闘病164日目 ままとけっこんする! TDS2回目 | まま忘れないよ

まま忘れないよ

本当に大切な5歳の娘が2022年4月脳幹グリオーマに。
約1年の壮絶な闘病中、ある時突然ママに向かって泣きながら言ってくれた「まま 忘れない」魂の叫びがずっとこだましてます。

2022.9.13(火) 退院105日目 

ディズニーシー 

ヒルトン東京ベイ泊



朝: シリアル少し

昼:ポテト数本、チキンナゲット1個

おやつ: ポップコーン

夕:ワカメごはん数口、プリン約1個


麻痺レベル: 変わらず


お通じ:出た!








夜中。

「ママ〜」って言ってて、ん?って言うと

人差し指を上に向けて「上上」って(体の位置が下にズレてきちゃったから上にあげて欲しいって意味)やってくるw

時々「上行きたい」って言ってたことは今までもあったけど、寝てたのに、しっかり指も一緒にやるのは初めてのような?

可愛くて笑えるw





朝。

昨日あげたお手紙がカバンに入ってたから

一緒に見てたら、

「おてがみほんとにありがとね」って言ってくれたね。

もらうと嬉しいんだな〜やっぱり!

もっといっぱいお手紙書こう。







朝食の前に、今日ベル着ないって言い出すみくちゃん。

理由聞くと、長すぎるからって。

今日のボランティアFさんは、昨日とは違う方。

Fさんが縫ってくれるから大丈夫って言ったけど

「いや〜!」ってずっと言ってたね。



朝食バイキング






「おててつなご〜」って言うので繋いだら

クルンクルンとダンス始まったニコニコ

お姫様みたいだね〜みくちゃん可愛い!って言ってたら

「ままとけっこんする〜」ってまた言ってくれて。

嬉しい☺️

お手紙もまた今日書いてくれるって

昨日言ったじゃんって、ちゃんと覚えててくれてるのがさすがだなぁ。



みくちゃんがいつもママと結婚したいと言うので

パパ「パパとけっこんしよっか!」

みく「やだ〜」

パパ「女の子同士では結婚できないよ〜」


って会話で、パパが

「ママがみくちゃんと結婚するならパパと離婚しないかんわ」って言ったら

数秒静かになり、考えてたっぽいみくちゃんw

「ばいばい?りこんしたらどこにいくの?」

と真剣に考えているのかな☺️



パパが丁寧に離婚というのは、のお話しw

でも、何だとしてもやっぱり

「やだ!ままとけっこんするー」

「ままと、はなれたくない」

って言ってくれてたね。


みくちゃんちょっと泣きそうになりながら言ってくれてて

ママも泣きそうになったけど

グッとこらえて。

こんなに思ってくれてるみくちゃん。

絶対にママもみくちゃんと離れたくない。







ごはん食べ終わっても、Fさんが来てくれてからも言ってたけど、メイクだけとりあえずして、Fさんが上手に遊んでくれて、Fさんのこと好きになってて☺️


Fさんが、縫ったものを一度着てみて〜って言って着てくれたら、じゃあ髪の毛もベルにしよう!ってママがやって。

やってたら注文もちゃんと入りw

こうじゃなくってこう!ってこだわり出てきたー!



ベルの絵をみながら

紙の先っぽを指差して、ここはこうだよね、とかカールしてねって言ってきたり。





可愛いベルの出来上がり〜!

グローブだけは嫌がってやめといたねw





ちえちゃんって呼んでってことでFさんはちえちゃんに^_^

バスに乗ってリゾートラインまで。

バスもちゃんとミッキーになってて、「とうちゃくだよ!」とかってミッキーの声がしたり。







リゾートラインは「先頭に乗ると運転手さんがいないから前がしっかり見えるからおすすめだよ!」ってちえちゃんが教えてくれて、もちろん先頭へ!

ホントに前がしっかり見えて眺めが面白い!

みくも、ホントだー!って目をしっかり開いてみてた!







パーク到着!



パーク、ハロウィン仕様になってる🎃




「まずはバンバン!」ってみくちゃん^^

トイストーリーマニアへ。

前来た時も乗って、楽しかったんだね〜

誰隣に乗る?に「ママー!」

ママと一緒にバンバン、スタート!





ママがハンドル操作して的を絞り

みくちゃんが玉を引っ張って的に当てる。

結構引っ張るの大変だから、途中ママが変わろうか?って言っても首を振って自分でやるみくちゃん。

ずっと引っ張って頑張ってたね👍

点数は正直パパの方が高かったけど

みくちゃんの勝ちだね!って言ったら、うなづいてたw可愛い❤️





トイストーリーマニアの後は

ポップコーンを買いに。

お味はもちろんキャラメルだよね、みくちゃんは😆

ポップコーン店員のお姉さんが特別なシールをくれた🥹✨

シェフのシールでレアみたい。

みくちゃんさっそくポップコーンケースに貼って

ポップコーンパクパク食べてた🍿



マーチングバンドを見ながら



アリエルのアンダーザシーをマーチングバンド演奏

してくれてて、リズムに乗ってたね。

ママにもホップコーンのキャラメルがいっぱいかかった美味しい所をくれたり






次はソアリン。

1番みくちゃんが行きたいって言ってた乗り物。。

前に来た時も、もう一回〜!って言ってたもんね!

今日はコレ2回乗る予定にしてる🤞



乗る前、ちえちゃんが

「怖かったら、みくちゃーん!助けてねー!」

って言ってたからか

乗る時、パパが横に乗ろうとしたら

「ちがうー!」ってちえちゃんを横にご指名w



乗車して始まると

最初から目を見開いてお口開けて「わぁ〜!」ってお顔しながら楽しんでたね🥹


シロクマやシャチが出てくると指差したり。

ちえちゃんも、感動したー涙出てきたって言ってたね!

ママもまた涙が出てきたよ。

みくちゃんがコレが好きなのわかるよー。






次は「バンバン!」ってまたトイストーリーマニアをご指名w

好きだよね〜みくちゃん!

で、またママと頑張って、1人でずっと紐引っ張って打ってたね。

なんとさっきよりいい点数だった!

1回目は42600点だったけど、2回目は50000店以上だったね。





次はタートルトーク。

前にも来たことあったけど

質問あるやつ〜って言われてみくちゃん時々は手をあげたりしてたけど、最後の方は恥ずかしいのか当てられたら困るのかあげてなかったね。

お前たち〜最高だぜ〜!の亀のあいさつに

両手バンザイするのはしっかりやってた^^

ドレス脱ぎたい〜!ってことで

ここで私服へ着替えるw



みく「おなかすいた〜」

ハンバーガーとかポテトのある「ケープコッド」へ。

ホントはみくちゃんピザって言ってたけど予約取れず、眠そうだったのでとにかく入れるとこでゆったり席取れるとこで。

みくちゃん少し食べてねんねするって言ったので

横になってねんね。

1時間くらい口開けてしっかり寝てたね^_^

その間、ちえちゃんとパパとママとでいっぱいお話した。

色々お話し聞いたり喋ったりしてたら泣けてきて。

詳しくは事情を知らないだろうからこその明るさがありがたいけど私もそうなりたいけどなりきれないのは、この病気を知ってるからなんだろうな。






この後はニモ!

お昼寝を起こしたから

ちょっと寝起き感強いまま行ったけど、始まったらすごく楽しそうにしてたね!

クラゲの上にボヨンボヨンってなるとことか楽しそうにしてたしね^_^





次はフライングカーペット!

隣のご指名はママ。

上下に上げ下げのコントロールはもちろんみくちゃん。

ほとんど上にいたけどねw

大抵こういう上下できる系はみくちゃん上にいる傾向🤣

上にすると景色が良く見えてありがとー!だったよ^_^





お誕生日ではないけれど

お誕生日のシールあげたいです!って言ってくれたキャストさんがいて✨




3つ同時にもらったね。

一緒に貼ったらミッキーみたいになるよって教えてもらって早速ペッタン!

女性のキャストさん、この某ボランティア団体での子供受け入れが初めてだったらしく

私に何ができますか?って聞いてくださったみたいで、これを考えてくれたんだって!

すごいなぁ。感謝🥲






ちえちゃんがみくちゃんに光る指輪💍をプレゼントしてくださった。

ゴム素材だから痛くないね!

みくちゃん嬉しそうで、本当にありがたい😭

最初曇りだったけど、晴天に。

みくちゃんさすが超絶晴れ女☺️





ジーニーのマジックシアターショー。

ここでもまたお誕生日シールもらったり、ホントはお誕生日じゃないんですけどってちえちゃんが言ったら「いいのいいの、お誕生日前後6ヶ月オッケーですから!」なんて言ってくれたキャストさんがいてとってもユーモアあって心が温かくなった。


この後も色んな所でお誕生日シールもらったけど合計8個ももらったね。

ちえちゃん「こんなにみんなにもらえるなんてびっくり!見たことない!」って何度もいってたね。






次がシンドバッド!

トラとか出てくると指差し何度もしてたね!

キャラクター達に一生懸命に手を振ってて

すごく可愛いかった。

音楽も素敵だったしみくが楽しんでて良かった✨












ジーニーの所では

「わぁーすごい〜シルビアみたい〜」と

入り口入ってからの雰囲気を楽しんでたなぁ。

なんでもドラクエに例えるのが可愛いw

キッザニアで買った小さなカメラのおもちゃ

こんなに気にいってて

あっちこっち、左右にカシャカシャと写真を撮ってるのが可愛いすぎたw

これはもう本物のカメラ買うといいかも!と

ちえちゃんと話してて、たしかに!









シールいっぱいになったので

クリアふぁにつけて持って帰ろうってことに





ラストはソアリン2回目!

さっきも乗ったけど、また同じように楽しそうな表情で見てたり指差したり

海のキレイな島の所で

「いいにおい〜!みくちゃんこのにおいすきー!」ってママの耳元で教えてくれたり。



乗る前にキャストさんがまたシール書いてくださって。

シールが大好きなみくちゃんはきっととても嬉しいと思う。

ただ、キャストさんがみくの車椅子のタイヤ部分プリンセス柄なのに気付いてくださり

可愛いね〜いつもプリンセスと一緒だね〜って褒めてくださったのだけど

みくちゃん「でも、びょういんでもらっただけ〜」と言っていた。

病院からのレンタルなので自分で選んで買ったわけではないから

それだけの意味だったのか

それとも色々思う所があったかな..

嬉しそうな感じはしなかったから...








お土産買ったりする時間も作ってくれて
りかちゃんコレ好きって言ってたー!ってぬいぐるみ買うというみくちゃん。
りかちゃん(パパの従兄弟で今大学生)は大人だからぬいぐるみより同じ人形のついてるキーホルダーとかの方が使ってくれるんじゃない?とかパパとママで言っても
大きなぬいぐるみを抱えて、絶対コレだというw
じゃあ、それで!ってなり

みくちゃんはさっき指さしてたコ(リーナベル)のぬいぐるみポーチを購入。
このキャラクターまだ数日前に出たばかりなんだって!通りで人気あるはずだー。
あとみくちゃんはシャボン玉見つけて「これ欲しい」って。
「シャボン玉やりたいー!」って^_^買ったらソッコー使いたいよね!




早速遊んで、この表情🥰




すごく可愛いしキラキラしてるー!

みくちゃんも目が輝いてて本当に可愛いかった。

アリエルの曲が流れるとそれを歌ったりしてたね。










まだ数日前にデビューしたばかりの

「リーナベル」ちゃん

みくは、首からかけれるタイプのぬいぐるみを☺️




嬉しそうなお顔が本当に可愛くて。












何を言ってる時だったかな...🤣w










帰りのリゾートライナーのスタッフさんにもシールもらったりして

ポーズも教えてもらい☺️




やはり先頭に乗って、今度は立つ!








みくはメダルを見つけたら、絶対やりたいね👌



スカイライナー乗車中は

リーナベルちゃんで遊んだりしつつも

トイストーリーホテルを見つけると

すぐ反応して指差し

「ママ〜トイストーリーホテル〜!」

「また行きたい〜今日お願い〜!」って言ってたね。

この前7月に泊まった時が楽しかったんだね〜✨



ちえちゃんとはホテルでお別れ。

ハグしてもらって、みくちゃんも手を伸ばしてちえちゃんの腕を掴んでた。

帰り、ちえちゃん指さして「おうちいきたい」って言ってたもんね。

ちえちゃんのおうち、行きたくなっちゃうくらい

好きになったんだね☺️


事前に準備もしてくださってたと思うし

暑い中一日中、一緒に歩き回って、

みくにいっぱい話しかけて楽しませようとしてくれて、

写真撮る時とか

「みくー!」「みくー!こっち向いて〜!」とか言って、もはや本当のおばあちゃんみたいに

孫かのように接してくれていて。


みくもすごく楽しかったんだね、ちえちゃんで良かった。本当にありがとうございました。






絶対またシーにおいでね!って言ってくれてたね。





ホテル内のショップでプリン見つけて

プリン食べたいー!ってみくちゃん言って購入し

コンビニでは「ワカメごはん食べたい」ってことでお弁当購入。

お部屋で食べて、結構プリン食べたね。

ママと半分こしよー!とか言ってくれて

時々「たべる?」って聞いてくれてあーんしてくれたね☺️

みくちゃんに食べさせてもらうともっと美味しい。



シール取り合いっこの遊びしながらごはんニコニコ

よくこれはやる遊びで

こんな単純な遊びなんだけど

みくちゃん大喜びしてくれるので

嬉しくなっちゃうな。





昨日と、今朝言ってたとおり

お手紙くれたみくちゃん。











「ままといっしょにけっこん」だね!



けっこんしようねー!



20:30から花火やってて

お部屋からみんなで見たね。

始まると「わぁーキレイ〜!」って言ってたね。



その後は、みくちゃんの甘えタイム。

よく、病気になる前からみくちゃんは

甘えた時のママの呼び方が

「めいめい〜」


まま〜が、めーめー、からの

「めいめい」なんだと思うニコニコ


何度も、「めいめい〜」って呼んでくれて

ママも「みくちゃんみくちゃん〜」って言って

その度に「めいめい〜」って言ってくれて。

ずっと永遠にこうしていたい。

至福の時だったな。






絶対、また来ようね!みくちゃん!!