闘病182日目 花火大会 | まま忘れないよ

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本当に大切な5歳の娘が2022年4月脳幹グリオーマに。
約1年の壮絶な闘病中、ある時突然ママに向かって泣きながら言ってくれた「まま 忘れない」魂の叫びがずっとこだましてます。

2922.10.1(土) 退院123日目 花火大会

あらちゃん達、Yちゃん泊まり


朝: プチダノン2個、すみっこウインナー2本、みかん1個

昼:KFC ナゲット3個、ビスケット1/2

夕:ハッピーターン3枚、ナゲット1個、ミスド小2、たこ焼き1口、プリキュアグミ


麻痺レベル: 左口角からよだれ変わらずちょこちょこあり。


お通じ:2回出た! いい便 中












起きてすぐパパの方にゴロンゴロン転がっていって

えい!ってやって、パパが振り向くと

「きゃー!」って叫びながら笑ってこっち戻ってくるw





朝ごはんで

すみっこぐらしのウインナー食べてる時

「ペンギン」って言ってお口大きく開けて食べさせてもらうの待ってるw

ペンギンのお顔少し食べちゃってても、

すぐに何かわかるのすごいw

ホント可愛い🥰




ママ食べさせて〜って甘えてる♡

プチダノンをお口あーって開けてるけど

スプーン持っていくと閉じるっていうゲームみたいになっててみくちゃん大爆笑w

朝からみくちゃんの笑顔いっぱい^_^











ドラクエの曲を「はやくうたえる」って言い出して

ママにも要求w

歌いながらも、みっくんがやってるドラクをちゃんと観てたみたいで

「あ!セーニャちゃん、やば!」とか言ってるのが笑ったニコニコ

セーニャちゃんも可愛いキャラクターだから好きだし、なんせベロニカの妹だからね☺️





みっくんとドラク。

はぐれメタルのカチューシャ本気で可愛いw




YちゃんママからLINEあり。

この前のレゴランドでのハロウィンレゴのミニフィグが

Yちゃんがみくと違うミニフィグだったけど

Yちゃんの妹Rちゃんがみくと一緒で。

(もらえるのはランダム)

どうしてもみくと一緒がいいからとずっとあれから妹に交渉してるけど全然変えてもらえてないらしくw

「お願い!みくちゃんと一緒がいいから一生のお願い!!」って言ってるらしいww

可愛いなぁ。

みくちゃんにもこのエピソードもちろん伝えた🥰




LEGO!

ニンジャゴーのウー先生をパパと作ったね!

前からみく大好きなウー先生のLEGO探してて

なかなかLEGOショップでは売ってなくて

パパがアマゾンで外国のを輸入し届いた✨👌

やっと作れたねー^_^



レゴ作っててもバックミュージックはドラクw

うちはほぼドラクが流れてる気がする








従兄弟のあらちゃん家族が遊びにきて

テラスでシャボン玉^_^





シャボン玉が意外とつぶれず、自分の足やママの足をあわあわにしたり、

テラスのイスやタイルに泡の山作って楽しむみくちゃん^_^


従兄弟の赤ちゃんのたいちゃんも👶




楽しそう^_^





「ジェルキャンドルやりたい〜」って

ホントにハマってる!

あらちゃんもやりたい〜って言って横にきてた。

「4さいになったらできるよ〜」って言ってたみくちゃんw

お姉さん感出してるニコニコ








ドラクエの曲をマイクで歌ってたね♪







おうちで1時間半お昼寝のあと

アピタによってジェルキャンドルの材料とか買ってから花火大会にゴー!

毎年10月にやる花火大会があるとみく親友Yちゃんママが教えてくれて誘ってくれたので

Yちゃん家族と一緒に観ることに✨

会場で待ち合わせ!





ついてまずチョコバナナ持ってる子いたので

みくちゃん食べる?にうなづく。

チョコバナナの出店なかなかなくて1番端っこまで探したね!

お姉さんに好きなのとってね〜と言われて

「どれにしようかまよっちゃう〜」とか可愛いこと言ってたけどピンクのパラパラついてるやつにしてた♡

2口くらい食べてもういらない〜って言ってたけど

Yちゃんと合流したらYちゃんにあげてたw

基本可愛くて欲しかっただけだもんね、みくちゃんはww




Yちゃんと!




たまたまお靴が色違いだったね!

Yちゃんみくと一緒で嬉しそうだった〜ニコニコ




夕日が沈んできた!












花火までの2時間はあっという間。

Yちゃんと妹のRちゃんと、みくの持っていったカメラで遊んだり(使い方Yちゃんに教えてあげてた)









みくが持っていったプリキュアのグミやハッピーターンをみんなにそれぞれあげて一緒に食べたり

Yちゃんがみくにお土産をくれたり!




買ったチョコバナナをしっかり握りしめてるのが可愛いな



お土産のイルカのブレスレットをお揃いでつけて、ポーズ♡↓みくの足w女子のポーズだなぁ^_^














ゴロンしてみよーって^^




花火大会始まる!カメラマンみくちゃんに!





キャーキャー言っててみくちゃんらしい^^




しっかり撮ってる!

撮るタイミングもバッチリ👍












音楽と花火の融合で素敵だったね。

最初寝て見てたけど、ママ抱っこで見てその後パパ抱っこで見て。

最終眠い〜って横になってたけど、こんな花火大会が初めてで音が怖かったみたい。

最後は耳塞いであげたら、そのままじっとしてたからきっとそうかな。




でも抱っこで見てた時はパシャパシャと何度もシャッター切って自分のカメラで花火上手にいいタイミングで撮ってたね!!













花火終わるとみんな一斉に立ち上がって帰るのだけど、出口の制限されてて

パパ達は車取りに向かったので

みくちゃんはママが抱っこで移動したけど

なかなか大変だった💦

ある程度の人混みがなくなるとこまではYちゃんママのもってきたカート出せないし(堤防だし階段もあって車椅子は無理でパパに車椅子先に持っていってもらってたので)

本当にギュウギュウの中、みくちゃん抱っこでずっと待つという状況だった!



やっと開けた場所に行けてカートへにっこり






帰り道、バスボムを買ったお話で

「みくちゃんえらんだんだ〜」

「かわいいのばっかり」

って説明してるみくちゃんがとても可愛かった。

「Rちゃんもみくちゃんも、Yちゃんも〜」

って3人分買ったよって言ってて☺️


麻痺があって自分でひっつけれないと思ったら

Yちゃんにやって〜ってお願いしてて

Yちゃんもすぐやってくれて出来たらすぐみくに渡してくれてて。

その後すYちゃんも使いたくなって、みくに

かして〜って言うと、みくもすぐかしてあげてて。

そんな2人のなんでもないやり取りが

とっても愛おしいかった。

ホント仲良しだね。




今日はYちゃんがうちに初めて1人でお泊まりくるので(お泊まり2回目)花火大会の会場からYちゃん乗っけて帰ってきて、みくと2人一緒にシャワー入って、少しゲームしてねんね^_^






今日の花火とてもキレイで

みくちゃんも大好きなYちゃんと一緒にいられて

お写真もいっぱい撮って楽しそうだったから

嬉しかった。

でも。これがみくちゃんといける最後の花火大会なのだろうかと思いながらいる自分もいて

本当に苦しくて。

花火がキレイだし、周りも楽しそうなのに

私はここにいる方達とは全く違う気持ちで見ているのだろうと思った。










今日のみくちゃんカメラ




こんなことできるようになってるw



Yちゃんママ撮ってたね!









Yちゃんとだね^^


花火のお写真たくさん






















すごく上手に撮れてたね!






花火の写真数えたら69枚も!

いっぱいいっぱい撮ってたんだねニコニコ

可愛いな。