ある難病者の覚え書きです。グレーゾーンであり、同病者に会ったことがないです。おそらく同病者に会っても症状に違いがあると思います。ゆえに、病名別のコミュニティを羨ましく思いながら病名の垣根を越えた繋がりを大切に思います。