今日も魚鱗癬の経験談を書きます☆

魚鱗癬で検索すると色々ヒットして知識を得れますが、魚鱗癬の経験談って改めてみるとやっぱり少ないなと思ったので毎回言いますが

このブログは書き続けていこうと思います☆

 

前回手が白くなるという事を書いたのですが、白くなる時は色んな場面でありました。

 

一番嫌だった思い出はプールでした。

その次は雨の日での自転車通学。

夏に大汗をかく部活(中・高)

バイトの時に洗い物をする時

社会人になり手袋等をはめて蒸れるとき

 

自転車通学

片手で傘を持ち、もう片方はハンドルだよね

両方とも雨で手が濡れる。学校に着くころには手が雨で濡れて白くなってるんだよね。

だからギリギリまで教室に入らない。ギリギリまで待っても手は乾かず元には戻らない

タオルで手を隠して教室に入る。

手が元に戻るまで太もも裏に手を隠す

 

夏の部活

汗をかきすぎると手がどんどん濡れて白くなっていく。

これは隠しようがない。

 

バイト

飲食店で働いてたため洗い物が必ずでる。

だいぶ高校にもなり知恵がついてきてるのでこの頃は手が濡れないように薄い手袋をして洗い物をするようになる。

 

社会人で軍手や手袋等をして仕事することがあったが夏は蒸れて手が部活並みに白くなる。

大人になりあまり肌の事を気にしなくなるが、やはり白くなりすぎると特に若いものが白い手を見て

「ほら、見て、あれ」等を言うので人間めんどくせえとよく思うようになる。

 

大人になるにつれだいぶ精神的にも強くなってますし、いちいち人を傷つけるような事を言ってくる奴に対しても力で押さえつけたり、大人になっても大人になりきれないクソなやつとか思うようになり弱気になる事はほぼなかった。

大人になってもそげなんこというったいw

逆に相手を笑うようになってた☆

 

ただ、俺の中でプールの思い出が悪いのは自分の肌に特に意識し始めた頃だった事と自分の手がものすごく気持ち悪いとショックを受けていたからだと思う。

親はこの肌の事を隠すし、一度

「なんで俺はこんな手をしとると?」と聞いた事があったのですが母はとにかくコンプレックスがあったからかその話は絶対しませんでした。

「そんな風に言わんと」というのが母の返しでした。

 

今、思えばきちんと話してほしかった。なんでなのかがわからないままが苦しくてしょうがなかった

たぶん俺の性格上受け入れてたはず。とにかくわからないのがきつかったから。

 

プールの話に戻りますが、何年生から手の白いことを気にしだしたのかは覚えてないのですが記憶にあるのは

小学6年生の時プールの時間

約1時間も入っていれば手はすごく白くなります。

とにかく誰よりも早く着替えていつも親から塗られていたクリームを持ってトイレに駆け込んでいました。

クリームを塗ったところで手が元に戻るわけではなかったのですが、とにかくどうにかしたかったんだと思います。

教室に戻ったらすぐ椅子に座って太ももの裏に手を入れて隠すの繰り返しでした。

今思えば気にするならプールに入らなければよかったんでしょうけど

当時は授業だから絶対でなくちゃいけないっていう気持ちがあったんだと思います。

 

今日の魚鱗癬写真は足の裏になります。

2回ほどブログでも紹介したグリセリンカリ液を塗る前と左足だけ塗った後のです☆

 

 

こんな皮膚だけど皮膚科に受信したのは平成26年がはじめて

その時最初に診断されたのが掌蹠角化症でした。

わたくしの地元の有名な皮膚科です。いつも人が多いのでかなり大変。特に今はコロナがあるからさらに大変。

県外からも来てる人も。北海道から来てる人もいました。

 

受信の際に、先生から「掌蹠角化症は平成24年に治療法が見つかったから」と言われました。

中々、癖のある先生ですがw

癖はありますがズバズバっと色々言ってくれるので受信してるこちらとしてはすごく安心感があります。

あまり話を聞いてくれませんが(笑)

言ってる人はわかると思います(笑)

 

薬は定期的にはもらいに行ってるのですがなんか治るんだと思ったらすごい気が楽になって薬を塗るのを怠ってしまってるので

治りましたよ!って言えないのがちょっと残念

 

今回も読んでいただきありがとうございます☆

 

 

魚鱗癬の経験談になります☆

なんかブログを書いてたらバラバラに書いてるなと思ったので小さい時からの経験談を順に書いていこうかなと思います☆

 

自分の肌がなんとなく周りとは違うんじゃないかなと自分が覚えてる範囲では小学校1年生くらいの時だったと思います。

幼稚園の時からクリーム(保湿剤)を親からずっと塗られていたのを覚えています。

親も魚鱗癬になりますが結構中度位になるかとは思います。

 

自分らの親世代は「隠す」という事が多い世代だったんではないでしょうか。もちろんそうじゃない人もいると思います。世間を気にする。周りの目を気にする。こんな事だと恥をかく等ですね。

全部「親が」なんですけどね。現在も完全に消えてはないと思いますが。

 

年齢を重ねるにつれて自我はどんどん芽生えていきますよね。毎朝の出来事でしたので皆も当たり前のように朝クリームをつけて学校に行っているものだと思っていました。

でも、クリームの話題なんて友達の誰からもでないので、なんとなくクリームを塗っているのは自分だけじゃないのかなと思うようになっていきました。

 

 

わたくしには5歳離れた兄がいます。

兄も母と同じくらいの中度位の魚鱗癬だと思います。

 

ある日、兄の同級生から

「お前の兄ちゃん病気とやろ?」

と言われました。それを聞いた時なんとなく小学生低学年ながらある程度の事を悟ったんじゃないかと思います。

それに対して肌の病気の事とか何も知らなかったのですが

「うん」と一言言いました。

 

その辺りが自分も周りとは違うんだと気づきはじめた頃になると思います。

 

今は隠すどころかこの病気を知ってもらいたい等でブログやSNSで投稿してる方も結構いますよね。

まだまだこの魚鱗癬については知られていないため偏見の目で見られたり言われたりする事があります。特に心ない大人からもですね。

 

だからこそこのブログを書き続けたいと思っています。

今日は気づきというところで終わります☆

 

他の魚鱗癬の方はどうかわからないのですがうちの家系では肌は強烈に乾燥してますが

水に浸かりすぎたり、汗をかきすぎたりすると「ふやける?」と言った表現で合ってるのかわからないですが「白く」なります。

 

肌の乾燥よりふやけ、この白くなるのが自分の人生でかなり悩んでいたことでした。

ぜひ他の方の経験を聞きたいです。

 

写真は自分が夏に手袋をしていて蒸れてなった時の肌の状態です。

まだ途中の段階です。もっと真っ白になるのでその写真はまた別の機会に。

 

読んでいただきありがとうございます☆



ちょっと空きましたが魚鱗癬のわたくしの経験をまた一つ書こうと思います☆

 

それは頭皮も皮がかなりボロボロとれるということ。

小学生からかなり悩んでました。なぜ悩むか!周りから言われるからですよね!

別に髪の毛を洗うのを怠ってたわけではありません。

 

まぁ、中学、高校の時は家の貧乏事情によりお風呂に入れないという事はありましたがその辺の事は気が向いたらいずれ書くという事で^^;

 

特に黒い服はアウトですよね。

フケかなりでるよねとか、髪洗いよると?が一番多かったかな。

洋服の襟の後ろ側にすぐたまるのでいつも自分ではたいてました☆

 

魚鱗癬と知らなかったので俺はフケがすごい出やすいんだろうなと思ってました、兄貴もそうですし、母親もそうだったので。

でも言われるとやっぱりショックなのでほんと頻繁にはたいてました。

 

社会人になってからだったかな。美容室に髪を切りに行った時にフケがでやすいという事を相談したら、60歳の皮膚だねと言われ30歳くらいにはかなりはげるよと言われました。その時はかなりショックだったね。その何年後かに別の美容室でも同じように言われました。なんか嫌味っぽく言われたのを覚えてるんだよね!二人とも。

もうすぐ40ですがはげてません!今、会えるなら謝れって言いたいくらいよね。どんなにショックを受けたか。

 

しかも勇気をもって相談したのに!2回目は相手から勝手に言われました。

 

30歳くらい前に先ほどハゲてないとは言ったものの少し薄くなった部分があったんだけどその時に奥さんから進められたのがこれでした‼‼

 

高いし、そんなん使わんでいいと言ったのですが、

「自分が買うからとりあえす試しに使ってみて!」

と行きつけの美容室で俺の皮膚の話をしたようで、これを進められたそうです!

 

「俺からするとね、美容師が言うことやし、(昔嫌な思いしたしという気持ちがあるので)どこかのネットワークビジネスの商品じゃないと?」

と思いながら奥さんの言うこと黙って使って3ヶ月ほど経った時、薄くなりはじめていた部分から髪の毛がまた生え出した!!

 

まじで!?ほんとに生えてる!とびっくりしてドラゴンボールのベジータ風に言うのであれば「喜びに打ち震えた」状態でした。

しかも長年悩んでいたフケの量がかなり減りました。

 

今、このブログを書きながら奥さんに聞いたのですが、

全然気にならなくなった、洋服についてる皮膚がほとんど気にならないとの事でした。

 

自分ではスーツの時はちょっと気になるかなって感じです!

まあこのシャンプーはすごい俺には相性がよかったのかもしれないよね。髪の毛生えたし、フケがわかるくらい減ったから。

 

ついでだからもう一つ紹介したいものが!俺の中では衝撃の日焼け止めクリーム!!

 

 

これも奥さんからのおすすめ!

日焼け止めクリームですが四季関係なく毎日使ってます!

日焼け止め用というか俺にとっては保湿クリーム変わり!!

クリームにはうるさいわたくしですよ!

普通の人がこのクリームいいねというものに対して俺はどれも大したことないなとか保湿全然やん!とかそんなものばかりでした!!

 

しかしこの日焼け止めはすごい!

紹介してくれた美容室ではでかなり伸びるからワンプッシュでいいよと言われたのですが、それは普通の人用ねと思ったのですが、一度ワンプッシュでしてみましたが、やはり足りない。

 

俺の理想は3プッシュのようです。

 

たまに顔の皮膚綺麗ね。と言われることが!

軽症の魚鱗癬ですが、皮膚にコンプレックス持ってる俺からすると芸能人に告白されたくらい嬉しいんじゃないかな!(されたことないからわからないけど、というかされないでしょw)

 

そんな感じでアジュバンのまんまと虜になってしまってるわけです!

 

もう一つおまけで!

クリームは体外色んなものを使ってきました!保湿力があるのは当たり前ですがいかに時間がかからずお手軽にぬれるか!

とにかく時間がかかるのは困るんですよ!

余計に手間暇かかる皮膚なんで!!

 

こんな肌だとネットワークビジネスやってる人にもよくカモにされそうになるわけですよ!

「物は良い」とどのネットワーカーも言うものだからタダでくれて試してくれ、そして心の声が聞こえるよね!「さっさと買え」と。

大手で言えばアムウェイ、ニュースキン、ニューウェイズ、フォーリーフ、シナジー、メラルーカ、ニナファームでしょうか。

他にも数えきれないほど使ってきましたがその中でもニュースキンのこれは相当よかったですね!

 

 

 

この二つはダントツでした!!特にペレニアルなんちゃらですよ!こいつも手が綺麗になったねって言われるくらいでした!!

あくまで自分にはすごいよかったってものですね!みんなにいいかはわかりませんが、俺には衝撃でした!買いだすと全くネットワークビジネスしてる友達は連絡もくれず、会員登録してたので解約してやってネットで買ってやりましたw同じニュースキンでも普通のハンドクリームは話にならなかったですね。すぐ乾く。普通の人には良いようですが。

 

俺からすると乾燥もしてないのに何がいいってわかるものなのか疑問なんですけどね。わかるんでしょうけど。

 

ニュースキンのも感動するくらいでしたが、

最終的にコスパも時間も持続性も最高の物がブログでも前紹介しましたグリセリンカリ液ですねw

 

 

 

娘にはまだこういったのは使わず皮膚科でもらってる薬を塗ってます☆