闘病235日目 大好きな曲でダンスはこの笑顔! | まま忘れないよ

まま忘れないよ

本当に大切な5歳の娘が2022年4月脳幹グリオーマに。
約1年の壮絶な闘病中、ある時突然ママに向かって泣きながら言ってくれた「まま 忘れない」魂の叫びがずっとこだましてます。

2022.11.23(水) 退院176日目 ママのお友達Nさん

レゴランドホテル泊



朝:十勝ヨーグルト1個

昼:KFCチキンの皮、白米少し

夕:白米半分、お味噌汁少し



麻痺レベル:体幹グラグラ、首も安定せず

発語:いつもより少ない

「カバン」とかの言葉もうまく聞き取れなかった



お通じ:1回 大 いい便



おしっこ:1回 夜中0時にもれちゃってた








朝9時半になっても起きず、生活リズム狂っちゃうとみくちゃんが大変かなと思って起こす。


昨日もそうだったけど

起きたばっかりは身体がこわばってて

椅子に座らせても両膝共に曲がらず伸展状態で

座れず。



少しマッサージしようってソファーでマッサージしてるとまた目を閉じてってしまう。


テレビでいないいないばあとかやってたので

それをつけると見てて。

しばらくして椅子に座らせれる状態になったけど

体幹がしっかりできず倒れて前や右に倒れてしまう。



朝ごはんのヨーグルトを食べ終わったくらいに

ママのお友達Nさん到着。






なんじゃもんじゃゲームを指差すみくちゃん。

やる?と聞くと、うなづく。

初めてやるねー!


Nさんと3人でスタート。

みくちゃん、まめみたいな絵に「シーサー」って名前つけた^_^

可愛い〜♡




その後はみくちゃんのターンになっても

「ママ」って言って、ママに名前つけて欲しがるみくちゃん。



なんでもいいよー見たまんまで「しかく」とかでも!って言ったらうなづいて「しかく」にw








その後のは丸かったからか「まる〜」って名前つけたり。



そこからは同じ絵柄が出てきたら、その名前を素早く言った人がカードもらえるので


ママが最初に言ったのでたくさんカードもらえて

そこからみくちゃんの名前つけたやつや

Nさんがつけた「バナナ」とかも

みくちゃんに何やったコレ?って聞くと

ゆっくりだけど「バナナ〜」とか言えてる!








やっていくとみくちゃん、全部ちゃんと名前覚えてる!すごいー!^_^


「まる」とかは、ジェスチャーで右手を反対の耳にもってくような形で丸って表せたりして!

結構素早くできてた^^

最終、みくちゃんが勝ったーーー!すごい‼️








Nさんに作ったジェルキャンドルをプレゼント。

10/14に作ったもの。

Nさんのためにみくちゃんが作って、本当はNさんが遠方だから送るつもりだったけど

今日来てくれることになったから直接渡せた。



この前行った高山のりす園で

ショップで見つけてお土産に買ったりすが入っててパープルベースで

ホントにセンスよく可愛い😍


Nさんすごく喜んでくれたね!

みくちゃんは今日は表情も乏しいので

あまり笑ったりは少なかったけど、きっと嬉しかったと思う。



Nさんすごく「みくたんみくたん」と優しく話しかけてくれて、ありがとう。







いいのー?みくちゃん!に

うなづいてたね🥹

プレゼントした時の反応を、いつもじーっと見てるみくちゃんが可愛くて。

喜んでくれるか内心ワクワクしてるんだよね。






みくちゃんリクエスト「縄跳び」!

昨日みたいに飛ぶよー^_^















みくちゃんが回す人でパパが飛ぶ時

飛ぶ瞬間に紐をぎゅっとあげるみくちゃんw

ちゃんと、飛ぶ瞬間にあげれてるから

よく見てる!

イタズラっ子出てるわーー🤣
















パパと休憩タイム




後ろ姿、2人が寄り添ってて、なんとも可愛い




お昼ごはんはママのお膝で☺️











石鹸作りもしたね。

Nさんがドロップ型のブルーで

みくちゃんは赤のハート。



ラッピングの袋にみくちゃんが入れてくれて

ハートのは、みくちゃんのだね〜って言ったら

ママに差し出してくれて🥹



「え?!ママにくれるの?」と言うと

うなづくみくちゃん。

嬉しい😭



本当にキレイな薄い赤でラメがキラキラしてて

みくちゃんっぽい。

コレは大事すぎて使えないよ〜😭😭

Nさんにも、はいどうぞって

ドロップ型の渡したね^_^










お菓子タイム

みくちゃん大好きヨックモックのシガールを食べて

ワンちゃんにもあげてたw






可愛い🥰









リュックにいっぱい詰め込んでるし!!w




なんかすごく可愛くてw




いっぱい写真撮っちゃうw







ハートキャッチみたいってジェスチャーでやってくれて観る。

最近ハートキャッチみたい時は手でハート作ってくれるのでわかりやすい^^




いないいない〜




ばぁ〜!って

この後もまたやってて、めっちゃ可愛い😍

動画ももちろん撮った♡






自分が食べた後にワンちゃんのみくちゃんにもあげてて

交互に食べようとするのが優しくて可愛いな。





今日はみくちゃん大好きなレゴランドホテルへお泊まりにいくので、15時におうち出発。


車でねんねして行こうねって言ったら

ちゃんとすぐ寝れて、高速で行ったからすぐ到着したけど

1時半くらいお昼寝してから起こす。



行く前

「今日ワークショップやりたい?」に首横に振って

「プール」って。プールやりたいんだね!

やっぱみくちゃんはプール好きだもんね^^

着いてから、空いてたらやれるか聞いてみたけど、残念ながら空いてなくて。

プールやりたいなら、他の日で予約しよっかな!







今日のお部屋はみくちゃん好きなニンジャゴー!

フロアに到着すると、

みくちゃん大好きウー先生がいてタッチ。







レゴランドホテルのエレベーターは絶対踊るのに

寝起きにて全く踊らずw

寝起きでボーッとしてるものの

宝探しは早くやりたいよね🤣




お部屋入ると、まずはミッションやって

レゴのおもちゃ2個ゲット!

ニンジャゴーだからか、宝箱のレゴもどちらもニンジャゴー。








パークビューでキレイだったね!




ペン持たせてあげても落としてしまったりしてた。

手の力も入らず

思い通りにならなくて書きにくいのに

一生懸命「4」書いてたね



指さしいっぱいしてくれてた








トレジャーボックスオープンの瞬間

みくちゃんの書いてくれた番号通りにして






ニンジャゴー出たー^_^





ここでもまだ自分で踊らずだったね




その後レゴムービー少し見て、お風呂。

パパとゆっくり入って、レストランへ。

疲れてるかな?と思って、お部屋で食べる?って聞いたら首横に振る。

みくほちゃんに会いたいんだね^^









レストランのスカイラインバーは今日予約でいっぱいだったけど

みくほちゃんに会いに行ってみようって行ったら

残念ながら今日はお休み。


水曜だから、この前も水曜でお休みだったし

いないかもしれないけどってみくちゃんに言ってあったので


今日居ないってわかった時は、泣くことはなかったけど💦

(この前あらちゃんと来た時は泣いちゃったもんね)



もうひとつのブリックレストランへ行き

メニュー見せるが

食べたいものある?に首横に振るみくちゃん。


このレストランは基本一品メイン注文したら

あとはビュッフェがついてくるスタイル。


お店の人が最初、3歳以上は1個注文で、それかルームサービスという形で〜、何か食べたいものないかな〜?とか

みくちゃんにメニュー見せながらまた言ってくれるけど首横に振る。



じゃあお部屋で食べようか?って言ってたら

大人だけの注文で、お子様食べれるものなければ

少し食べれるもの(ビュッフェで)取ってでも大丈夫ですよって言ってくれて。



白いごはんありますか?って聞いたら

「お子様の分ですね、ご用意します」って言ってもらったので

みくちゃんに「行く?」って聞いたらうなづいて。初めてのブリックレストランでの夜ごはんだね^_^









たまたまゴードンさんがレストランに入って来て

歩きながらゴードンさんがみくちゃんの方に寄ってきてくれて、タッチ〜!ニコニコ飛び出すハート
















他のコにはしてなかったので、みくちゃんに

「みくちゃんだけタッチしてくれたねー!」って言ったら、うなづいてるニコニコ






ゴードンさんと一緒に記念撮影できるとのことだったので整理券もらって

みくちゃんと夜のビュッフェを見に行く。



今まで夜は来た事なかったから

「コレはいつもと(朝と)違うねー!!」とか言うと

うなづいてる^^

ソフトクリームの機械もあって

「パラパラあるよー!」って言うと、指差して

やりたいアピール^^

食後に作ろうね!って言って☺️















スタッフのピーターさんが

「あ!みくちゃーん」って気づいて声かけてくれる。

名札ついてないのによく覚えてくれてるなぁ🥹

嬉しい😆





そうこうしてたらゴードンさんとの撮影タイムに



祝日だとこういうのがあるのかな^^













踊ったー!!

可愛い!!嬉しい🥹✨




ごはんはわりと食べたし

お部屋でレゴランドリゾートのあの曲で踊ろうか!ってなってコレ↓

いっぱい笑ってて、楽しそう🥹✨

めっちゃ可愛い😍💕




たまらない、この笑顔


























この2曲はレゴランド!って感じだよね!!

特に2曲目のがみくちゃん大好きな曲✨




自分で踊るのが大変になったからかな

パパの手に自分の手を置いてて

その後はパパがみくちゃんの手を動かしてくれて踊れたね🥹👍

サビの部分は「みくちゃん、いけ!」ってパパの掛け声で

右手動かして一生懸命踊ってたね🥹✨✨





レゴムービーのフレンズみながら、ねんね。

おしっこ一日でなくって、この後21時前に寝て

0時に起きたら、おしっこ漏れてたのでお着替え。

お着替えしたらまたすぐ寝ていったね。