入院 回復中 | ミラクル風ちゃん☆と ママの時間 13トリソミー 全前脳胞症

ミラクル風ちゃん☆と ママの時間 13トリソミー 全前脳胞症

短命と言われている13トリソミー 全前脳胞症をもった 個性的な風ちゃん。ママのお腹の中にいるとにから いくつもミラクル☆起こしてくれてます。一日一日 一緒に過ごせたことに感謝し やっとお家での生活が始まりました。

今日は 熱も 37°台を
キープできるようになり
風ちゃんも
過ごしやすいようです。

しかも
昨夜は 夜間に眠れた❕

当たり前~えーなこと
が ここ しばらく できてなくて。

ちゃんと
心拍も 眠れている数値に下がりました。

4時間くらいで
目が覚めていましたが
体が 休まってるようです。




昨夜は
看護師さんと

トリクロが 効かないこと
効かないなら 止めてしまうのがいいか
止めたとして 風ちゃん 休まるのか
代替薬は あるのか …

風ちゃんの 難題について
考えてもらいました。


先生にも相談してもらい
とりあえず 昨夜は

しばらくしっかり眠れてないから
9時に トリクロ 8ml
(1ml/kgで 多めの量)

眠れなければ
追加で 半量 4mlを 12時すぎに

という作戦に 決定。



抱水クロラール エスクレは
どう?
という話も出ましたが

先生から
トリクロと おんなじ系だから
変わらないだろうと。

どうなのでしょうキョロキョロ

その子の 体に
合う合わないってのは ないのかなぁ
と ひっかかっている 母です。


さてキラキラ星星空お月様

夜勤の覚悟を決めて
風ちゃんを まったり 抱っこしていると

寝た❔

しばらく 見ない 心拍 数値に下がって眠。

よかった~汗心




そんな
わけで 今夜は どうか
まだ ナゾの風ちゃんなのですが

元気も出てきて

遊びたい󾠓ウシシ🎵


お気に入りの唄 『さんぽ』
一緒に歌って ニコニコぶちゅーおんぷ



病院ベッドで リクライニングして

秋の優しい 空
ふわふわ雲さん 眺めます照れ音符





回復中ですおねがい