闘病236日目-2 不安にさせてごめんね、右手でぎゅーっと抱きついて | まま忘れないよ

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本当に大切な5歳の娘が2022年4月脳幹グリオーマに。
約1年の壮絶な闘病中、ある時突然ママに向かって泣きながら言ってくれた「まま 忘れない」魂の叫びがずっとこだましてます。

2022.11.24(木) 退院177日目




続きです








帰り道2時間くらい寝て、その後幼稚園に制作へ。

今日は制服嫌がり、最初行かないって言ったけど

最終行くことに^_^



今日はN先生と制作頑張って完成させたね!

おめめ、鼻、お耳、お口と髪の毛もつけて

リボンやハートのピンつけたりして

ホントみくちゃんらしく可愛い😍💕

ハートは2個ママが作ったら、1個頭で1個は胸にもつけてたね。




まずはおめめ







みくちゃんに聞きながら

先生がつけていく共同作業

しっかりと見て、楽しそう





先生の「どこー?ここら辺〜?」に

嬉しそうにうなづいてる🥹!





今度はお鼻👃とお耳👂



















しっかりここって指差して決めてくれる







スカートにつける布は

ママが用意しておいたものから選んで

やっぱみくちゃんコレ選ぶだろうな〜て方を選んでた✨





さっき選んだピンクのエクステを

編み込んでいく!







前髪もつけていく!













まさかの一気乗せ、豪快だったね〜!w






先生が髪の毛作るのに毛糸伸ばしてたら

掴んでイタズラっ子発動ニコニコ










やっぱ髪の毛長いのがいいんだよね〜^^





後の髪の毛が長すぎたので

みくちゃんがハサミもって自分でカット!

カットしたものを頭のてっぺんにもしゃって乗せてたね!






美容師さんになったみたいで嬉しそう








右手うまく動かしづらいけど

先生がサラッとアシストしてくれてて

みくちゃん楽しそうに出来てたな。

みくちゃんカットして〜って先生言ったら

すぐハサミ持ってて。

表情にあまり出せなくなってるけど

「やったー!」って思ってそうで

絶対楽しかったと思う。






自分のお名前も書いて〜って先生からオーダー

一生懸命自分で書けたね🥹✨すごいね!






みくちゃん人形乗せる紙に絵を描く。

絵は、青でシナモン、リボンやハート書いてた♥️








みくちゃんが何を描いてるか

先生が当てるって










正解は「リボン🎀」だったけど

声が出なくて

なかなかわかってあげられずだったけど

最終的にはわかったから良かった。





リボンまた描きたいけど、自分で描くのを嫌がってて。

でもそんな中、先生のハート書いて欲しいなって一言にすぐ切り替えて描いてくれてた。

すごいな、みくちゃん。

絶対色んな事思うことあるのに...




17時に訪問医Mがくるので

大急ぎでやらなくちゃいけなくて


ホントは描いた絵に絵の具も塗るんだったけど

先生がやる?みくちゃんやる?に首振ったので

絵の具だけは先生に塗っておいてもらうことに。



作品展の工作終えて

4番で遊びたいって、指差して泣きそうなお顔してたけど

訪問医M来るので帰らないと行けないから

一旦帰って大急ぎで診察してもらい

また幼稚園帰ってきて遊ぼう!って説得し、帰る。




本当にこの訪問医Mに今、困ってる。

言い方悪いけどめちゃくちゃイラつく。

16時くらいって前言ってた時、後ろつかえてるからなるべく早めがいいって言われたので

今日は13時に電話して早めに帰れるので15時頃からならって言ったら

前にいるので16時前後になると。

それはいいけど、その後LINEきて17時前後になりますって。

ふざけんな。



17時ってみくちゃんの幼稚園行く時間にめちゃくちゃ影響するんですけど!!

適当過ぎてイラつく。


いくら訪問だからって、たとえば緊急で〜とかならもちろんわかるけど

あまりに毎回時間が適当すぎ。



患者さんが家にいるのが当たり前(待ってるの当たり前)の話ですか?

来てからも、すぐこの後また幼稚園帰るからって言ってんのに

なんか、知り合いの人がカタールで昨日のサッカー試合見てたとかどーとか喋ってて

やばいわこの人。


前から知ってたけど

ホント空気読めんし、イラつかせてくれる。

みくの大事な時間にこの人いらない。

本気で訪問医変更したい。







その後

みくちゃん幼稚園戻らないってなっちゃって

お家で何やら折り紙に書いてる。


ままって書いてるのが見えたー♡

嬉しくてキュンってなる。


ままも、みくちゃんにお手紙同時に書いちゃおう。


みくちゃんへ 

れごらんどほてる たのしかったね。

またいこうね!ぷーるもね!

まま

って書いて^^




みくちゃん封筒にも入れてくれて

「はい」って渡してくれた。




「まま♡  絵  みく」



絵、コレはなあに?と聞くと

手のひらを横にして上下にアップダウンさせてたので

「あ!ビヨンビヨン?!」と聞くと

みくちゃんうなづいて。



ほんっと上手だねー!すぐわかったもん!!

こんな上手にビヨンビヨン書けないよー!

天才じゃない?!と興奮ぎみに言うと

うなづいてるニコニコw可愛いww









コレは嬉しすぎるから、ママ貼っておきたい!

いい?にうなづく^_^

みくちゃん見える所がいいなと思って

みくちゃんの可愛いお写真の下に貼ったよー☺️

コレはすっごいわ!!みくちゃん上手‼️



みくちゃんのいつものお椅子から見える位置に貼って♡





ママからもみくちゃんへお手紙を🥰

やっぱビヨンビヨンが好きだねー!








食事食べて、なんか元気だったから

ジェルやろっか?にうなづく。

みっくんの誕生日の作ろうって誘ってうなづいて。



いつもと違って、まず入れるものをチョイスするみくちゃん。

この前沖縄でいっぱい買ってきたガラスから選んでる。



みっくんといえばねこは絶対だし

あとはケーキ🎂を。


ツリーとスライムはバスボムで出たものをもってきてみたら、入れる様子。

お砂も右手の失調でうまく思うようにスプーン持てないしお砂取れなくて運べないけど

一生懸命に作ってた。



ママもアシストしながらも

お砂はみくちゃんが1人で全部入れた!

チャーム置く場所は相談しながら全部が見えるようにママもアシスト。



星もいれてたし、貝殻に星たくさん乗せて入れて、さらに花びらをちぎって4枚いれて、パールも置いたのも全部みくちゃん。

キラキラパウダーいれたのもみくちゃん。



完成?って聞いたら、お目目まんまるに開けて親指立ててグッドサインしてくるw👍

ホントに可愛くできたねー!

あげるの楽しみだねー^_^



そう言えば、みっくんにシーサーのキーホルダーをルネッサンスで買ってきたの渡すの忘れてたから

それも一緒に渡そうね^_^



お手紙も書いてあったし。ママこないだみつけて

ちゃんと「みっくん」ってしっかりした文字で書いてあったよ。

またあんな風に書けるよ、みくちゃん!








完成〜!!

みっくんの好きなネコもスライムも

12月だからお誕生日🎂ケーキもツリーも🌲

いっぱいいっぱい可愛いもt詰め込んだね!







ジェルの後はママとお風呂。

バスボムでまさかのチンアナゴ出たーーーー‼️

チンアナゴが出るかもだったからコレ買っといたけど、まさか一発で出るとは!!



みくちゃんもチンアナゴってわかった瞬間

すごいお目目まんまるにしてお口空いてた!🤣

可愛いー♡







足が突っ張ってる状態でアンパンマンの椅子に座れないし滑って危ないので

今日から家の中も車椅子にした。


前に使ってたあの机も

(病院にある車椅子につけるタイプの昇降できる)

あーちゃんにまた手配してもらい。


ちょうど幼稚園行くタイミングでおかあさんとみっくんが持ってきてくれて。

あーちゃんが、みくちゃんまたあーちゃんと遊んでね〜って言ってぎゅってしてみくにチュッてしてた。すこし涙ぐんでた。

みくは手を振ってたね。

最近はあーちゃん来ないからみくちゃん会えてなかったね。





夕飯時にママの友人Kちゃんから電話。

今の状況話して。

またみくに会いたいで会いに来てくれるって。

みくが行きたいって言えばみく優先だから全然空けとく!って言ってくれてた。

話してたら泣けてきたけど、泣いてる時間もない。

みくちゃんごはん食べてるし、一緒に過ごしたいから。



10分もなく電話切って戻ると

みくちゃん手をこっちに向けて出してて

「ん?どした?」って手を取ると

ママの手に自分のお顔をぎゅーってつけてきて

頭ごとママの手に乗っかってるような状態で。



「一緒にいたいんだな」ってパパが言うので

「そっか!ごめんね!一緒にいようね〜大好きだよみくちゃん」ってぎゅーってしばらくしてた。

少しでもママがいなくて不安にさせてしまったかな....


右手で抱きついて来てくれるみくちゃん。

ずっとこうできるよね?

できなくなることなんて絶対有り得ない。