新盆を迎えました | ミラクル風ちゃん☆と ママの時間 13トリソミー 全前脳胞症

ミラクル風ちゃん☆と ママの時間 13トリソミー 全前脳胞症

短命と言われている13トリソミー 全前脳胞症をもった 個性的な風ちゃん。ママのお腹の中にいるとにから いくつもミラクル☆起こしてくれてます。一日一日 一緒に過ごせたことに感謝し やっとお家での生活が始まりました。

ご無沙汰しております。

風ちゃん 
毎日お家にいてくれると思うのですが

仏さまとして
ちゃんと『おかえり』します。

乗り物は きゅうりのお馬。
姉さんが 
でも 風ちゃん思いから きゅうり製では
早く走れないかも 
なんて 余計な世話をやいて

近くの公園で見つけた 
すぎぼっくり?で 
どうみても お馬ではない 
でも 足長めの強い(と我が家は信じている)
生き物にて 帰って来てもらいます。

さらに
ゴツゴツして
間違いなく座り心地は悪いので
姉さんに 手綱と鞍 を編んでもらいました。


風ちゃんの生まれたときからの
仲良しおサルさん(これも当時の姉さん作)
に お迎えに行ってもらいます。

腹ペコ風ちゃんに
ぶどうをかついで。



家族葬だったので
家族で ひっそり 
でも 我が家は華やかに 賑やかに
風ちゃんをお迎えします。

風ちゃんの 風を感じられる
ふわふわ風船と

お気に入りの お花やさんの
夏らしい彩りを頂いて 準備。







夕方 実家で
ご先祖様をお迎えして

次は 風ちゃん。

夕方 陽が陰ると
涼しい風が吹くはずが
今日は そのまま
静かに 暑さがやわらいできました。

ろうそくの火が消えないよう
道しるべが なくならないよう
風を操る風ちゃんなのかな。