ゆっくり ゆっくり… | ミラクル風ちゃん☆と ママの時間 13トリソミー 全前脳胞症

ミラクル風ちゃん☆と ママの時間 13トリソミー 全前脳胞症

短命と言われている13トリソミー 全前脳胞症をもった 個性的な風ちゃん。ママのお腹の中にいるとにから いくつもミラクル☆起こしてくれてます。一日一日 一緒に過ごせたことに感謝し やっとお家での生活が始まりました。

ICUから 一般病棟に 移って
2週間が 経とうとしています。

順調に回復…
と言いたいところですが

苦戦 しています。



あひる  呼吸

いまだに 在宅用呼吸器に戻せません。

風ちゃんの今の体には
病院用の呼吸器のパワーがないと
苦しくなってしまいます。

元気なときは
酸素は追加していませんが

今は 常に
40~50%の 酸素を流し

体の向きを変えるだけでも
下がってしまうこともあります。

なので
大きな動作( 体重計測や 清拭など)は
酸素を さらに追加したり 
バギングが 必要です。

抱っこもしたいけど
風ちゃんの体に かなり負担になるようで
今日も 看護師さんに手伝ってもらいながら
そ~っと ママの足の間抱っこポジションまで
持ってきたのですが

間もなく 
胸を上げての呼吸になり
酸素も下がり出してしまいました。

それでも
暫しの間
風ちゃんと ぴったりくっついて
お話 できました。

風ちゃんも ニッコリにやりハート


あひる  浮腫み

この呼吸の苦しさも
風ちゃんの血管から漏れ出している 
水の影響が大きいように思います。

定期的に アルブミンを入れてもらっていますが
身にならないようで
2 を越えて キープすることが出来ずにいます。

浮腫みは
両足  たまに 腕 くらいでしたが
徐々に 酷くなり
数日前から
両腕 お股も むっくり てかてかに張ってきました。

腹水も 多いようで

いつも オムツは ビッグで余裕でしたが
お腹周りは スーパービッグでないと 
とまらりません。

体位を変えることで
腹水 胸水で肺が押され 
呼吸が辛くなるようです。



あひる  注入 栄養

とても ゆっくりですが
エレンタールPで 腸への注入できる量は増えています。

お腹の張りが 強くなったり
嘔吐が増えたりして
減量も ありつつも 

消化 吸収できているような 便性なことに
ほっとしています。



あひる  感染 炎症

2つの原因からの 菌血症で 
抗生剤 3種類 使っていましたが

昨日から 
一剤 のみの治療になりました。


前回 急変したときは 
抗生剤を 中止した このタイミングでの悪化だったので

不安にもなりますが
無駄に 継続しても 
腎臓に負担がかかるばかりです。

今のところ  
CRP 5と    落ち着いてきています。






回復している と言い切れない状況

2月からの 回復しきらない長い治療を
頑張らせていることに
私が 浮き上がれずいるところ

風ちゃんの にんまりスマイル  ほっこり

見せてくれるのが 
私の励みになってます。


そして

 夜 帰宅してからの
 姉さん達の学校話やら 
お笑いネタやら も。


母にとって
我が子の笑顔が 一番の栄養剤キラキラ2ガッツ  






4月  有り難いことに
姉さんも 元気に朝から登校できています。

おかげで
私も 毎日決まった時間に
風ちゃんの側にこれています。

朝晩は 姉さん達の話が聞けるように
家にいたいので

昼間 病院で
 風ちゃんとべったり過ごします。 

今のママの仕事は

風ちゃんのぱんぱんに浮腫んだ体の
揉みほぐし かお



いつものオイルに
浮腫みに効果的なものを プラスして

ゆっくり ゆっくり
優しく 流していきます。

起き上がる体勢も辛い状態なので

少しでも 
風ちゃんの 痛さや 苦しさ ダルさが 
ほぐれるように
ゆっくり ゆっくり  

お話したり 
歌ったり
笑ったり しながら 好



姉さんが
いつも 一緒に寝ていたお友達 ‘’ からちゃん ‘’

「風ちゃんのとこに 連れていって 照れ

と 風ちゃんの遊び相手にやってきました。


なんだか  似てる?