闘病242日目 はやく おうち かえり たい | まま忘れないよ

まま忘れないよ

本当に大切な5歳の娘が2022年4月脳幹グリオーマに。
約1年の壮絶な闘病中、ある時突然ママに向かって泣きながら言ってくれた「まま 忘れない」魂の叫びがずっとこだましてます。

2022.11.30(水) 退院183日目 

入院3日目 VE検査 PT OTスタート


11時 KT36.1 P 90〜100台→15時 36.7

105/66 P80 KT 36.5


朝:ヨーグルト7口

昼:ヨーグルト6口

夕:牛乳4口とヨーグルト3口


麻痺レベル:変わらず


お通じ: 少量付着→摘便とテレミンSP→バナナ1本いい便出た!


おしっこ: 6回









4時前

サチュレーション90と低くモニター装着し

酸素3リットルマスク開始。

でもみくちゃんマスク嫌がりとっちゃうので

マスク近くに置いておく形で95%。








6時ごろ、痰がゴロゴロいってるの気になり

咳き上げたタイミングで吸引したかったので

看護師さん待たずママが吸引。


結構引けて、そこに看護師さん来たので

自分でやっちゃってますって言ったら

いいですよーっていったので続けてたら

チューブ一時的に詰まるくらいの結構な痰の塊が引けて💦




看護師さんが

「すみません、引き足りてなかったですね〜」って謝られたけど

正直ちゃんと引ききれてなくて

チャチャっとやって終わり、て感じだったし

気にはなってた。

きちんと必要なタイミングでやれるし

やっぱり自分でやった方がいいなと思った。



昨日も吸引して欲しくてナースコール押したのに

わりと待って、やっと来たと思って

吸引お願いしますって言ったら


「あ、吸引ですね」って言って

担当ナース探しに行ったのか、どこかいっちゃって全然来ずだった。

吸引ってその場ですぐする必要ある事じゃないか?

とモヤモヤ。



入院時に吸引は呼んでと言われて呼んでたけど...

もう自分でやろうと思う。




しっかり痰引けたあと

「はやく おうち かえり たい」って

ハッキリと声出して言えた。



「そうだよね、早く帰ろうね!しっかり治して早く帰ろうね」

「お腹じゃなくて、たぶん痰とかのせいだから

しっかり痰とって、バイキンマンやっつける点滴して早く帰ろうね」ってみくちゃんに言った。




テレビつけるとコッシーやってて

牛のキャラクターがなんでやねん!とかやったとこで

みくちゃん声出して笑う^^

前からみくちゃんこのキャラの動きで笑ってたな〜





ママが、面白かったねーって言うと

しっかりうなづいてくれてたね





めっちゃ笑ってて可愛い😍




酸素スタートしてからずっとマスク嫌がって外しちゃってたけど、今説明して、「呼吸助けるために

マスクしといたほうがいいからね」て言ったら

その後ちゃんと自分でマスクがズレたらなおすみくちゃん。

すごいよー😭




ホントはマスクなんて鬱陶しくてイヤなはずなのに

えらいなぁ、すごいよみくちゃん。

そして、なんでやねん、にハマってる☺️









6:30 おなかさすって、お腹空いたのサイン。

ベッドをギャッチアップしてヨーグルトを1口。

お口に入れた後すぐ、ニヤってしたから

今笑ったね?にうなづく。



美味しい?にうなづいてるがウトウトしてるので

しっかりごっくんしようねって言うと

もぐもぐもぐもぐして、ごっくん。

ムセはなし。



もう1口食べる?にうなづきもう一口。

またニヤっとする^^可愛いw

冷たくて美味しいよね!




ヨーグルトの前後に吸引したけど、ヨーグルトぽいものは引けず、痰のみ引ける。

しっかり引けると吸引後はサチュレーション95%酸素なしでもある。




その後もヨーグルト食べて、トータル7口くらい食べたけどムセなし。

吸引してもヨーグルトは引けてこないのでOK。




「おうち帰りたい」って、言おうとして

指さしたりして気持ち伝えてくれてたね。

帰りたいね、って言うと

力強くうなづいてたね。そうだよね...







しっかりごっくんできたか

あーんして見せてくれて。

飲み込み辛くなってて、ヨーグルトも出てきちゃうね







みくちゃん突然なんかジェスチャーしてて

おててをお口からビヨーンて伸びるみたいな。


「チーズナン?」にうなづくみくちゃん^_^


合ってたーー!というのと

チーズナンって!ってので、ママが笑ったら

みくちゃんも笑ってる😆

なんとかくビヨーンってしたような、チーズ伸びてる感じしたから正解嬉しー😆







大好きなチーズナン食べたいよね🥹











何度もやるので、食べたい?にうなづく。

退院したら食べに行こうね、チーズナンは持って帰るよりその場で食べた方が美味しいからね〜!にうなづいて

でもまた何度もやって食べたいアピールしてるみくちゃん。

早く食べさせてあげたいな。






ママの携帯についてるスライム気になるね^^




パパが来てるからパパにも会いたいよね^_^





朝、小児科のドクターが来て

入院日に小児科にコンサルかけた時に対応してもらったドクターとのこと。


聴診してもらい、肺の音キレイ。

酸素3リットルマスクだけど、良さげなら下げていいか聞くと

マスクから経鼻に変更して良さげなら下げていく方向で。


お熱も引いてるし、あとは炎症が治って

酸素が取れれば退院できるね、と。


アバスチンは脳外科の先生の判断になるが

炎症治ればという形になると思うと。






おならは吸引の時に出てて、

おしっこはちゃんと出たら教えてくれるので

オムツ交換。



オムツ交換しようとしたら、便が少し出てて

そのまま摘便してみるけど柔らかくて取れず。



テレミンSP挿肛お願いし

その後ウンチ出そうとジェスチャーでオムツ指差して教えてくれて

トイレでいい便出た!


気張ってもなく、ママ出たか気づかなかったくらいなので

SP入れる時は嫌だけど、内服を無理矢理飲むより

こっちの方がいいのかも。




午前中だけでも10回くらい吸引。

ゴロゴロ奥の方でいってると、すぐに吸引、を繰り返してたら

酸素を外してても95〜100%キープ。

経鼻からの酸素もやめて

11時頃ごろからずっと酸素オフできてる。




リハビリテーション科の先生きてVE検査。

検査ちゃんとできて、みくちゃんすごい。

先生からも

「おじいちゃんでもできない人いるけど、みくちゃんできててえらい〜!」って褒められてたね^^


少し動いちゃったりもあったけど

動くと痛いからね〜て言われて、そこからちゃんと動かずできた!

内視鏡入ってる状態でヨーグルト1口。




結果→嚥下の動作麻痺はないが

動作が起こるのがゆっくりなので、一口の量を少なくしてもらうか、食べる時はお口に刺激を与えてあげて食べるなどの工夫が必要。

嚥下自体はできてる。




お風呂に大急ぎで入り

PTのS先生来訪。

久しぶりだけど、みくちゃん好きなS先生だから、きっと嬉しかったはず!


ジェスチャー当てクイズをやって

みくちゃん、お題はもちろん「チーズナン」w

S先生当てれず、みくちゃん笑ってる☺️



お腹空いたのサインしてくれたので

S先生いるとこでヨーグルト食べてみる。

今日1日かけて、しっかりとヨーグルト1個食べたね。





続けてOTのM先生。

お風呂とPTで疲れちゃってたので

今日は状況説明と軽くストレッチで終了。

明日からはPTとOTは離れた時間にしてもらおう。





夕方、牛乳飲むとのことで
トロミ少しつけてギャッチアップで飲む。
2口を2回に分けて飲んだけど
ムセなく飲めたしその後の吸引でも牛乳引けてこず。


吸入が本日〜スタート(ブロムヘキシン2ml)




たまたま行った病院の1階にあるローソンに
ドラクエの1番くじが‼️





これがA賞とのこと





ホントはみくちゃんに引かせてあげたかったけど、小児科は全員病棟から出れない決まりらしく...

脳外の方がゆるくていいかも。


クジ、8回もやっちゃった!

ゲットしたものたち↓






みくちゃんに戦利品見せながら報告!




可愛いお皿





どんな風な物が他にあったかとか

しっかりとママの説明聞いてくれて

うなづいたりしてくれてたね、みくちゃん🥹





みくちゃんに戦利品持たせてあげると

笑ってる☺️









嬉しそうで乾杯した時の、この笑顔がたまらない





かんぱ〜い!したね^_^











早速、このスライムコップで牛乳飲むことに









今日は色んなことがありすぎて
みくちゃん疲れたと思う。
19時には寝ちゃったけど、みくちゃん今日は夜ゆっくり身体休めて寝れるといいな。
















⭐️1年前のみくちゃん⭐️



ラグナシアの翌日は

この日がみくちゃん初めてのレゴランド!


年パス持ってるってYちゃん家族から聞いて

良いねー!じゃあぜひ行ってみよー!って

急遽決まって向かったんだったね。









みんなで




メイカーズピアの広場で






みくちゃん初めてのゴーカート。

1人で運転なんてできるのか?とやや不安なパパとママだったけど

みくちゃんスイスイ〜って案外運転上手で

びっくりしたな







みくちゃん、これが初めてのビヨンビヨン




どこまで上がるか見てる?




何かYちゃん達に説明してるね☺️






ビヨンビヨン、コレでハマったよね^^

終わった後

おててをバッテンにして待っててくださいとのアナウンスに

張り切ってバッテンもみくちゃんらしい✨





帰りはみくちゃん一家も年パス買って帰ったね。