闘病247日目 みくちゃんのつらい気持ち | まま忘れないよ

まま忘れないよ

本当に大切な5歳の娘が2022年4月脳幹グリオーマに。
約1年の壮絶な闘病中、ある時突然ママに向かって泣きながら言ってくれた「まま 忘れない」魂の叫びがずっとこだましてます。

2022.12.5(月) 退院188日目 

入院8日目 オペ後3日目 採血、胸部レントゲン

体重16キロ 熱発なし

今日でデキサート終了。





朝:お味噌汁ごはんトロミ付き2/3カップ、ヨーグルト1個

昼:ドーナツ極少量、味噌汁ごはん、

14時: ダシごはん4口

おやつ: ハーゲンダッツ抹茶アイス

夕:お粥1くち、牛乳1くち




状態: レベルとてもよく、基本起きてるし

発語も聞き取れないがたまに言ってくれる。


お通じ: テレミンSPで出た 中  泥状便









5時半くらいに起きて
おうちに帰りたいサインをしょっちゅうやってて、みくちゃん、涙を流して声出して泣いてた。
ママも一緒に泣けてきた。


おしゃべりしたいのに
言われたことは全部理解してるのに
発語できない中で、どんな思いでいるか。



元々ずっと喋り続けているような子で
大人しいタイプの子ではないのに、ホントはおしゃべりいっぱいしたいはず。


たまに頑張って発語してくれるけど
息が漏れてほとんど聞こえない状態で。


「言いたいこといっぱいあるのに言えないの本当につらいのに、みくちゃん本当によく頑張っててえらいよ、とにかく早く帰れるようにしようね」
って言って、一緒に抱き合って泣いた。


こんなにみくちゃん頑張ってるのに
みくちゃんが辛い思いをして欲しくない。
だから泣けてくる。
でも、辛い気持ちを言い表すことすらできないなんて、なんなのだろう
それでもみくちゃんが、ママに辛い気持ちを教えてくれたことは本当に良かった。
1人でなんて絶対に抱えさせられない。




今、嚥下障害で水分も含め食べるのが必要量取れないので、今帰るなら点滴が必須で。
食べれるようになるの優先させると退院もいつになるかわからないし、退院を優先させてピックも入れて帰ろうかと思う。
先生に、少しでも早くピック挿入と
最短での退院をお願いする。






6時 お腹すいたサイン。
お味噌汁ごはんをモリモリ食べる食べる!





みくちゃんお腹が鳴ってて

お腹空いてるよね🥹



パンが食べたいんだよね...

病気になる前は、朝はパン食べてたもんね





表情もすごくいいし、みくちゃん好きなクックルンがテレビでやると指差して、嬉しそうな表情して。

ちょうどチョコスコーンを作るというのだったので、バターが出てきて、なぜかそこでめっちゃ笑ってるみくちゃんw
作る工程がクッキーみたいでやったことあるものだったから、すごくよく見てたね。




ママと会話中、みくちゃんがテレビを気にしだしtqので、ん?と思ったら

クックルンニコニコ

病気なる前からクックルンが始まると

いっつも「キター!」て感じで喜んで見てたもんね





バターになぜか大爆笑のみくちゃんだったけど

めっちゃ笑ってた所撮れてなくてショック!



ママがバターを大量に塗って食べるのを見て

みくちゃんも同じ食べ方で毎朝食べてて

お互い塗り過ぎて笑ってたからそれを思い出して笑ってたのかなー?

けどバターを食べるっていうの思い出せて良かった!

今のみくちゃんにバターはカロリー高くて口の中で溶けやすく最高かも!!






クックルン見ながらもモリモリ食べて
作ってた分なくなってもまだ食べるサインしてるのでおかわり作る^_^
ヨーグルトも1個食べれたし今朝は調子とても良い☺️



















6時半くらいからずーっと9時くらいまでギャッチアップで座ってたね。

全然横になりたいサインしなかったし!











おかあさんといっしょを見ながら

踊るみくちゃん^^


みくちゃんが大好きな

「うちゅうにムチュー」!!



みくちゃんの笑顔が嬉しい!!🥹✨✨




今度はエンディングのからだ⭐︎ダンダン!!



しっかり覚えてて



ポイントになるポーズはしっかり決めてるね!






ずっと座ってたし食べてたから

少し休憩でねんね。

寝れたなーと思ってたら検温が来ちゃって起きちゃった。

ねんねは15分くらいかな。




10時検温 KT36.9   107/77    95%



10時半 みくちゃんお腹すいたサイン。

11時からのSTに向けて食べ物を集める。

パパがイオンに行ってて

買うものをLINE電話でみくちゃんと見ながら

ドーナツやパンやゼリー、バターなど用意。

朝ごはんの時もパン食べたいって言ってたもんね。





1カ月前

Yちゃんと黒壁スクエアに行ったときに絵付けしたお皿が届いたと、パパが持ってきてくれたので

それをオープン🤲

可愛くできてるねー^_^

ちなみに左がゆめちゃんで、右みくちゃん。

これはおうちで大事に使おうね!




ママどっちがどっちのかちょっとわからなくなってたけど

みくちゃん、ちゃんと自分の方覚えててすごい!







11時 STのY先生。

初めての先生だね。

バギーに初めて座ってみたけど、車椅子より安定してていい感じ。

みくちゃんにも、これどう?にうなづいてるので

座ってて楽なのかも。



オーバーテーブルをバギーの前につけて

買ってきたもの色々と並べ、準備万端!



ドーナツ🍩蒸しパン(普通のパンより食べやすいかな?と思って)、チーズ蒸しパン、よつばバター、とろけるゼリー、あさり味噌汁、牛乳を用意。



まずはゼリーをやってみるが、ゼリーは砕かずそのままがいいとY先生。

一口お口に入れるが、奥に送り込むチカラがなく

お口から出てきちゃうのでゼリーはちょっと難しいかも。



でもみくちゃん、ゼリー普段食べないのにお口ちゃんと空いて食べてくれるのがすごいね。

食べれるものが何か、一緒に協力してくれてるんだねー🥹✨



その後牛乳をスプーンで飲んでみるが、やはりでてきちゃうのとちょっとムセる。

みくちゃんがずっと最初から、ドーナツを指差してたので

じゃあドーナツいってみようか!ってことで小さく砕いて。

みくちゃんドーナツ好きだもんね。




ドーナツだけだとかなり飲み込み難しいので

バターを一緒にスプーンで救って、バターかなり多めにしてそこに少しのドーナツ乗っけてお口へ。


美味しい?にうなづき^^

バターはお口で溶けるので問題ないし

みくちゃん元々病気なる前から、バターをスプーンでそのまま食べてたからねw


バターをそのまま食べるは禁断の味だよねって言いながら

よくママとバターたっぷりで食べてたもんねニコニコ



なのでバターはいいけど、ドーナツはどうしてもよだれと一緒に左口角から出てきちゃう感じ。


それでも、お口に入った時は味を感じられるし

その後もドーナツを自分で持って丸かじりしそうになったりしつつ

小さくした方を食べようねって言ったら


小さく砕いたドーナツを指で摘んで

バターにちょんちょんしようとして。

スプーンの方が食べやすいから、スプーンにバター乗せてそこにドーナツオンする感じがいいかな。


バターはその後も自分でスプーンですくってお口に運んでたね。




STのY先生からは、飲み込みはできてるから

後は奥に食べ物を送り込むチカラがないので

なるべく舌の奥側(なるべく右側)に置いてあげるイメージでやるといいとアドバイスあり。



今日の夜から病院食を出してみましょうとのこと。

ソフト食っていうのがあるが、柔らかいけど美味しくはないんですが〜ってことだったので

とりあえず、主食はお粥にしてもらっておいて

(みくちゃんお粥食べないかもだけど、味変すれば食べるかもだし)



おかずは常食にしてもらって、ママが刻んでお粥に入れたりしつつ食べてみてもらおうかなって言ったら、それでOKとのこと。



Y先生より

「おかあさん看護師さんと聞いてるので、おかあさんの監視下のもとなら危険じゃない程度になんでも食べてもらっていいと思う」と。

また明後日Y先生くるとのこと。





先生が帰った後、蒸しパンも食べてみたいと指差してるみくちゃん。

いいねー、食べよう食べよう!ってやってみる。



ここまでも、全てママも一緒に食べてみてた。

みくちゃんが食べた後に、出してくるものはどうして出ちゃうのかしっかり知りたくて

ママも一緒に食べていいー?ってみくちゃんに聞いたらうなづいてたので^^



みくちゃん食べたら、ママを指差してきて

ママも食べてってことのようで、毎回そういうパターンでやってたね^^



蒸しパンも一緒に食べてみた。

みくちゃん、さすがに蒸しパンは難しかったー💦

もっと食パンとかよりほろほろと口の中でなるかなーと思ったら全然ならなかった😂

改めてそうやって食べてみるとよくわかるなぁ。




最終、お味噌汁を指差したのでお味噌汁ごはんをまた作って。

やっぱこれが1番食べやすいのかも。

朝は食べ終わって、もっと食べたいって指差してたしね!




ちょっと疲れてきたのか、お口から溢れてくること多めだったし、みくちゃんもベッド行くサイン出たので少しで終了。










13時半 胸部レントゲン



13:40 お腹空いたサインでそばつゆごはん。

食べてる時は、美味しい?にうなづく^^

検温とお風呂になっちゃったので数口でストップ。





14時 KT36.8  お風呂へ 

髪の毛もしっかり洗った!

お風呂上がりのみくちゃん。髪サラサラに^_^






14:45 

小児科の先生きて、今日の採血結果説明あり。

CRP、WBC共に正常値。

その他のデータも問題なし。

胸部レントゲンも問題なし。^_^



お風呂上がりにまたお腹空いたサインで

さっきの続きのごはん食べる?に首を横に降り

アイス食べる?にうなづきハーゲンダッツ抹茶アイス、2/3食べる。




15:20 PTのS先生来訪。

パパが一緒だったけど、風船での遊びリハビリで

みくちゃんたくさん笑ってたって言ってたね!










お顔にビシビシ当てられて笑ってる🤣




狙って〜アタックもしてる!





今度はフゥー!と息を吹きかけて

何が隠れてるか吹き飛ばして当てるゲーム!


先生に見える?と聞かれて、しっかりうなづき

スタート!





出てきたー!成功!!

コメコメ出てきて、指差してる^^

もう一回、違う絵でスタートしたら

まさかのお顔だけ、チラッと見えるパターンに

みくちゃんも笑ってたw




息をフーッとするってことも

今のみくちゃんにとっては難しいけど

先生の励ましもあって、何度も何度も頑張ってたね!






16:00 

OTのM先生とおもちゃで少し遊ぶけど

お昼寝もしてないので疲れ気味。


それでも、先生に言われた通り 

ここにコレ入れて〜の指示に、一生懸命に入れて

ガチャガチャを楽しみながら押してたね。

もうやめとく?に、まだ頑張りたいみくちゃん!








夜ごはんは少しのみだったけどYouTube見ながら20時半くらいまでかけてゆっくりと。


眠そうで半分トロンってなりつつも

食べたい飲みたいを指差してる。

でも疲れてるからか、口に入れても出てくる。



21時前

みくちゃんには珍しくなかなか臭いおならしたな〜と思ったら(初めてかもw)

トイレってことで急いでトイレ行ったけど

間に合わずオムツにお通じでたね。

今度からテレミン入れたらスペースがあればポータブルトイレ借りようかな。



21時ねんね。




気になってた尿量は問題なく安心。

昨日14時〜22時まで8時間で420mlなので50/h

昨日22時〜本日6時の8時間で230mlなので30/h。