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白血病サーファーのブログ

2015.2.5 急性骨髄性白血病と告知される
FAB : M2
t(8;21)転座
FLT3が陽性
2015.7.3 退院(化学療法のみ)

最後の地固めの抗ガン剤投与も終わり、白血球やらの数値が下がってくる前に一泊二日の外泊許可が出たので家に帰ってました

毎度のことですが抗ガン剤明けなんで、体もダルく、下痢も止まらず、酒を飲んでも胃が痛くなるだけ…
今回は特に何するわけでもなく、のんびり過ごしてきました。

って、ゆーかこの寝顔に癒されます
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なんか、こうやって外泊してチビの寝顔を見てると自分が病気だということを忘れてしまいます。


で、外泊が終わって病院へ戻ろうとすると、
「次は退院?」
という、娘の言葉…

入院してから4ヶ月半。

娘は決して「寂しい」「パパ早く帰ってきて」と言いません。

娘は本当に寂しくないんかな?

いや、

自分が寂しいと言ってしまうと、パパが悲しい思いになるのを娘は知ってるんです。

生後4ヶ月の弟もいるから、ママにも心配かけるから、娘は寂しくないフリして強がってくれてるんです。

4歳の幼い子供に、そんな我慢をさせないように、これがホンマに最後の外泊になりますように。

今日は朝ご飯食べた後に、ミスドで肉まん買ってきてもらったけど、まだまだ食べれそうな勢い…
何か点滴に入ってるステロイドで食欲が増すらしいけど止まりませんナイフとフォーク
まぁ、食べれる時に食べて体力を蓄えておいたほうが良いからね

抗ガン剤の投与も、あと1日。
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予定している治療はこれで最後。
この結果次第で、本退院できるか別の治療(移植?)に進むか決まります。
前回のマルクの結果では完全に寛解とは言えないので気が気でないし、気分もなかなか上がりません…
他の白血病の方のブログを拝見させてもらってますが、みなさんの気持ちの強さが俺にも欲しいです。
出てくる結果に一喜一憂してしまうガラスのハートじゃあかんのは分かってるんやけどね…

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とりあえず、微妙な昼メシの『市立病院バーガー』を食べて最後の治療をやり切ります

頑張れ、抗ガン剤
頑張れ、俺
体がダルいです…
今までは抗ガン剤投与して、すぐダルくなることは無かったけど、今回は初日からダルさが出てます

まぁ、筋トレ出来る余裕があるし、まだまだ大丈夫だと思います


昨日、聞いたWT1の数値を聞いたら、前回の地固め後は290らしい。
入院初期は20000ぐらいだったことを思えばだいぶ下がったけど、WT1が検出できないほど下がるのが理想。
ネットで見ても50以下が陰性で100を超えたら再発の恐れあり、とのことです…

結果を聞いた昨日からテンションは上がりませんが、今日も1日頑張ります

昨日から体重が増えなかったんで、利尿剤を回避出来たことが唯一の救いかな
さっき主治医の先生が来て、外泊前にしたマルクの結果を聞きました。
白血病細胞は見られず、前回から引き続き寛解状態を維持できてるそうですが、WT1という遺伝子の数値が前回から下がることもなく上がることもなく横ばいらしいです
前々回で一気に下がってるので悪い状態ではないらしいけど、もう少し下がって欲しいところらしい。

この数値は白血病や癌の指標になり、ある程度増えると再発の可能性があるらしい。
WT1が、少し残っていても増加しなければ再発しない人もいるし判断が難しいみたいです…

また、俺の場合は染色体t(8、21)の異常は予後良好で、FLT3陽性は予後不良でどちらが強く出るかで予後が変わるらしいけど、現時点ではどうなるかは分からないとのこと
セカンドオピニオンの先生や、主治医が相談してくれた先生は染色体のほうを重視してるようなんで安心してもいいのかな?

先生も何とも言い難い状態なんかもしれんけど、WT1のことやらFLT3のことやら、どっちやねんって思います…
安心できないっていうのも辛いなぁ
せっかく昨日、気合い入れたのに…

前回の抗ガン剤でWT1が更に減ってることを期待してたからショックはデカいけど、俺には今回の抗ガン剤でWT1を減らすように頑張るだけ
もし抗ガン剤があかんかったら移植を考えればいい。
時間がかかっても元気になって、みんなが待つ家に帰ることだけを考えよう。
そう、気持ちだけは前向きに
辛い時こそ笑顔を

今日の朝から抗ガン剤が始まりました。

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いつもの吐き気止め飲んで、

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いつものキロサイドです。

抗ガン剤も4回目になるので慣れたもんですわ


昨日までの外泊期間が長かったので、病院食が一段と不味く感じます…
病院食だけは全く慣れません


こないだの骨髄穿刺の結果は、まだ出てないので何とも言えんけど、これが最後の治療になるように頑張れ俺の体
そして抗ガン剤よビックリマーク
俺の中の悪い細胞をすべて、やっつけてくれぃ~