やったんやろ…





主治医『骨髄検査の結果、AML1-MTG8も検出されませんでした。けど…』






けど?





そう言って無言でパソコンを見続ける主治医…





この沈黙が余計に不安を煽ります





主治医『染色体の1つに異常が見られました』





俺『何か問題あるんですか?』





主治医『特に問題ありません』





じゃあ思わせぶりに言うなよムキー





どうやら2つ以上染色体の異常が見られると、問題視されるみたいですが、1つだけなら特に問題ないようです





前回の骨髄検査の時も、同じように染色体の異常が1つあったらしいのですが、前回とは異なる染色体なので、余計に大丈夫だそうです





主治医『とりあえず検査結果で、こういう結果が出たのでお伝えしときま〜す』





って軽く言われました笑い泣き
















退院後、定期的に出ていた高熱もこの1年は全くありませんでしたが、こないだ40℃近い熱が何日か続きました





以前なら体調が崩れると、もしかして再発?と不安になっていましたが、今は全く気にもなりません





油断し過ぎかなとは思いますが、気にし過ぎるとメンタルがやられるので、これで良いのかなと思います





白血病になったことや、治療中のことは一生忘れないと思いますが、嫌な思い出は少しずつ時間が解決してくれてるんじゃないかなニヤリ





白血病になってから、もうすぐ4年…





5年後の完治は、はてしなく遠い未来だと思ってたけど、あと1年ちょい





少しずつ、少しずつ前に進んでいます






当時、チビだった子供達もすっかり大きくなりました





これからもチビ達の成長を側で見続けていきたいです





今月も無事にカウントダウン





あと3年と7ヶ月






ほんとに大きくナッタネ