闘病159日目 初がいっぱい | まま忘れないよ

まま忘れないよ

本当に大切な5歳の娘が2022年4月脳幹グリオーマに。
約1年の壮絶な闘病中、ある時突然ママに向かって泣きながら言ってくれた「まま 忘れない」魂の叫びがずっとこだましてます。

2022.9.8(木) 退院100日目 沖縄5日目 シェラトン沖縄サンマリーナ泊



朝:ベーコンすこし、白米少し

昼: プールサイドでフライドポテト少し

夕: 白米少し

おやつ: いちごポッキー3本


麻痺レベル: 変わらず


お通じ: 出た! いい便 中









朝食からご機嫌さんニコニコ





朝ごはんへ行く途中

「ドーナツはいかがですか〜?」って言いながらこのポーズ^_^可愛いドーナツひとつください♡

ちなみに何のドーナツって聞いたら

「チョコレートのでママすきやつ」ってオールドファッションでした^_^




高ッ!w






朝ごはんの時、「うんちでそう」って言えて

トイレへ。

ママが前で介助してたらいつもいっぱいチューしてくれるけど、今日は「いっぱいチューしよー」って言ってくれて。そういうのは初めて言われて

すっごく嬉しかった。





朝ごはんのあとは

みんなへのお土産を袋にいれるー!って昨日の夜から言ってたのでそれを。

一個づつ誰のかわかるように、折り紙に名前書いて貼り付けてラッピング。

「や」を書くときに立てぴーの長さが左右逆になってパパが直したらめっちゃ怒って。

うわーん!って泣いて泣いて💦

みくちゃんあるあるだけど、なおされなくないんだよね^_^

動画も思わず撮っちゃったけど、泣いてるとこ申し訳ないけど泣顔も可愛くて大好き。

みくちゃんは真剣だけどね!









昨日、卓球やってる子を見て

「卓球やりたい」って言ったので

水着に着替えて卓球へ!

初めてやったけど、真剣になってた^^

少ししたら横のビリヤードやってる人のが気になってきたみたいで「あれやりたい」って^_^




1人で!真剣。












ピアノ弾きたいってコレも昨日言ってたもんね!







ホテルのロビー近くにキッズルームがあって。

結構、よじ登ったりのアスレチック系だったので

みくちゃんやるって言わないかな、と思ったけど

やってみる?と聞くと「やるー!」と🥹


前にもろくろ体験の時

目の前にアスレチックあってもみくちゃん触れなかったから、やれないって思ってるのかな...と

胸が痛かった。

前なら絶対やってたから。


でも今日、ママが聞いた時

パパはちょっと無理でしょ〜って言ってたけど

みくちゃん、「やるー!」って言って

ママも嬉しくて、一緒にやったら

みくちゃんすごいチャレンジ精神で

ここはいけないっしょって所も

行こうと頑張る頑張る!


歩くのも一生懸命歩いてたし

みくちゃんが楽しんでやれていて本当に嬉しい。

他にやってる子がいなかったから

ある意味みくのペースでやれたし危なくなく出来たので良かったな。

本当に本当に嬉しかった。








プール!

いいお天気で暑いから気持ちいいね😊

コレは浮き輪が風で動くので、待て待て〜って追いかける遊びをみくちゃんやってたw





かくれんぼ。

丸見えだけど、どこ行った?!って探すよねw

可愛すぎる。




今日もプールでいっぱい遊ぶ!



ランチはプールサイドで^_^





プールの後はお砂遊びしない?って誘ったらうなづいて、レンタルの砂場セット借りて。

ラーメン屋さんやってくれたり、貝を見つけたり。

パパがヤドカリを海から拾ってきてみくちゃんの近くに置いたら、結構動くので「コワイ〜!」ってみくちゃんワーワー言ってたねw

でもその後、動いて行ったらヤドカリを見て、「ヤドカリさん」ってしばらく行方を気にしてたねw


みくちゃんの手形↓








ハイビスカスがキレイだったから

一緒に写真撮ろーってママが言った時↓

13時だったけどみくちゃんもう眠たそう💦






お部屋帰ってすぐお風呂入ってあったまって

ママとみくちゃんで向かいあって湯船入り

みくちゃんの肩にお湯をママが手でかけてたら

「ママかたにかけてくれるとねむたくなってくる〜」って^_^






お昼寝して、起きてソッコー「つくるのいきたい」って^_^

シーサーの色つけやりたいって言ってたもんね!

じゃあ行こうってなり

パパは眠たいって言ったからみくちゃんがパパは寝ててってことで、ママと2人でレッツゴー!


みくちゃん、シーサーの絵付けやりたいけど、ママをたぐりよせて「これもやりたい」って小さな声で

言ってきて、それがフォトフレームを作りたいって

^^

じゃあ、まずはシーサー絵付けして

その後にフォトフレーム作ろうねってなり

まずシーサー選び。

「これ〜」ってみくちゃん決めたのが、オスとメスのペアシーサー。

オスにはブルーの色つけて、メスはもちろんピンクを選ぶみくちゃん♡

両方とも白を混ぜて色を作ってパステルっぽい可愛いカラーにしたね。

「ねいる〜」と言って、シーサーの爪の部分にネイルしてあげたりして、ネイルもカラフルで💅

ハートを頭に書いたりして上手に仕上げたね^_^

ここまでで1時間半くらい、すごい集中力。





途中でパパがきた。

楽しみながらしっかり塗ってたな☺️




みくちゃんの青いシーサー完成^_^








そこからフォトフレーム作り。

レインボーの見本を見て、コレ〜って決めてて

なかなか難しいのを選択w

ママがボンドつけて、みくちゃんがお砂をサラサラ〜ってかけるっていうのをやったね。

同じ場所に3回かける必要あるから結構大変だったけど、途中パパと交代しつつなんとかやりきった!

お花や貝をボンドでつけるのも、みくちゃんが場所決めてて、完成!

全部で2時間以上、ずっと座って集中してできたのがまずすごい〜。







ピンクシーサーとフォトフレーム作り。

後で動画観てわかったけど

ママが振りかけるカラーサンドの手の動きに

みくちゃんがつられて

みくちゃんの手も連動して動いちゃってるw




パパに一瞬交代。

パパの手の動きにも連動してるーw

「ストップっていって」とか

「じょうず?」を繰り返してたのが可愛いかった




完成✨




可愛くできたね!

乾かしてもらうため、受け取りは夜に!





夜ご飯へ行く前に

ホテルと一緒にお写真













夜ごはん





近くの居酒屋行ったら微妙で、

パパがみくちゃんに隣のお店にも行っていい?って聞いたら、意外にもうなづいてくれてw

いつもなら「やだ!」って絶対言うのに珍しい〜


でも残念ながら行った2軒目が予約で埋まってて

、帰ろっか〜ってホテル向かってたらパパがあっちに向かってる人いるなーってお店探し始めて、ここ行きたいから行っていい?ってみくちゃんに聞くと「やだー!」って言われてるw


結局、そのお店も予約いっぱいだったけどねw

帰り道、サンリオ男子!の歌をダンス付きで歌ってくれたり

あいやさ〜さ〜って言うと沖縄みたいな踊りやってくれたり、ひょうきんなみくちゃんは変わらないよね〜。




ホテルに戻り、さっき作ったシーサーとジェルキャンドルを受け取ってすごく嬉しそう☺️



夕日がとてもキレイだったね





夕日観てても、受け取ったシーサーが気になり

早くお部屋に帰って見たがるみくちゃんw



お部屋で今日作ったシーサーの入れ物を開ける。

「スリーツーワン!オープン!」とか言いながら

さっき自分で作ったから知ってるはずなのに

こんなにワクワクしながら開けるのが本当に可愛いなと思う。





みくちゃんが撮ってくれた↓



写真撮る〜とか言ってて

本当に嬉しそうにシーサーをみてた








おててあらう〜って今日は朝からよく洗ってて

「じぶんであらう〜」って1人でちゃんと左手も洗ってる。

「まずは〜おててぬらして〜」って楽しそうに車椅子のステップに立って^^

「ママもあらってね〜おきなわコロナだからちゃんと洗って〜!」とか言ってw


お部屋の石鹸がいい香りで「いやされる〜」ってママが言うと、サンリオ男子!のセリフのとこみたいに言ったからか、またサンリオ男子の歌を歌うみくちゃん^^

可愛い〜。



今日はみくにとっていっぱいの初があったな。

初卓球に初ビリヤード、初シーサー絵付け、初フォトフレーム作りなど

全部に全力で取り組んでた。

本当にすごい!






夜19:30〜あるNPO団体のボランティアさんとズームミーティング。

みくちゃんもしっかり「はーい!」とかお返事上手にできてたね!

昨日電話で、ビビディバビディブティックのベル衣装が用意できなかった件を伝えられてホントにショックだった。

随分前から言ってあったのに(退院してからでもすでに3ヶ月は経ってるし)ベルは売り切れだったとか、メルカリで探してみたけどキレイなものがなくて

でも丈が長い同じような感じのもので用意しましたと言ってて...


ビビディバビディブティックやれないだけでも気持ち的にダウンなのに、せめてそれくらい本物着せてあげたかった。

7月にディズニー行った時にはあったの見たのにな。

みくのために全力でやって欲しかった。

それなら、その時買っておいてあげたら良かった。

正直ホントに色んなことにイライラするし

モヤモヤ。。。

ボランティアでやって頂いてるのに

そんな事言ったらダメなのかもしれないけど

今まで心にしまい、日記に書くこともなかったけど

正直、最初のやり取りから

色々思う所があったから...







夜、眠たそうだけど

パパがやってるドラク見てる時、

「ママいないと、むり〜」って可愛い甘えた高い声で言ってくれる。

その後も、「ママ、ずーっといっしょ」って抱きついてきてくれる。

本当にママとみくちゃんはずっと一緒だよ。






今日の朝、パパとママの会話中

パパが怒って大きな声出したら

みくちゃんはママを守ろうしてくれて「もうパパー!!」って言ってくれたりして

みくちゃん立って、パパ叩きに行ったりして

ホントみくちゃんに申し訳ない。

みくちゃん、いつもママの味方してくれるね。

みくちゃんに支えられてる。

みくちゃんがいてきれなきゃ、絶対ダメだからね。











みくちゃんの作ってくれた、宝物。