闘病239日目 USJ! ごぶしをあげてgo!! | まま忘れないよ

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本当に大切な5歳の娘が2022年4月脳幹グリオーマに。
約1年の壮絶な闘病中、ある時突然ママに向かって泣きながら言ってくれた「まま 忘れない」魂の叫びがずっとこだましてます。

2022.11.27(日) 退院180日目 ここ達とUSJ 

ホテルヒューイット甲子園泊


朝:十勝ヨーグルト

昼:キノピオカフェでカレーライス

夕:白米数口 牛乳たくさん


状況: 体幹が安定せず右へ傾きがち。首は安定。

車椅子よりベビーカーが多い1日(初)

右手失調が進行。

自らは発語ほとんどなし

全部指差しか、うなづきで。笑顔はたまにあり。




お通じ:なし


おしっこ:朝7時と夜23時に出た!









朝7時に出発!

みくちゃんまだ寝てたけど、お着替えだけして

なんとか7:30前にはUSJ到着。


今日は人が多いからか、もう開園とのことで

あきちゃん達も電車で来て合流し

すぐ入場してニンテンドーワールドの入場予約。

9時〜10時の枠で予約できた!





チケット売り場でみくちゃん車椅子から落下💦

並んでた列よりあっちが早いとスタッフさんに言われて案内に従ってそっち向かってたら


人の列の間を通ってたためぶつかり

その衝撃でみくちゃん前にドサって落ちて

慌ててみくちゃん抱きかかえて。



お顔にキズとか頭打ったりしてなくてみくちゃん怪我なくてほんっと良かったけど


動けないしお顔から落ちてホント怖かったよね...

ホントに怖い思いさせてごめんね。


少し前だと右手で横の手すり持ててたから

きっと落ちなかったけど

今日は持ってないし(寒さ対策でしっかりブランケットで包んでたのもあるし、そもそも持てないのかもだけど)今後ベルトは必須。






まずはミニオンエリア行く途中、巨大まクリスマスツリーが見えて🎄




みんなで記念撮影!




みくちゃんがチューしてくれた🥰





みくちゃん、ママ、ここちゃんのお靴





いとこ同士で♡





髪の毛を可愛くセット飛び出すハート

前にパパ従兄弟のこーちゃんからお土産でもらった

ティムのヘアゴムつけるニコニコ





可愛い😍




寄り目で遊んでるー!








パパの従兄弟のかいくんからもらった

ピーチ姫のカチューシャも持ってきたから

どっちつけようか?




どっちもつける!w






ミニオンズエリアに到着!

かいちゃん達はハチャメチャライド乗ったりしてたけど、みくちゃんは乗らないって首振ったのでミニオンの乗り物見えるとこで朝ごはんタイム。


まだ疲れてはない時間帯だけど

車椅子でもちょっと体幹がグラついて真っ直ぐ座ってる事が難しく、ベルト必須。

右に倒れてくるので片手でみくちゃん支えつつ車椅子押す形。




パパと!

キレイな青空で、さすがみくちゃん⭐️




3人で!

3歳の時来た時も、ここで写真撮ったね^^







パーク入り口のショップで、前買えなかったピーチ

姫のTシャツあるか見に行こう〜って戻り。

この時期はもうTシャツなかったから、みくちゃん欲しいもの買う。


とりあえずここでは、マリオカート系のタオルハンカチ3枚組とフェイスタオルをゲット。

コップ4個セットも指差してたけど

とりあえずニンテンドーワールドの予約時間迫ってたので後で買おうね!



これは絶対やるよね!




みくちゃんはスヌーピー 選んで自分で押してたね!







いよいよ、ニンテンドーワールドへ!!

エリアに入る時は「here we go!!」のかけ声と

グーを上に向けて入るよーってスタッフさんに言われ

みくちゃんもグー✊でやれたね!




入ってすぐのとこにあるお店で指差して

このバンドを買うって言ってたもんね、みくちゃん^^

ここで早速ゲット!

みくちゃんピーチ選ぶかと思ったら

まさかのデイジー😊


ホント?いいの?ピーチじゃなくて?って何度も聞いちゃったけど、うなづいて。








すぐ後で合流したここちゃんも、デイジー買ってて一緒だったーー‼️🤣

ここちゃんはピーチは買わないだろうなって思ってたけどね^_^

一緒だね〜って言ってた写真↓









ここではやっぱピーチ姫に変身!






キノピオとー!




マリオやルイージ、キノピオに一生懸命おてて振ってたね!

来た時は夜だったから、こんなにキャラクター達いなかったので嬉しいね🥹




ショップでお土産選び☺️✨

やっぱ、ピーチ姫選んでる❤️

後でお土産まとめて買うから、まずは一旦何買うか確認!





ショップの中にピコーンできる所が!

さっき買ったバンドで早速!






マリオカートライドへ!

コレはエレベーターの中で↓クッパ城っぽい作りで

おぉーすごいね〜!ってかいちゃん興奮気味w





クッパ城の中を進み

みくちゃん大好きなマリオカートの世界へ!




マリオカートはママと2人で乗って

ヘッドライトをつけて、そこにゴーグルをはめてライドするっていうもので

ヘッドライトが結構な重さあり。



ライド自体はそんなに揺れなく

マイルドな乗り物だったけど

みくちゃんはこれずっとつけてると首もってかれそうだったので

乗ってる間ずっとママが手で支えてた。



みくちゃん、右手でハンドル持ち

前に出てくる色んなキャラをしっかり見てて

笑ったりはしてないけど、興味シンシンな表情でずっと見てたね!



全部マリオカートにでてくるものだったし

きっとホントなら

「ママー!クッパー!」とか

「あーこれクッパ城のコースにあるやつー!」

とか

「スターになったー!」とか


絶対ずっと言ってるだろうなって思うけど

今は言えないから

心の中で、知ってる知ってるー!って思いながら見てたんだろうな。



怖がる様子やキツそうな様子もなく

無事乗れてホントよかった!!

コレはどうしてもみくちゃんに体験させてあげたかったから、ママも一緒に乗れて嬉しい🥹




ヨッシーの肉まんゲット!







マリカー降りてすぐ

ヨッシーアドベンチャーに予約しに行き、待ち時間90分にてその間はお買い物タイム。



手につけるバンドのお店見て指差すみくちゃん。

さっきデイジー姫のやつ買ったが...

ん?!もしかしてコレ欲しいの?にうなづくw

ピーチ?にうなづくww








やっぱピーチも欲しくなったのね🤣

もう買っとこ買っとこ!てママ言ったらパパも

買っとくか!ってことで2本目お買い上げ〜😆↓


まさかの、バンドもう1本‼️🤣ww

2個買いする子、なかなかいないだろうなーw



早速ピーチのバンドもつけたくて開ける!




で、こうなりました↓w(両腕)

なんかみくちゃんぽいわ🤣🤣





遠くにいるマリオとルイージに

頑張って手を降ってたんだね☺️✨






ショップへ行き、やはりピーチ姫のぬいぐるみを指差す。

そっちへ行くと1個手で取り、抱き抱えるみくちゃん。この子連れて帰りたいのね^_^



後は〜?に、色々見たい方向を指差してくれる。

マリオカートに乗ってるトミカ見てて

マリオ?クッパ?ヨッシー?て見せて行くと全部首横に振り、ピーチ?にうなづく。コレもゲット。



あとは、キーホルダーのとこで止まり

ここでもピーチのキーホルダーを手に取るみくちゃん^^

どこまでも女の子〜だね♡



あと、上の方の位置にマスキングテープ見つけたのでママが手にとりみくちゃんに見せたらうなづいたのでコレももちろんゲット。

マスキングテープはみくちゃんお手紙とかに使うもんねー^_^



ペンとか見ようとしてたら、商品補充してるお姉さんが手に持ってたスプーンとフォークのセットを指差して、コレもスターとか付いてて可愛いねー!ってゲット。

そこでパパがそろそろ時間だから行こうかってことで、お土産はまた後でみることに。







12時〜キノピオカフェ整理券をあきちゃんがゲットしてくれて

こちらでランチタイム





みくちゃんにメニュー表見せると

キッズカレーとバーガーあって、どれがいい?に

カレー指差す。

ママ達は、さっきパパが並んで買ってきてくれたヨッシーの甲羅のパン(緑が焼きそば入りで赤がナポリタン)照り焼きチキンとスターのごはんセット。

あとは

みくちゃんとママで食べよ〜って切り株のチョコケーキ♡






ここでもスタッフさんにお写真お願いすると

「ホーキードーキー!」の掛け声とグーで!って教えてもらい

みくちゃんもバッチリこのポーズ😆👍👍↓
























みくちゃんのセットには❓のボックスついてきたね!

これはプチデザートだったので食べた後

可愛いからこの入れ物持って帰ることに^_^




楽しそう🥰











カレー食べながら、みくちゃん、👍のサインしてきて^^

すごくパクパク食べて、さっきお口入れたと思ったら、あーってお口空いて待ってるw

可愛いー❤️


カレー食べてる間、👍サイン何度か出してきてて、食べやすくて美味しかったんだな

良かったーー!!



みくちゃんが美味しく食べられるのがとにかく嬉しい。

半分くらい食べたとこでお腹いっぱいってお腹をさするサインしてくれて。

切り株のチョコケーキはいらないとのことで

ママが美味しく頂きました^_^

















食後眠そうで

ベビーカー乗るって指差したので、そっち乗ったら目つぶってたけど


ヨッシーアドベンチャーの時間になり、コレだけ乗ってからねんねでしようね?にうなづく。






2人乗りにて、ママと乗るってみくちゃんからご指名もらったので一緒に!

子供は奥の席とのことでみくちゃん奥に座り

卵を見つけたら、その色のボタン押すゲーム。


みくちゃん卵見つけると、指差してくれて

ボタンめっちゃ硬いのでママと一緒に押したね。
















乗り物から降りてきたら、どうやら写真があるってことで

どこで撮った?!だったけど

一旦お写真見に行ったら、完全にママはみくちゃんをカメラで撮ってたww



コレは微妙だなってことで、あきちゃんがカメラの位置コレだがら、もう一回乗ったら?って提案してくれて

じゃあもう一回予約!


で、その間はみくちゃんちょっとお昼寝タイム。

1時間強は寝たね。







その後ヨッシーアドベンチャーの時間になり
あきちゃんたちが来て合流したけど
みくちゃんまだ寝てて。

少ししたら起きたけどまだボーっとしてるので
お土産見に行って、みくちゃんのテンションあげて行こう作戦にw


まだボーっとしてて、コレいる?に首横に振ること多かったけど
買い物ラストくらいから指差し出して
欲しいもの、みたい方向を指差ししっかりしてた。


買ったのは、エコバッグ、ママのTシャツ、
みくちゃんヨッシーイヤリング、ママピアス、ドカンのチョコクランチ、じいじお土産のキラー缶に入った飴など。


ヨッシーのイヤリングと、可愛い3個セットの指輪見せたら
ヨッシーのイヤリングを指差したみくちゃん。
わかるー!ヨッシーイヤリング可愛いから
みくちゃんにつけてみて欲しかったからそっち選んでくれてママ嬉しー😆
さっきつけてる子みたんだよね〜可愛かったもん!


お会計してる時にまた指差してたので、パパとそっち向かってもらったら
追加でコップ4個セット(朝見てたやつだね^^)と
ピーチ姫の冠の入れ物に入ったティーパック、チョコのカンカンをゲット。
チョコのカンカンは入れ物が可愛くて、みくちゃんにコレ可愛いけどいる?ってママ聞いたらうなづいたので^^



お土産後、ヨッシーアドベンチャー2回目行こうとしたら最初首を横に振るので
じゃあ帰ろっかって言ってたんだけど、

指差してやっぱ乗りたいみたい^^
パパが抱っこしたので、パパと乗る?に首横に振り
2回目もママと乗ってくれる。
ありがと〜みくちゃん😭






乗ってる間、卵見つけて

あったら、ちゃんと頑張ってボタン押そうとして。

写真スポットをみくちゃんに

「ここだよ〜ここでこうやろうね〜」て言ったら

ちゃんとうなづいてる^^



パパが前に乗って写真撮ってくれてたのでみくちゃんに言うと、ピースしてる✌️

ちょっとピースを上に上げるの大変そうだったのでママがピースしてる手を支えて。














指差したり、卵ボタン押したり

2回目もしっかり楽しんでた✨





みんなで2回目乗って、写真を買おうと待ってると泣き出しそうなお顔してて。

帰りたい?にうなづくので、写真はあきちゃんに任せて、すぐ帰ることに。



今日は車椅子よりベビーカーに乗ってることの方が多かったけど、それは初めてだね。

大抵車椅子ベースで、眠い時だけベビーカーだったけど、

ちょっと車椅子だとグラグラしてたから

ベビーカーでドーナツ枕を頭に置いてあげると周り見やすくなっていいみたいだった。



今日は久しぶりに1日外だったから疲れてるし鼻水も出てるしね。

ずっとしっかり防寒でブランケット3個使いして

温めてはいたけど

(あきちゃんやパパには暑すぎじゃない?って言われたりしてたけど、みくちゃん座ってるから動いてないしね)

途中寒い?にうなづいたことあったしね。


そのまますぐホテルへ向かい、お風呂に入る?にうなづいて。




ピーチ姫がいたのでお写真!










お顔疲れてるけど、ピースはしてくれてる✌️




パパとも^_^




















朝から少し鼻水が出て

少しずつタラタラと出てる感じだったから

今日はあったかいお風呂にしっかり入って。



バスボムはプリキュア。

出たのは、スパイシー。

何かな、何かな〜て言ってる間に

もうスパイシーの頭見えてて


ソッコースパイシーってわかっちゃったよねって言ったらうなづいてたね。


スパイシーを、えいってみくちゃんが投げて

ママがお湯をかいて、こっちへ帰ってこーい!ってやって、みくちゃんが右手で取るって遊び

最近からお風呂でやってたので


みくちゃんがまた今日もえいって投げてw

ママが、お湯を頑張ってかいて、やっとこっちにスパイシー来た時にみくちゃん、右手がちょっと動かしづらそう。


近くにあるけど、さっと掴めず、掴んでもしっかり握っていられずに離れちゃったり。


この後、どっちの手に入ってるでしょーか?!

クイズ遊びもやったけど、みくちゃんの右手に握らせても、ぷか〜って浮いてきちゃって。

握力もそうだし、失調で掴みたい場所が定まらないのは、症状最初に出だした時もそうだったね。




ごはんも少し食べて

今日買ったピーチ姫のぬいぐるみでママがみくちゃんに話しかけると

嬉しそうにピーチ姫にお顔すりすりして笑ったり。

YouTubeも少し観て、

明日もキッザニア早いので19時半にはねんね。














明日のキッザニア

何のお仕事やりたいかリクエスト聞くと

「はんこ〜」って言ってたね。

はんこ前に2回やってて2個持ってるけど

またやりたいみたい^^

やっぱ好きだねぇ🥰




明日のキッザニア、予約も完璧!










23時、鼻水がジュルジュルいってるので吸引。

身体熱く、体温計はないけどたぶんお熱ある感じ。

すぐ保冷剤で冷やして、また鼻水吸引して。

何度か鼻水吸引して氷でしっかりと鼠径、頸部3点クーリングで冷やしたら、すーっと寝ていったね。

1:30にはもうたぶんお熱下がってたので(触った感じ)ちょっと安心。

明日のキッザニアはキャンセルして

明日はみくちゃん起きたら帰ろう。






ちゃんとカメラ見れてるね^^




写真買ったらデータついてきて

ヨッシーの卵が動くの可愛い☺️








今日のみくちゃんカメラ📷






ピースしてるね