原因不明の 炎症と 発疹 | ミラクル風ちゃん☆と ママの時間 13トリソミー 全前脳胞症

ミラクル風ちゃん☆と ママの時間 13トリソミー 全前脳胞症

短命と言われている13トリソミー 全前脳胞症をもった 個性的な風ちゃん。ママのお腹の中にいるとにから いくつもミラクル☆起こしてくれてます。一日一日 一緒に過ごせたことに感謝し やっとお家での生活が始まりました。

今日は 春の嵐。
日本中が こんな感じでしょうか。

昨日は 
無事 中学入学式を終えられました。
 

暖かいけど 
霞んだ景色
雨 風 吹き荒れてます。





風ちゃんの体も 
激しく 闘っています。

後に 症状の写真を 載せたので
ここ最近では滅多にない 風ちゃんのスマイル
載せます花




先日の 全身の炎症を確認するための
いくつも 検査 
していただいたのですが

頭も 内臓も 心臓も
炎症所見 なし。

良いように思えますが

いまだ 
菌血症の 原因となる炎症が 不明のままです。


この検査結果からは

心内膜炎と思われる所見は見られないものの

主治医の先生からは

考えられる原因が
やはり 心臓くらいしか 考えられないかなぁ 
と。

心臓は 
常に動いているため
普通のCTや MRIでは 見られず
心臓エコーが 頼りだそう。

しかし 
エコーでは 心臓裏側が しっかり
見られないこともあるようで
可能性はあるそうです。



血液培養の結果から

原因菌には
前回と同じ  ビクシリン  が効くことがわかり

現在
バンコマイシンは 中止し

ビクシリン のみ  で治療を始めています。

心内膜炎ならば
さらに バンコマイシンも 追加になるそうで


感染の先生方の意見を待ち

さらに
細かい検査をするか
検討中です。




そんな中

数日前から 出来ていた
発疹。

発見した日を ピークにして
その後 回復してきているように見えていたのですが

今日は
また 全身に広がっていました。

前回は 
接触性皮膚炎? と思われる感じに
服など
直接当たる部分が ひどくなっていましたが

今日は
何も当たっていない部分にも
出ていました。




薬疹 … ぼーぜん ❔


今日の血液検査で
炎症反応が 14 → 8  に 下がっていました。


抗生剤治療で
しっかり 効いていてくれて ほっとしたところに

この ビクシリンに対する薬疹 なら
中止せざるおえません。


まだ この抗生剤で
3週間は 治療する予定です。

発疹の経過を見て
薬疹でないことを 祈るばかりです  。



そして

アルブミン  
 さらに下がって  1.4   になっています。

浮腫みも 
相変わらず 続いています。


今の課題は
リラックマ  原因不明の発疹が 落ち着くこと

リラックマ  これまた原因不明ですが 炎症を落ち着かせること

リラックマ   アルブミンを 上げて 浮腫みを回復させること

風ちゃんの体の中も
嵐が吹き荒れているように思えます ぐすん